Terveys 5 min

Neelan luut voivat murtua pelkästä nauramisesta – ”Kuntoutuskurssin vertaistuki on kullanarvoista”

Ilmapallot viuhuvat ja tanner tömisee kuntoutuskeskuksen jumppasalissa Lahdessa. Harva uskoisi, että pikku-Neelan ja muiden osteogenesis imperfectaa sairastavien lasten luut voivat napsahtaa poikki koska tahansa.

Kuuntele artikkeli
teksti Hanna Rusila Kuvat Lauri Rotko 18.9.2018

Ilmapallolentis on yhteispeliä, tietävät osteogenesis imperfectaa sairastavien kuntoutuskurssille osallistuneet Neela ja Miika. Verkon takana Miikan äiti Kirsi (vas.), Neelan äiti Minna ja fysioterapeutti Lilian.

Porvoolainen Neela Markkula, kohta 6 vuotta, lyö ilmapalloa topakasti kohti äitiään, Minna Markkulaa. Sitten hän pukkaa sitä päällään, ja vielä potkaiseekin. Välillä keskittyminen herpaantuu ja tekee mieli ryhtyä ilveilemään.

”Neela, olisi hommia!”, fysioterapeutti Lilian Nieminen huikkaa ja alkaa ohjeistaa ryhmää ilmapallolentikseen.

Jumppamatoilla telmivät neljä lasta osallistuvat Lahden kuntoutuskeskus Vervessä osteogenesis imperfecta -kurssille. OI-lyhenteellä tunnettu sairaus on synnynnäinen luustonhaurastumistauti, jota sairastaa noin 350 suomalaista. Yhdistävä tekijä on voimakas alttius murtumiin. Luita napsahtelee poikki melkein missä ja milloin vain – jopa pukiessa tai nauraessa.

Sitä ei energisestä menosta aavistaisi. Tarkkaan katsomalla huomaa pientä liikejäykkyyttä, mutta apuvälineitä salissa ei näy. Lapset istuvat, nousevat ja juoksentelevat omin voimin.

Wiin tasapainolauta auttaa keskittymään.

Vuodessa voi tulla kymmenen murtumaa

Kela kustantaa lapsille ja heidän perheilleen sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja sekä yleisten että harvinaisempien sairauksien perusteella. Neela sairastaa OI:n vaikeinta astetta eli kolmostyyppiä. Murtumasaldo hipoo 60:tä, vaikka molemmat alaraajat on vahvistettu raudoilla. Sairaus näkyy myös lyhytkasvuisuutena ja hammasongelmina.

”Hiusmurtumia ei meillä lasketa”, naurahtaa Minna-äiti tottuneesti. ”Jos niistä pitäisi kirjaa, luku huitelisi varmasti sadoissa.”

Jumppasalissa lapset vastaan aikuiset -lentiserä on lopuillaan, ja koittaa tauko. Nyppyläiset hierontapallot huoltavat lasten lihaksia kolmen äidin ja yhden isän käsissä. Sitten vaihdetaan osat. ”Pelilihakset kuntoon!” Lilian kannustaa.

Touhukas Neela kierähtää välillä äidin vatsan päälle ja haluaa keinutella. Sitten ilmapallo viuhuu uudestaan yli verkon, kun perheet ottavat vielä keskinäisen mittelön.

Kumpi voittaa erän: OI-lapset Miika, Neela ja Carolina vai vanhempansa Kirsi, Minna, Jussi ja Miisa? Verven Tiina ja Lilian sekä Miikan isoäiti Tuula seuraavat.

Osteogenesis imperfectan kanssa arki on silkkaa selviytymistä

Vanhempien ja OI-lasten päivä on tänään alkanut yhdessä. Toisessa tilassa sisarukset treenaavat Wii-tarkkaavaisuuspeliä. Mitä keskittyneemmin pysyy istumalevyllä, sitä nopeammin ruudulla lepattava kynttilä sammuu.

”Jesssss!” huudahtaa Neelan isoveli Nemo Wiin iskiessä tauluun kelpo pisteet.

