Muutama vuosi sitten Varkaudessa asuva Talvikki Porkka eli kiireisiä ruuhkavuosia. Lapsiperhearjen lisäksi päivät täyttyivät kiireisistä työpäivistä ravintolapäällikkönä, ja työmatkat Pieksämäelle veivät leijonanosan päivän tunneista.
Yhtenä huhtikuisena aamuna vuonna 2019 Talvikin elämä muuttui. Kevätaamu oli valjennut aivan tavalliseen tapaan, ja edessä oli taas uusi työntäyteinen päivä.
”Lähdin ajamaan töihin ja tunsin, että olo muuttui kummalliseksi. Minulle oli tullut samanlainen olo aiemminkin, joten ajoin tien sivuun ja odottelin hetken. Kun olo hieman parani, jatkoin ajamista”, Talvikki kertoo.
Sen enempää hän ei muista.
”Kun seuraavan kerran heräsin, auto oli pysähtynyt. Tuntematon mies istui autossani ja puhui puhelimeen. En itse saanut sanaa suustani, sillä puhekykyni oli kadonnut”, hän kertoo.
Porkka oli saanut epileptisen tajuttomuuskouristuskohtauksen. Vieressä istuva tuntematon mies osoittautui ohi ajaneeksi pyöräilijäksi, joka oli nähnyt auton heittelehtivän tiellä. Lopulta auto oli suistunut pientareelle, ja ohikulkija oli soittanut paikalle ambulanssin.
”Sairaalassa sain käteen epilepsiadiagnoosin, lääkkeet ja vähintään vuoden kestävän ajokiellon. Siitä alkoi uudenlainen arki”, Talvikki muistelee.
Diagnoosi antoi sairaudelle nimen
Diagnoosi ja tapahtunut järkyttivät, mutta ne tulivat myös Talvikille helpotuksena. Nuori nainen oli kärsinyt jo edellisvuodesta saakka useammista lievemmistä kohtauksista. Kesälomalla alkaneet kohtaukset muistuttivat pitkittynyttä déjà vu -ilmiötä, jossa tulee tunne, että olisi elänyt tilanteen jo aikaisemmin. Talvikin kohtauksiin ei liittynyt tajuttomuutta eikä muita selkeitä epileptisiä oireita. Ensin Talvikki ajatteli, että oli menettämässä järkensä.
”Lähdin työterveyden kautta selvittelemään, mistä voisi olla kyse. Tuntui todella tyhmältä kertoa oireista, koska ne olivat vaikeasti selitettävissä. Pysyin kuitenkin aina tajuissani ja pystyin reagoimaan ympäristööni”, hän kertoo.
Talvikki sai työterveyden kautta lähetteen yksityiselle neurologille. Tutkimuksia tehtiin runsaasti, mutta selkeää syytä ei löytynyt. Onnettomuuden jälkeen saatu diagnoosi on nimeltään monimutkainen osittainen mutta sekundaarisesti yleistyvä epileptinen kohtaus.
”Kohtaus tapahtuu minulla aivoissa muistin alueella, mikä selittää déjà vu -oireet”, hän kertoo.
Talvikki kokee olevansa todella onnekas. Vaikka onnettomuustilanne oli pelottava, sivullisia ei loukkaantunut.
”Aloitin heti lääkityksen, ja lääke toimi. Alussa annostus oli pienempi. Sittemmin annostusta nostettiin, sillä sain myöhemmin samana vuonna vielä yhden déjà vu -kohtauksen”, hän kertoo.
Epilepsia on aivojen sähköisen toiminnan häiriötila.
Epilepsiaa hoidetaan lääkityksellä.
Kuntoutuksessa vertaistuella on iso merkitys.
Epilepsia on kymmenien tuhansien sairaus
Epilepsiaa sairastaa Suomessa noin 55 000 aikuista. Epilepsialiiton mukaan epilepsialääkitys aloitetaan vuosittain noin 3 000 aikuisella. Sairauden oireet saadaan suurimmalla osalla hallintaan lääkehoidolla, mutta noin kolmasosalla kohtaukset jatkuvat lääkehoidosta huolimatta.
