Eero-Veikko ja Anja Niemen elämä muuttui kertarysäyksellä vuoden 2005 keväällä, kun Anja sai vakavan aivoverenvuodon. Vaimo ei sairaalasta päästyään pärjännyt kotona pitkiä aikoja yksin.
Eero-Veikko eli Eppu on auttanut vaimoaan kotona lähes kaikessa mutta ei ensin tajunnut, että kyse oli omaishoitajuudesta.
”Luulin, että omaishoitajuus on sänkypotilaan hoitamista. Vaimo oli kohtuullisen hyvässä kunnossa, joten en ymmärtänyt hakea tukea.”
Kerran Eppu odotti vaimoaan fysikaalisesta kuntoutuksesta, kun toisen kuntoutettavan omainen alkoi jutella.
”Hän kysyi, että olenko tietoinen kaikista omaishoitajien tuista ja palveluista ja kehotti tutustumaan Tampereen Seudun Omaishoitajat ry:n toimintaan. Sitä kautta tapasin vertaisia ja sain kuulla esimerkiksi Kelan kuntoutuksista.”
Selvitysten mukaan yli miljoona suomalaista auttaa säännöllisesti läheistään. Virallisempia omaishoitotilanteita on 350 000. Työssäkäyvät omaishoitajat kertovat selvityksissä emotionaalisista ja moraalisista haasteista. He kokevat syyllisyyttä siitä, että laiminlyövät joko hoidettavaa tai työtään tai molempia.
Eppu oli Anjan sairastumisen aikaan ollut yrittäjä jo 15 vuotta ja joutui nyt miettimään työnkuvansa uudelleen.
”Ihmettelen vain, onko olemassa heitä, jotka hallitsevat tilanteen ilman kipuilua. Minä jouduin vähentämään töitä. Tein myös paljon etätöitä, onneksi minulla oli siihen mahdollisuus.”
Kunta tarjoaa omaishoidon tukea, mutta kuka voi olla omaishoitaja?
Omaishoitajuus tarkoittaa sitä, että läheinen hoitaa vanhusta, vammaista tai sairasta henkilöä kotioloissa. Tähän voi saada kunnalta rahallista tukea, palveluita ja vapaita, kun kunnan kanssa tekee omaishoitosopimuksen. Eppu haki omaishoidon tukea vasta viisi vuotta sitten.
”Pärjäsimme siihen asti ihan hyvin. Olimme onneksi säästäneen hieman rahaa vanhuuden varalle.”
Eppu on jäämässä pikkuhiljaa eläkkeelle ja tekee tietotekniikka-asiantuntijan töitä enää satunnaisesti. Päivät alkavat verkkaisesti tamperelaisessa kodissa. Aamukymmenen pintaan Eppu ryhtyy kahvinkeittoon. Samalla hän hieman ”passaa vaimoaan” eli sipaisee voit ja juustot kummankin aamiaisleiville.
”Minä laitan meillä ruoat. Anja ei voi kokkailla, se olisi vaarallista, koska hänen toinen kätensä ei toimi. Hän ei voi myöskään käsitellä teräviä veitsiä. Saksilla hän leikkaa helposti sormeen.”
Nyt korona-aikaan päiväohjelmaa on vähemmän. Pariskunta täyttää ristikoita ja katselee televisiota.
”Onneksi voimme lähteä ajelulle. Auto on tartuntojen kannalta turvallinen, yksityinen alue.”
Tänään on poikkeuksellinen päivä. Kevät on jo sen verran pitkällä, että pariskunta pääsee vierailemaan Nokian-talollaan. Siellä Eppu pääsee toteuttamaan uusinta harrastustaan.
”Pihaamme tuli vuokralle lasinpuhaltaja uuneineen. Hän sai minutkin innostumaan lasin muotoilusta.”
Anja kuntoutui yllättävän hyvin – ”Lääkäri sanoi häntä ihmenaiseksi”
Pariskunta hankki Nokian-talon remontoidakseen sen uudeksi kodikseen eläkepäiviä varten.
