Vilma Waldénille on tänä vuonna tapahtunut niin paljon, että hän totuttelee vielä itsekin uuteen elämäntilanteeseensa. 23-vuotias kuopiolaisnainen valmistui keväällä kahteen ammattiin, sosionomiksi ja agrologiksi. Hän sai heti koulutustaan vastaavan vakituisen työpaikan ja otti asuntolainan. Nyt hän totuttelee asumaan ensimmäisessä omassa kodissaan muutettuaan pois vanhempiensa luota, tekee kolmivuorotyötä nuorten sosiaaliohjaajana ja hoitaa omaa Helle-hevostaan.
Koulutus ja työpaikka eivät ole itsestäänselvyyksiä naiselle, jolla on hengästyttävän pitkä lista sairauksia. Vilmalla todettiin 15-vuotiaana harvinainen Mayer-Rokitansky-Küster-Hauserin syndrooma, eli yksinkertaistettuna hänellä ei ole kohtua. Syndroomaan kuuluu liitännäissairautena virtsarakon toimintahäiriö, neurogeeninen rakko. Koska virtsarakko ei toimi normaalisti, Vilmalle tehtiin 14-vuotiaana avanne rakon tyhjentämistä varten. Sairaus ylläpitää jatkuvaa, väsyttävää virtsatietulehdusta, jota ei voida hoitaa antibiooteilla, sillä Vilma on niille allerginen.
Kaikkiaan 23-vuotias nainen on ollut noin 30 kirurgisessa operaatiossa.
Syndrooman toinen liitännäissairaus on skolioosi eli selän vinoutuminen, joka on vaatinut neljä selkäleikkausta. Vilman ollessa 7-vuotias sattui leikkausvirhe, jonka seurauksena hänelle jäi hermovaurio nilkkaan. Sitä taas on korjattu kuudella jalkaleikkauksella. Kaikkiaan 23-vuotias nainen on ollut noin 30 kirurgisessa operaatiossa.
Vilman toinen nilkka ei taivu sivusuunnassa, ja hänellä on jatkuvia kipuja jalassa ja selässä. Niihin tepsisivät vain voimakkaat ja väsyttävät kipulääkkeet, joiden kanssa ei pystyisi elämään normaalia elämää. Vilma haluaa elää täysillä, joten hän ei käytä vahvoja lääkkeitä, joista tulee poissaoleva olo.
Voimakastahtoisena persoonana Vilma ei anna sairauksien olla unelmiensa esteenä. Hänestä asenne ratkaisee.
”Ensin on uskallettava unelmoida ja yrittää, sitten on oltava tahtotila ja sen jälkeen on löydettävä keinot. Sairauteen ei pidä jäädä vellomaan.”
”Muille näyttäminen on ollut motivaattorini”
Vilma kasvoi seitsemänlapsisessa perheessä. Vanhemmat ovat tukeneet tytärtään aina mutta eivät ole päästäneet häntä sairauksien takia sisaruksiaan helpommalla. Vilma arvostaa vanhempiaan, jotka ovat antaneet hänen löytää itse omat polkunsa.
”Minulla on ollut peruskoulussa, lukiossa ja ammattikorkeakoulussa sama ajatus: koulu käydään, eikä muista jäädä jälkeen sairauksien takia.”
Ensimmäisellä luokalla Vilma teki kevään läksyt ennakkoon selkäleikkauksen takia.
Tyttö osoitti sisukkuutensa jo alakoulussa. Ensimmäisen luokan keväällä oli edessä selkäleikkaus, josta toipuminen tulisi kestämään kauan. Siksi Vilma teki äitinsä kanssa kevään läksyt ennakkoon.
Kun lukioon pyrkivää nuorta epäiltiin siitä, ettei hän onnistuisi suorittamaan opintoja kolmessa vuodessa, Vilma näytti silloinkin kykynsä.
”Muille näyttäminen on ollut motivaattorini. Mutta se, jolle näytän, olen loppujen lopuksi minä itse.”
Vilma myöntää, että hänelle on ominaista sinnitellä yli voimiensa ja osoittaa jaksavansa, vaikka totuus olisi toinen. Oman rajoittuneisuuden myöntäminen on ollut vaikeaa.