Talvikin jo sairaalassa käyttöönsä saama Apydan-niminen lääkevalmiste kuuluu Kela-korvattavien lääkkeiden piiriin. Korvaussumma on Talvikin mukaan huomattava.
”Tiedän, etteivät kaikki epilepsialääkkeet ole Kela-korvattavia. Tuntuu epäreilulta ja surulliselta, että osa epileptikoista joutuu miettimään, onko heillä varaa heille parhaiten sopivaan lääkitykseen. Itse en ole joutunut sellaisia miettimään.”
Sopiva lääkitys on auttanut Talvikkia sairauden kohtaamisessa, mutta sairastuminen laittoi silti elämänarvot ja arjen kokonaan uusiksi. Epilepsialääkitys on usein käytännössä elinikäinen, ja hoito on välttämätöntä, sillä toistuviin epilepsiakohtauksiin liittyy riskejä.
Aluksi pelkkä ajatus siitä, että lääkkeitä joutuisi syömään koko loppuelämän, tuntui Talvikista vaikealta.
Myös ajokortin menettäminen oli shokki. Haja-asutusalueella asuessa autolla ajaminen oli ollut tärkeää paitsi töiden myös kaikkien muiden päivittäisten asioiden hoitamisen kannalta.
Kun kohtaukset olivat pysyneet vuoden verran poissa, Talvikki sai ajokortin takaisin. Elämä ei silti muuttunut ennalleen, sillä lääkkeet ja sairaus väsyttävät ja vaikuttavat yleiseen jaksamiseen.
”Väsyn todella helposti ja tarvitsen enemmän unta kuin ennen. Myös lähimuistini on huonontunut. Se ärsyttää, sillä en pysty hoitamaan kaikkia arjen askareita yhtä helposti kuin aiemmin. Lisäksi sosiaaliset tilanteet kuormittavat normaalia enemmän”, Talvikki kertoo.
Vertaistukea sopeutumisvalmennuksesta
Vertaistuesta on ollut Talvikille suuri apu uudenlaisen arjen hyväksymisessä. Talvikki haki myös Kelan sopeutumisvalmennuskurssille, mutta ei päässyt mukaan, sillä paikat oli silloin varattu vaikeaa epilepsiaa sairastaville. Sopiva sopeutumisvalmennus löytyi lopulta Epilepsialiiton kautta. Nykyisin Kela tarjoaa sopeutumisvalmennuskursseja myös henkilöille, joiden epilepsia on hyvässä hoitotasapainossa.
”Sopeutumisvalmennuskurssi oli todella hyvä, ja suosittelen sellaiselle osallistumista ihan kaikille, jotka tätä sairautta sairastavat. Vertaistuen saaminen on merkityksellistä. Pääsin itse kurssille, kun sairastumisen alusta oli jo aikaa. Sen ansiosta pystyin lähestymään tilannetta eri tavalla ja pystyin itsekin antamaan vertaistukea muille”, Talvikki kertoo.
Talvikki kokee saaneensa apua myös sosiaalisen median alustoilla toimivilta vertaistukiryhmiltä ja paikallisesta epilepsiayhdistyksestä. Myös läheisille on ollut tarjolla apua.
”Itse pääsin käsittelemään aihetta myös Kelan korvaamaan psykoterapiaan. Se oli todella tärkeää varsinkin sairauden alkuvaiheessa. Tuntuu, että minut on otettu alusta saakka tosissaan ja minua on kuultu. Tulevaisuuteenkin on helpompi katsoa, kun voi luottaa siihen, että apua on kyllä tarvittaessa saatavilla ja arki voi olla ihan hyvää sairaudesta huolimatta.”
Sairaus siivitti uudelle uralle – ”Omaa hyvinvointia on ollut pakko opetella kuuntelemaan”
Talvikki on saanut tilanteeseen apua myös muun muassa Kuopion yliopistollisen sairaalan epilepsiakeskuksesta.
”Neurologi ohjasi minut epilepsiakeskuksen sosiaalityöntekijälle. Hänen kauttaan saimme kotiin perhetyöntekijän, joka auttoi arjessa viikoittain vuoden verran”, hän kertoo.
Arki sairauden kanssa osoittautui kuitenkin liian raskaaksi, ja Talvikki irtisanoutui työstään.
