Harvinaissairaudet ovat sairauksia, joita esiintyy hyvin vähän. Useimmiten harvinaissairaudet liittyvät perimään. Kelan perhekursseilla on mahdollisuus tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia perheitä.
Kelan perhekurssit harvinaisiin sairauksiin
- Kelan järjestämät perhekurssit auttavat lasta ja hänen perhettään sopeutumaan elämään sairauden tai vamman kanssa. Kela järjestää perhekursseja seuraavia harvinaissairauksia sairastaville lapsille ja heidän perheelleen:
- harvinainen luustosairaus
- FASD
- Fragile-X-oireyhtymä
- Prader–Willin oireyhtymä,
- 22q11.2-deleetio- tai 22q11.2-duplikaatio-oireyhtymä
- Turnerin oireyhtymä tai jokin muu sukukromosomipoikkeavuus
- Klinefelterin oireyhtymä tai jokin muu sukukromosomipoikkeavuus
- harvinainen endokrinologinen sairaus tai aineenvaihduntasairaus
- muu synnynnäinen rakennepoikkeavuus.
- Kurssi tarjoaa perheille tukea arkipäivän ongelmatilanteisiin. Kurssilla perhe saa myös apua elämäntilanteensa selkeyttämiseen. Kurssi tarjoaa lisäksi tietoa lapsen sairaudesta, kuntoutuskäytännöistä ja perheen asuinpaikkakunnan tukiverkostoista.
- Kurssilla lapsi ja hänen perheensä saavat monipuolista neuvontaa ja ohjausta. Ohjauksen tavoite on auttaa perhettä elämään mahdollisimman täysipainoista elämää lapsen sairaudesta huolimatta.
- Kurssilla on mahdollista jakaa ajatuksia ja kokemuksia samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien kanssa. Vertaisilta saa ainutlaatuista ymmärrystä omaan tilanteeseen ja vinkkejä arjen haasteisiin.
- Perhekursseille osallistuminen on maksutonta. Lapsen vanhemmat voivat saada kurssille osallistumisen ajalta kuntoutusrahaa. Kela korvaa myös kuntoutukseen tehtyjen matkojen kustannuksia.