Kohta ilmapalloilusta vapautunut Neela kelaa jo pyörätuolillaan härnäämään veljeään. Äidin syliin hypähtää Nelma-sisko.

Sisaruskolmikko viettää Vervessä viimeisen viikon ennen jänniä paikkoja. Tulevana tiistaina Neela aloittaa esikoulun, Nelma ekaluokan ja Nemo yläkoulun.

”Kurssilta haemme porukalla voimia arkeen”, Minna-äiti tiivistää.

Neelan sairaus laittoi Minna-äidin elämän uusiksi. ”Nykyisin tiedän, että pärjään”, hän sanoo. Taustalla Miika ja Kirsi.

Perhekuntoutus koostuu yhdessäolosta, fyysisistä harjoitteista, kokemusten vaihdosta ja moniammatillisista keskusteluista. Ohjelmaa on viitisen tuntia päivässä, pääosin ryhmissä. Lapset tykkäävät erityisesti liikunnasta, askarteluista ja muusta touhusta. Vanhemmilla kärkeen nousee usein vertaistuki.

”Se on kullanarvoista, sillä OI-perheiden arki tahtoo olla selviytymistä”, Neelan omaishoitajana toimiva Minna-äiti kiittelee.

Vertaisuutta korostaa myös Verven sairaanhoitaja Tiina Kuusisto. ”Arjessa OI-perheet kietoutuvat helposti omaan pikku piiriinsä. Kurssilla ei ole meidän perhe yksin, vaan saa tehdä yhdessä ja jakaa asioita”, hän kuvaa.

Kipsitön kesä yllätti – ”Hälytysvalmius pysyy”

Kurssille tulo ei ollut Markkuloille itsestäänselvyys, kuten ei mikään OI-perheissä. Suunnitelmat vaihtuvat lennosta – niin tälläkin viikolla, kun aamu-uinnille suuntaava Neela liukastuu ja varmuudeksi on lähdettävä sairaalaan. Murtumilta onneksi vältytään, mutta kipujen takia loput kurssipäivät kuluvat pyörätuolissa.

Neela saa parin kuukauden välein Helsingin Lastenklinikalla täsmälääkettä suoneen. Alaraajojen raudat vaihdetaan joka toinen vuosi isossa leikkauksessa. Kipsien poiston jälkeen pitää aina opetella uudestaan kävelemään.

”Leikkaus on edessä taas syyskuussa – tai jo aiemmin, jos tulee murtumia. Hälytysvalmius pysyy joka hetki”, Minna kertoo.

Liikunnan lomassa saa sylitellä. Fysioterapeutti Lilian koppasi Neelan.

Kulunut kesä oli perheelle harvinaisen onnekas. Neela säästyi kipsattavilta murtumilta, ensi kertaa sitten vauvakesänsä. Rannallekin päästiin, ja mereen uimaan.

”Tosin yksikin aalto voi kaataa tytön, ja sitten on taas kiire”, Minna huomauttaa.

OI-lapsia kannustetaan riskeistä huolimatta elämään aktiivisesti. Fysioterapia ja liikunta vahvistavat lihaksistoa, joka puolestaan tukee luita. Kipulääkitys kuuluu Neelan arkeen, sillä murtumia on lähes aina vähintään paranemassa.

Kuntoutuskurssilla asetetaan yksilölliset tavoitteet

Markkuloiden OI-taival ei ole ollut helppo. Neelan synnytys vaikutti normaalilta, mutta vauvan itku ei tauonnut. Aluksi hoitohenkilökunta epäili pahoinpitelyä, kunnes paljastui, että tyttö sai syntyessään seitsemän murtumaa.

”Alun kauheudesta on kuljettu pitkä tie. Nykyään tukitoimet pelaavat hienosti. Pidämme myös yhtä OI-perheiden kesken”, Minna summaa.

Minna toivoi tällä kertaa eväitä etenkin perheenä jaksamiseen.

Perhekuntoutuksessa Markkulat ovat olleet ennenkin. Kukin perhe laatii kurssille omat tavoitteet, joiden toteutuminen katsastetaan viikon päätteeksi.

