För några år sedan hade Varkausbon Talvikki Porkka det hektiskt. Utöver vardagen som småbarnsförälder fylldes dagarna av stressiga arbetsdagar som restaurangchef, och arbetsresorna till Pieksämäki tog merparten av dagens timmar.
En morgon i april 2019 förändrades Talvikkis liv. Vårmorgonen hade börjat som vanligt, och Talvikki hade en fullspäckad arbetsdag framför sig.
”Jag började köra till jobbet och märkte att jag fick en konstig känsla. Jag hade haft samma känsla även tidigare, så jag körde till sidan av vägen och väntade en stund. När jag mådde lite bättre fortsatte jag att köra”, berättar Talvikki.
Mer än så minns hon inte.
”När jag vaknade följande gång hade bilen stannat. En främmande man satt i min bil och talade i telefon. Själv fick jag inte fram ett ord, eftersom jag hade tappat talförmågan”, berättar hon.
Porkka hade fått ett epileptisk medvetslöshets-krampanfall. Den främmande mannen som satt bredvid henne visade sig vara en cyklist som hade cyklat förbi och som hade sett när bilen sladdade på vägen. Slutligen hade bilen störtat ut på vägrenen, och den förbipasserande hade ringt efter ambulans.
”På sjukhuset fick jag epilepsidiagnosen, läkemedel och ett minst ett år långt körförbud. Det var början på en ny vardag”, minns Talvikki.
Diagnosen gav sjukdomen ett namn
Diagnosen och det som hade skett skakade Talvikki, men de var också en lättnad. Den unga kvinnan hade sedan föregående år redan haft flera lindrigare anfall. Anfallen som började på semestern påminde om ett utdraget déjà vu-fenomen, som inger känslan av att man har upplevt situationen redan tidigare. Talvikkis anfall var inte kopplade till medvetslöshet eller andra tydliga epileptiska symptom. Först trodde Talvikki att hon höll på att tappa förståndet.
”Jag kontaktade företagshälsovården för att ta reda på vad det var fråga om. Det kändes riktigt dumt att berätta om symptomen, eftersom de var svåra att förklara. Jag förblev emellertid alltid vid medvetande och kunde reagera på min omgivning”, berättar hon.
Via företagshälsovården fick Talvikki en remiss till en privat neurolog. Man gjorde många undersökningar, men någon tydlig orsak hittade man inte. Diagnosen som Talvikki fick efter olyckan heter komplexa partiella anfall med sekundär generalisering.
”Anfallet äger rum i min hjärna där minnet är lokaliserat, vilket förklarar déjà vu-symptomen”, berättar hon.
Talvikki upplever att hon är mycket tursam. Även om olyckan var skrämmande, var det inga utomstående som skadades.
”Jag började medicineringen genast, och medicinen fungerar. I början var doseringen mindre. Sedermera höjdes doseringen, eftersom jag senare samma år ännu fick ett déjà vu-anfall”, berättar hon.
Epilepsi är en störning i hjärnans elektriska verksamhet.
Epilepsi behandlas med medicinering.
För rehabiliteringen är kamratstödet väldigt viktigt.
Tiotusentals har epilepsi
I Finland har cirka 55 000 vuxna epilepsi. Enligt Epilepsiförbundet inleds epilepsimedicinering årligen hos cirka 3 000 vuxna. Hos majoriteten kontrolleras sjukdomens symptom med medicinering, men cirka en tredjedel av anfallen fortsätter trots medicineringen.
Läkemedlet Apydan, som Talvikki fick redan på sjukhuset, omfattas av FPA-ersättning. Ersättningsbeloppet är betydande enligt Talvikki.
”Jag vet att alla epilepsiläkemedel inte ersätts av FPA. Det känns orättvist och sorgligt att en del epileptiker måste fundera om de har råd med den medicinering som passar dem bäst. Själv har jag inte blivit tvungen att fundera på något sådant.”
Lämplig medicinering har hjälpt Talvikki att konfrontera sjukdomen, men insjuknandet ändrade ändå livsvärderingarna och vardagen helt. Epilepsimedicineringen är ofta i praktiken livslång, och behandling är oundvikligt, eftersom risker är kopplade till upprepade epilepsianfall.
