Kun lapsella on harvinaissairaus, tukea voi saada Kelan perhekursseilta
Tiesitkö, että Kela järjestää perhekursseja lapsille, joilla on harvinainen sairaus? Kelan järjestämät perhekurssit auttavat lasta ja hänen perhettään sopeutumaan elämään sairauden tai vamman kanssa.
Harvinaissairaudet ovat sairauksia, joita esiintyy hyvin vähän. Useimmiten harvinaissairaudet liittyvät perimään. Kelan perhekursseilla on mahdollisuus tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia perheitä.
Kelan perhekurssit harvinaisiin sairauksiin
- Kelan järjestämät perhekurssit auttavat lasta ja hänen perhettään sopeutumaan elämään sairauden tai vamman kanssa. Kela järjestää perhekursseja seuraavia harvinaissairauksia sairastaville lapsille ja heidän perheelleen:
- harvinainen luustosairaus
- FASD
- Fragile-X-oireyhtymä
- Prader–Willin oireyhtymä,
- 22q11.2-deleetio- tai 22q11.2-duplikaatio-oireyhtymä
- Turnerin oireyhtymä tai jokin muu sukukromosomipoikkeavuus
- Klinefelterin oireyhtymä tai jokin muu sukukromosomipoikkeavuus
- harvinainen endokrinologinen sairaus tai aineenvaihduntasairaus
- muu synnynnäinen rakennepoikkeavuus.
- Kurssi tarjoaa perheille tukea arkipäivän ongelmatilanteisiin. Kurssilla perhe saa myös apua elämäntilanteensa selkeyttämiseen. Kurssi tarjoaa lisäksi tietoa lapsen sairaudesta, kuntoutuskäytännöistä ja perheen asuinpaikkakunnan tukiverkostoista.
- Kurssilla lapsi ja hänen perheensä saavat monipuolista neuvontaa ja ohjausta. Ohjauksen tavoite on auttaa perhettä elämään mahdollisimman täysipainoista elämää lapsen sairaudesta huolimatta.
- Kurssilla on mahdollista jakaa ajatuksia ja kokemuksia samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien kanssa. Vertaisilta saa ainutlaatuista ymmärrystä omaan tilanteeseen ja vinkkejä arjen haasteisiin.
- Perhekursseille osallistuminen on maksutonta. Lapsen vanhemmat voivat saada kurssille osallistumisen ajalta kuntoutusrahaa. Kela korvaa myös kuntoutukseen tehtyjen matkojen kustannuksia.