Äidin päällä on paras! Minna toimii Neelan omaishoitajana. Koska Neelan sairaus vaatii tavanomaista enemmän hoitoa, huolenpitoa ja kuntoutusta, perhe saa Kelasta alle 16-vuotiaan vammaistukea korotettuna.

Minna toivoi tällä kertaa eväitä etenkin perheenä jaksamiseen. OI luo jännitteitä myös sisarusparveen, kun yksi saa väistämättä enemmän huomiota. Neela haluaisi pystyä kaikkeen mihin isoveli ja -sisko. Toisaalta nokkela tyttö osaa juonitella sairautensa varjolla.

Tavoite osoittautuu lopulta kunnianhimoiseksi lyhyelle, viikon mittaiselle kurssille. Minnaa neuvotaankin hakemaan Kelasta pidempiaikaista moniammatillista yksilökuntoutusta, joka räätälöidään heidän perheelleen.

”Tämä viikko on ollut todella antoisa ja ammattitaitoisesti vedetty. Odotan innolla jatkoa”, hän iloitsee.

Kun isosisaruksilta kysyy, mikä kurssilla on ollut hauskinta, vastaus tulee epäröimättä: ”Uiminen!” Verven terapia-altaassa on saanut kokeilla räpylöitäkin.

Entäs tylsintä? ”No se, kun puhutaan niin paljon!” ilmoittaa Nelma, ja äitiä vähän naurattaa.

Markkuloiden kuntoutusviikko

• Maanantai: Yhteisstartti kurssiin. Keskustellaan perheiden tavoitteista. Ajanviettoa viereisessä perhepuistossa.

• Tiistai: Fysioterapiaa, päiväkirjan pitämistä, perhetaulun laatimista. Lapset alkavat työstää omaa voimaeläintä.

• Keskiviikko: Kurssiohjelma jää sairaalakeikan takia väliin. Lapsilla leffailta, aikuisilla oma illanvietto.

• Torstai: Fysioterapiaa, ergonomiaa, toimintaa. Äiti saa lapsilta synttärikakun ja -kortit. Lääkäriluento, Kela- ja sosiaaliturva-asiaa.

• Perjantai: Fysioterapiaa ja liikuntaa. Loppupalaverissa kartoitetaan tavoitteisiin pääsy ja jatkosuunnitelmat.

Kela järjestää perhekursseja kymmenien sairauksien kuntoutukseen

  • Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursseja lapsille ja heidän perheilleen 38:ssa eri sairausryhmässä.
  • Kurssit tarjoavat tietoa ja vertaistukea, auttavat elämään sairauden tai vamman kanssa ja vahvistavat hallinnan tunnetta.
  • Kurssin kesto on yleensä viisi vuorokautta, joskus kymmenen kahdessa osassa.
  • Eniten järjestetään kursseja lapsille, joilla on ADHD, kielellisiä erityisvaikeuksia, kehitysvamma tai -häiriö, Aspergerin oireyhtymä tai Downin syndrooma. Monelle harvinaisellekin sairaudelle on tarjolla joko oma tai yhdistetty kurssi.
  • Kaikki perhekurssit löytyvät Kelan kuntotuskurssihausta.
  • Kysytyimmät kurssit toteutetaan ikäryhmittäin, esimerkiksi alakoululaisille. Harvinaisemmalla kurssilla voi olla lapsia taaperoista teineihin.
  • Ohjelma on ryhmäpainotteista. Päivät koostuvat käytännön harjoitteista, keskusteluista ja yhdessä tekemisestä. Vanhemmille ja sisaruksille on osittain omaa ohjelmaa.
  • Kursseja toteuttavat palveluntuottajat ympäri Suomen. Kela maksaa kurssin täysihoitoineen. Työssä käyvä vanhempi voi hakea kurssin ajaksi kuntoutusrahaa. Myös matkakorvauksia voidaan maksaa.
  • Perhekursseille haetaan toimittamalla kurssihakemus KU 132 Kelaan. Liitteeksi tarvitaan hoitavan lääkärin lausunto, jossa kuntoutustarve perustellaan.
  • Lisätietoa löydät Kelan pdf-esitteestä ja blogista.