Blotta tanken på att bli tvungen att äta mediciner för resten av livet kändes till en början svårt för Talvikki.
Att mista körkortet kom också som en chock. Eftersom hon bodde i glesbygden hade det varit viktigt att köra bil inte bara på grund av arbetet utan även för att uträtta alla andra dagliga ärenden.
När anfallen hade varit borta i ungefär ett år, fick Talvikki tillbaka körkortet. Livet återgick ändå inte till det gamla, eftersom medicinerna och sjukdomen tröttar och påverkar den allmänna orken.
”Jag blir väldigt lätt trött och behöver mer sömn än förut. Även närminnet har försämrats. Det är irriterande, eftersom jag inte kan ta hand om vardagliga bestyr lika lätt som tidigare. Dessutom belastar sociala situationer mer än normalt”, berättar Talvikki.
Kamratstöd på anpassningsträningen
Kamratstödet har varit till stor hjälp för Talvikki när det gäller att acceptera den nya vardagen. Talvikki sökte också till FPA:s anpassningskurs, men kom inte med, eftersom alla platser då var reserverade åt personer som har svår epilepsi. Hon hittade slutligen en lämplig anpassningsträning via Epilepsiförbundet. Numera erbjuder FPA även anpassningskurser till personer, vars epilepsi är i god terapeutisk balans.
”Anpassningskursen var mycket bra, och jag rekommenderar att alla som har denna sjukdomen deltar i en anpassningskurs. Det är betydande att få kamratstöd. Själv kom jag in på en kurs när det redan gått en tid sedan jag insjuknade. Därför kunde jag närma mig situationen på ett annat sätt och kunde även själv ge andra kamratstöd”, berättar Talvikki.
Talvikki upplever att hon även fått hjälp av kamratgrupper på sociala medier och den lokala epilepsiföreningen. Även hennes närstående har fått hjälp.
”Själv fick jag även behandla ämnet på psykoterapi som ersattes av FPA. Det var verkligen viktigt särskilt i början av sjukdomen. Det känns som att jag blivit tagen på allvar ända från början och att man har lyssnat på mig. Det är också lättare att se framåt när jag vet att det vid behov finns hjälp att fås och att vardagen kan vara riktigt bra trots sjukdomen.”
Sjukdomen drev till en ny karriär – ”Jag har varit tvungen att lära mig att lyssna på mitt eget välbefinnande”
Talvikki har även fått hjälp med situationen bland annat från Kuopio universitetssjukhus epilepsicenter.
”Neurologen styrde mig till epilepsicentrets socialarbetare. Via socialarbetaren fick vi hem en familjearbetare, som hjälpte till i vardagen varje vecka under ett års tid”, berättar hon.
Vardagen med sjukdomen visade sig emellertid vara för tung, och Talvikki sade upp sig från sitt arbete.
”Jag kunde inte utföra mitt arbete så väl som jag hade velat. Dessutom är epilepsi en risk inom köksarbete, eftersom arbetsredskapen består av heta ytor och vassa apparater.”
Nu studerar Talvikki miljövetenskap på Östra Finlands universitets campus i Kuopio. På grund av utmaningarna med orken känns studierna tunga, men givande.
”Jag upplever att jag är helt i min egen bransch, eftersom naturens mångfald och naturskydd ligger mig varmt om hjärtat. Mitt framtida arbete kommer att vara mycket annorlunda än det fysiska arbetet inom restaurangbranschen, vilket säkert gör att det är lättare att orka arbeta”, funderar Talvikki.
Trots utmaningarna har sjukdomen också gett upphov till annat gott. Talvikki har saktat ner livstempot och blivit tvungen att lära sig att lyssna på sitt eget välbefinnande. Vardagen är lugnare än tidigare, och dagarna går i huvudsak åt till studierna som utförs på distans.
Närstudiedagarna i Kuopio är få, så långa bilresor är inte längre en del av Talvikkis vardag.