”Anjan sairastuttua tuli iso muutos suunnitelmiin. Mietimme, että on viisainta kuitenkin asua palvelujen takia isommassa kaupungissa.”
Anja sai äkkiyllättäen keskellä yötä sairauskohtauksen, kun Eppu oli juuri ehtinyt nukahtaa.
”Heräsin siihen, että Anjalla ei ollut kaikki hyvin, kuulin sen hänen puheestaan. Kohta toinen puoli hänen vartalostaan ei enää toiminut.”
Ambulanssi tuli pian ja aivoveritulpan liuotushoito päästiin aloittamaan nopeasti sairaalassa.
Sairaalasta lähdimme pyörätuolin kanssa, mutta pian Anja käveli jo ilman keppiäkin.
”Silloin näytti, että Anjan aivot selvisivät pienillä vaurioilla. Liuotushoidossa tapahtui kuitenkin komplikaatio, josta seurasi paha aivoverenvuoto. Tunnelmat olivat järkyttyneet, epätoivoiset ja masentuneet.”
”Paljon ehti kaikenlaista ajatella. Ei tullut omaishoitaja-asiat mieleen. Anja kuntoutui kuitenkin yllättävän hyvin. Lääkäri sanoi häntä ihmenaiseksi. Sairaalasta lähdimme pyörätuolin kanssa, mutta pian Anja käveli jo ilman keppiäkin.”
Anjan muisti ja puhekyky eivät ole sairaudesta kärsineet.
”Juttelu käy normaalisti ja se on suuri lohtu. Sairaus on vaikuttanut lähinnä Anjan oma-aloitteisuuteen, joskus tavalliseen pikkutehtäväänkin ryhtyminen on hankalaa.”
Kelan kuntoutuskurssi toi taukoa omaishoitajan arjesta
Eppu kokee, että Anjan sairauden tuoma vastuu elämän pyörittämisestä on kasvattanut häntä. Se sekä palkitsee että haastaa.
”Kun hommat rullaavat, voi olla tyytyväinen. Välillä silti ajattelee, että olisi helpompaa, jos olisi kaksi vastuunkantajaa. Arjen pyörittäminen yksin on raskasta.”
Eppu on osallistunut muutaman kerran itsekseen noin parin viikon pituisille kuntoutuskursseille, joita Kela järjestää omaishoitajille. Hän on kokenut kurssit hyväksi irtiotoksi normipäivistä.
”Aamuherätykset kieltämättä harmittavat. Jälkeenpäin olen kuitenkin ollut tyytyväinen siihen, että päivissä oli ryhtiä.”
Epun mielestä vertaistuki ja keskustelut ovat olleet kuntoutusten parasta antia. Ryhmäkeskusteluja vetää kurssilla psykologi tai muu ammattilainen. Ohjelmaan kuuluu myös paljon ohjattua liikuntaa.
”Se on hyvä juttu, koska liikun muuten ihan liian vähän.”
Kela järjestää myös parikursseja omaishoitajille ja hoidettaville aikuisille läheisille. Eppu ja Anja eivät ole Kelan parikursseilla vielä olleet.
”Olemme kyllä ajatelleet hakea jollekin yhteiselle kurssille. Niissä on erityisen mukavaa se, että pääsee valmiiseen pöytään syömään.”
Epun vinkit omaishoitajille
- Hanki vertaistukea esimerkiksi omaishoitajayhdistyksen ryhmistä.
- Arvosta omaa työtäsi omaishoitajana.
- Muista itsemyötätunto, aina ja kaikessa ei voi onnistua.
Harrastukset ovat omaishoitajan henkireikä
Epun puheissa aika jakautuu vuosiin ennen Anjan sairastumista ja vuosiin sen jälkeen. Ennen Anjan sairastumista pariskunta matkusteli paljon ulkomailla. Eppu naurahtaa, että ihan kuin koronan väistelystä olisi nyt tullut yhteinen harrastus.