Kaksi AMK-tutkintoa kolmessa ja puolessa vuodessa
Lukion jälkeen Vilma jännitti, miten sijoittuu sairauksineen työelämään. Siksi hän päätti hakea koulutukseen, josta valmistuu ammattiin. Hevosia rakastava ja maataloudesta kiinnostunut nuori haki agrologikoulutukseen Savonia-ammattikorkeakouluun Iisalmeen. Koska opiskeluhakemukseen oli laitettava toinenkin ala, Vilma valitsi sosionomiopinnot. Hänen äitinsäkin ehdotti varasuunnitelmaa maatalousalan lisäksi.
”Fakta oli, etten pystyisi tilallisen töihin. Myös agrologineuvojan ammatissa joutuisin istumaan liikaa. Laitoin sosiaalialan vitsillä hakemukseen, sillä olin aina ajatellut, etten lähde samalla alalle kuin äiti.”
Vilma hyväksyttiin molempiin koulutuksiin, ja molemmista hän myös valmistui määräajassa viime toukokuussa.
Sairaalajaksoillakin tietokone ja oppikirjat kulkivat mukana.
Kahden tutkinnon suorittaminen onnistui ajankäytöllisesti, koska sosionomiopinnot olivat monimuoto-opintoja. Vilma teki paljon itsenäisiä esseetöitä sen sijaan, että olisi istunut luennoilla. Kun muut opiskelijat bilettivät, Vilma vietti vähäisen vapaa-aikansa mieluummin hevostalleilla. Jalkaleikkausten ja nukutuksessa tehtävien tutkimusten sairaalajaksoillakin tietokone ja oppikirjat kulkivat mukana.
Kun Vilma keväällä oli harjoittelussa nykyisessä työpaikassaan, työ imaisi hänet mukaansa niin, että opinnäytetyötä oli kirjoitettava juosten kilpaa kellon kanssa.
”Silloin jännitin tosissaan, ehdinkö valmistua ajoissa. Sain opinnäytetyön viimeiset rivit valmiiksi muutamaa päivää ennen määrättyä valmistumispäivää. Teen parasta jälkeä, kun olen paineen alla.”
Kela tuki opiskelua ammatillisena kuntoutuksena
Vaikka sisu ja sitkeys ovat auttaneet Vilmaa saavuttamaan unelmansa, lääkärin vastaanotolla asenne ei ole oikea. Siksi äiti Anne Waldén on huolehtinut siitä, että lääkärinlausunnoissa kerrotaan realistisesti Vilman terveydentilasta. Se on tärkeää myös Kelan etuuksia haettaessa.
Sosiaalialan ammattilaisena äiti on aina tiennyt, mitä etuuksia tytär voi hakea. Vilma on saanut vauvasta asti Kelan tukemaa fysioterapiaa ja käynyt kuusivuotiaasta lähtien ratsastusterapiassa. Terapiat ovat osa vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, ja Kela on myöntänyt etuudet Vilmalle uudella päätöksellä joka kolmas vuosi. Myös lukio-opintoihin myönnetty nuoren kuntoutusraha jatkui edelleen AMK-opintojen aikana. Nämä etuudet sekä korotettu vammaistuki mahdollistivat opiskelun, ja niiden takia Vilma ei tarvinnut opintolainaa.
Ratsastus- ja fysioterapia auttoivat opiskeluaikana kipuihin, joita tuli istuessa luennoilla ja autossa Kuopiosta Iisalmeen. Vilma arvelee, että ilman niitä hän ei olisi niin hyvässä kunnossa kuin nyt on. Hevosen tuoma liike helpottaa kipuja.
”Hevosen selässä tunnen olevani vapaa sairauksista. Kun ratsastan, tunnen, että pystyn juoksemaan.”
Terapioiden jatkuvuus on taannut tulokset. Vilman fysioterapeutti ja ratsastusterapeutti tuntevat asiakkaansa perinkotaisin. He tietävät jo Vilman astuessa ovesta, millaista kuntoutusta hän milloinkin kaipaa. Heille Vilma pystyy myös puhumaan avoimesti.