”Utöver det nya yrket upplever jag att min tankevärld har förändrats. Tidigare var jag väldigt arbetsorienterad, och arbetet gick ibland även före familjen. Den tanken har jag blivit tvungen att ge upp för att jag även ska orka vara med barnen”, berättar hon.
Det är också lättare att vara tacksam för mindre saker.
”Jag är mycket glad för att behandlingen av sjukdomen är i goda händer och att det även finns bra dagar. Jag har hört många historier om hur saker och ting kunde vara mycket sämre. Hos många som har epilepsi får man aldrig kontroll över symptomen trots medicinering”, säger Talvikki.
Anpassningskurs för personer med epilepsi
FPA ordnar anpassningskurser för vuxna med epilepsi och familjekurser för barn med epilepsi.
Anpassningsträning är grupprehabilitering som hjälper till att anpassa sig till en ny livssituation och ger en möjlighet att dela erfarenheter med andra i samma situation. Anpassningsträningen genomförs alltid av ett multiprofessionellt team som består av yrkesutbildad personal inom hälsovårdsbranschen.
I rehabiliteringen ingår
- stöd i den förändrade situation som sjukdomen medför.
- råd och handledning för att kunna fortsätta leva ett så fullvärdigt liv som möjligt trots sjukdomen.
- resurser för att leva med sjukdomen och klara av vardagen.
- närmare information om epilepsi som sjukdom.
- stöd för egenvård.
Rehabiliteringen är helt avgiftsfri för klienterna och deras närstående. Vuxna klienter och deras närstående kan ha rätt till rehabiliteringspenning för sin egen eller sitt barns rehabiliteringstid. FPA ersätter även resor som gjorts till rehabiliteringen.
Epilepsikurser för vuxna
Anpassningskursen lämpar sig för en vuxen som har epilepsi och vars funktionsförmåga möjliggör deltagande i kursprogrammet.
Rehabiliteringen ordnas för:
- personer i åldern 18–29 år som har svår epilepsi
- personer över 30 år som har svår epilepsi
- personer i åldern 18–29 år, vars epilepsi är i god terapeutisk balans
- personer över 30 år, vars epilepsi är i god terapeutisk balans.
Rehabiliteringen ordnas alltid vid serviceproducentens verksamhetsställe. Klienten kan övernatta på rehabiliteringsstället eller bo hemma och åka till rehabiliteringen varje dag. Klienterna är högst 10 personer/grupp (+ eventuella närstående).
Kursens längd är vanligtvis fem dygn (må–fr). En vuxen närstående kan delta i rehabiliteringen tillsammans med klienten under två dygn i slutet av kursen.
Epilepsikurserna finns i rehabiliteringskurssökningen under sökordet epilepsi.
Familjekurser för barn
Familjekursen lämpar sig för barn
- som har epilepsi.
- som är under skolåldern eller i lågstadie- eller högstadieåldern.
- som har epilepsisymtom som försvårar barnets vardag: hemma, på daghemmet eller i skolan.
- vars funktionsförmåga är tillräcklig för att barnet ska kunna delta fullt ut i kursen.
Barnets familj deltar i rehabilitering tillsammans med barnet. På familjekursen deltar i regel barnets 1–2 vuxna närstående och 1–2 syskon. Ett syskon under 2 år kan alltid delta i familjerehabiliteringen.
Om barnet har flera än två syskon över 2 år, bedömer FPA om deras deltagande är motiverat vad gäller barnets rehabilitering. Samtidigt tar man reda på om serviceproducenten klarar av att genomföra rehabiliteringen för flera syskon.
Familjen kan övernatta på rehabiliteringsstället eller bo hemma och åka till rehabiliteringen varje dag. Barnklienterna är högst 8 barn/grupp (+ närstående vuxna och eventuella syskon). Kursens längd är fem dygn (må–fr).
Epilepsikurser för barn finns i rehabiliteringskurssökningen under sökorden epilepsi + familjekurs för barn.
För artikeln har man intervjuat ansvarig planerare Marjo H. Niemi på FPA.
Text Pi Mäkelä Bilder, video och redigering Jere Koistinen