”Olemme olleet vielä entistä tiiviimmin yhdessä ja matkustelleet lähialueilla ja kotimaassa. Haaveissa olisi asuntoauton hankkiminen, koska se olisi kätevä koronaturvallisuuden mutta myös Anjan liikkumisen vaikeuden takia. Auton voisi vain parkkeerata vaikkapa järven rantaan.”
Muutamana edellisenä keväänä Eppu ja Anja ovat suunnanneet uudelleen ulkomaille: pariksi viikoksi Fuengirolaan, Espanjaan.
”Liput oli varattu täksikin kevääksi, mutta yritämme uudelleen syksyllä. Fuengirola on helppo kohde, koska siellä Anjan ei tarvitse kävellä pitkiä matkoja: palvelut ovat lähellä”, Eppu sanoo.
”On ihanaa, kun esimerkiksi tuoreet sämpylät saa asuntohotellin alakerrassa olevasta kaupasta. On niin mukava syödä aamiaista hotellin parvekkeella”, Anja toteaa.
Omat harrastukset ovat tärkeä henkireikä. Eppu kertoo harrastavansa lasinpuhalluksen lisäksi vanhoja rannekelloja.
”Olen kerännyt pikkuhiljaa mekaanisen kellon osia ja pääsen kohta kokoamaan niistä rannekelloa. Anja on lähdössä sukuloimaan, niin pääsen keskittymään siihen oikein kunnolla”, Eppu virnistää Anjan suuntaan. Vaimo naurahtaa takaisin.
Kolme kuvaa matkan varrelta
Etäkuntoutus tuo kuntoutuksen omaishoitajan kotiin
Kela järjestää omaishoitajille elämänhallintaa ja voimavaroja vahvistavia kuntoutuskursseja. Kurssit on tarkoitettu omaistaan hoitavalle, jolla on jaksamista uhkaavia uupumisoireita ja jonka arjesta suoriutuminen tai osallistuminen mielekkäisiin toimintoihin on heikentynyt.
Keväästä 2021 lähtien omaishoitajien kuntoutuskurssit ovat sisältäneet lähijaksojen lisäksi etäkuntoutusta, johon asiakas osallistuu tietokoneella, tabletilla tai älypuhelimella.
”Sen avulla on haluttu tuoda kuntoutus lähemmäksi omaishoitajien arkea”, suunnittelija Minna Rautiainen Kelan Etuuspalvelujen lakiyksiköstä kertoo.
Kuntoutus sisältää kaksi viiden päivän lähijaksoa, joiden välissä järjestetään 12 viikkoa etäkuntoutusta. Etäkuntoutukseen kuuluu materiaaleja, kuten lyhyitä äänitteitä, joita voi käydä läpi itselleen sopivana ajankohtana. Ohjeita, tukea ja palautetta saa koko verkkokuntoutuksen ajan.
”Etäkuntoutuksen on todettu tutkimuksissa vaikuttavan omaishoitajien psyykkiseen hyvinvointiin jopa perinteistä, kasvokkaista laitoskuntoutusta paremmin”, Rautiainen toteaa.
Etäkuntoutukseen osallistuminen ei vaadi erityisiä tietoteknisiä taitoja. Osallistua voi tietokoneella, tabletilla tai älypuhelimella.
”Palveluntuottaja lainaa laitteen, jos omaa ei ole”, Rautiainen sanoo.
Kuntoutukseen on yksinkertaista hakea Kelan sivuilta tulostettavalla hakemuksella.
”Hakemuksen liitteeksi ei enää tarvitse toimittaa lääkärinlausuntoa. Tällä on haluttu helpottaa kurssille hakemista.”
Teksti Arja Krank
Tekstin editointi Jenni Juntunen
Valokuvat Arja Krank ja Niemien kotialbumi
Videot Arja Krank
Kuvatoimitus Satu Karppinen