Unelmien työssä saa toimia nuorten ja hevosten kanssa
Vilma kypsytteli opiskeluaikana ajatusta, voisiko yhdistää työssä kaksi opintoalaansa. Toiveena oli tehdä kuntouttavaa työtä hevosten kanssa. Vilma pääsi jo ennen valmistumistaan sosiaaliohjaajaksi harjoittelupaikkaansa, jossa hän nyt työskentelee sijoitettujen tai huostaan otettujen lasten kanssa ja pitää yhteyttä lasten perheisiin. Lisäksi hän hoitaa työpaikallaan hevosia.
Nyt kun unelmat ovat tulleet todeksi, kuopiolaisnaisella on jo uusia tavoitteita: haaveissa on opiskella sosiaalipedagogista hevostoimintaa. Se tarkoittaa talleilla tapahtuvaa sosiaalista kuntoutusta, jolla pyritään muun muassa ehkäisemään nuorten syrjäytymistä. Tulevaisuudessa Vilma haluaisi auttaa muita pitkäaikaissairaita sosiaalipedagogisen hevostoiminnan avulla oman hevosensa kanssa.
Ensin Vilma kuitenkin keskittyy hyödyntämään koulun oppeja työpaikallaan. Hän miettii, saako nauttia saavutuksistaan ja olla niistä onnellinen. Voimakas näyttämisen halu on aina ajanut häntä eteenpäin, mutta nyt hän opettelee olemaan itselleen hieman lempeämpi. Nuorempana Vilma peitti heikkouksiaan liiallisella pärjäämisellä ja kovuudella. Tänään hän uskaltaa jo näyttää heikkoutensa muille ja ymmärtää, että omien rajojen asettaminen esimerkiksi työssä onkin vahvuutta.
Selän ja jalan tilanne on stabiili, eikä isoja leikkauksia ole tulossa. Vilma ei vaihtaisi osaansa kenenkään kanssa.
”Jos minulta kysyttäisiin, olisinko mieluummin terve, vastaisin että en. Sairaudet ovat kasvattaneet niin paljon.”
Opiskelu ammatillisena kuntoutuksena
- Kela tukee opiskelua ammatillisena kuntoutuksena, jos sairaus tai vamma heikentää olennaisesti työ- tai opiskelukykyä. Tavoitteena on sijoittuminen työhön, jossa sairaus tai vamma ei aiheuta rajoituksia tai jossa rajoitukset ovat mahdollisimman vähäisiä. Koulutuksen tukeminen on yksi keino parantaa osatyökykyisen työllistymisedellytyksiä.
- Ammatillisena kuntoutuksena tuetaan toisen asteen tai korkea-asteen perus-, jatko- ja uudelleenkoulutusta. Pääasiassa tuetaan tutkintoon tähtävää koulutusta.
- Koulutukseen myönnetyn kuntoutuspäätöksen perusteella voidaan korvata opiskelukustannuksia, kuten lukukausimaksuja.
- Myös koti- ja opiskelupaikkakunnan välisiä matkakustannuksia voidaan tukea, mutta ei kuitenkaan päivittäisiä koulumatkakustannuksia. Jos opintojen vuoksi asuu toisella paikkakunnalla, matkakustannuksina voidaan tukea esimerkiksi lukukauden alussa menomatka ja lukukauden lopussa paluumatka sekä yksi edestakainen matka kuukaudessa.
- Kelan kuntoutusta opiskelun tueksi haetaan täyttämällä paperihakemus KU101 ja toimittamalla se Kelaan. Hakemuksen voi jättää, kun on saanut tiedon koulutukseen hyväksymisestä ja kuntoutustarpeesta. Liitteeksi tulee koulutuksen sopivuudesta laadittu lääkärinlausunto B, joka saa olla enintään vuoden vanha.
- Voit hakea koulutuksen ajalta kuntoutusrahaa. Jos olet 16–19-vuotias ja sinulle on laadittu kotikunnassasi henkilökohtainen opiskelu- ja kuntoutussuunnitelma, sinulla voi olla oikeus nuoren kuntoutusrahaan.