”En pystynyt tekemään töitäni niin hyvin kuin olisin halunnut. Lisäksi epilepsia on keittiötöissä riski, sillä työvälineinä on kuumia tasoja ja teräviä laitteita.”
Nyt Talvikki opiskelee ympäristötieteitä Itä-Suomen yliopiston Kuopion kampuksella. Opiskelu tuntuu jaksamisen haasteiden takia raskaalta, mutta palkitsevalta.
”Koen olevani täysin omalla alallani, sillä luonnon monimuotoisuus ja luonnonsuojelu ovat lähellä sydäntäni. Tulevaisuuden työ tulee olemaan hyvin erilaista kuin fyysinen ravintola-alan työ, mikä tekee varmasti työssä jaksamisesta helpompaa”, Talvikki pohtii.
Haasteista huolimatta sairaus on poikinut muutakin hyvää. Elämäntahtia on täytynyt hidastaa ja omaa hyvinvointia on ollut pakko opetella kuuntelemaan. Arki on aiempaa rauhallisempaa, ja päivät kuluvat pääasiassa etänä suoritettavien opintojen parissa.
Opiskeluun kuuluvia lähiopetuspäiviä Kuopiossa on harvemmin, joten pitkät ajomatkat eivät enää rytmitä Talvikin arkea.
”Uuden ammatin lisäksi koen, että koko ajatusmaailmani on muuttunut. Aiemmin olin tosi työorientoitunut, ja työ meni välillä perheenkin edelle. Siitä ajatuksesta on ollut pakko luopua, jotta jaksan olla lastenkin kanssa”, hän kertoo.
Myös pienistä asioista on helpompi olla kiitollinen.
”Olen tosi iloinen siitä, että sairauden hoito on hyvissä käsissä ja että hyviäkin päiviä on. Olen kuullut paljon tarinoita siitä, miten asiat voisivat olla paljon hurjemminkin. Monella epilepsiaa sairastavalla oireita ei saada lääkehoidosta huolimatta ikinä kuriin”, Talvikki sanoo.
Sopeutumisvalmennuskurssit epilepsiaa sairastaville
Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursseja epilepsiaa sairastaville aikuisille ja perhekursseja epilepsiaa sairastaville lapsille.
Sopeutumisvalmennus on ryhmässä toteutettavaa kuntoutusta, joka auttaa sopeutumaan uuteen elämäntilanteeseen ja antaa mahdollisuuden kokemuksen jakamiseen muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Sopeutumisvalmennuksen toteuttaa aina terveydenhuoltoalan ammattilaisista koostuva moniammatillinen tiimi.
Kuntoutuksessa saa
- tukea sairauden aiheuttamassa muutostilanteessa.
- neuvoa ja ohjausta jatkaa mahdollisimman täysipainoista elämää sairaudesta huolimatta.
- keinoja sairauden kanssa elämiseen ja arjessa selviytymiseen.
- tarkempaa tietoa epilepsiasta sairautena.
- tukea itsehoitoon.
Kuntoutus on asiakkaille ja heidän läheisilleen täysin maksutonta. Aikuisilla asiakkailla ja heidän läheisillään saattaa olla oikeus kuntoutusrahaan oman tai lapsen kuntoutuksen ajalta. Kela korvaa myös kuntoutukseen tehtyjä matkoja.
Aikuisten epilepsiakurssit
Sopeutumisvalmennuskurssi soveltuu epilepsiaa sairastavalle aikuiselle, jonka toimintakyky mahdollistaa kurssin toimintaan osallistumisen.
Kuntoutusta järjestetään:
- 18–29-vuotiaille, jotka sairastavat vaikeaa epilepsiaa
- yli 30-vuotiaille, jotka sairastavat vaikeaa epilepsiaa
- 18–29-vuotiaille, joiden epilepsia on hyvässä hoitotasapainossa
- yli 30-vuotiaille, joiden epilepsia on hyvässä hoitotasapainossa.
Kuntoutus järjestetään aina palveluntuottajan toimipisteessä. Asiakas voi yöpyä kuntoutuspaikassa tai käydä kuntoutuksessa päivittäin kotoa käsin. Asiakkaita on korkeintaan 10 henkilöä/ryhmä (+ mahdolliset läheiset).
Kurssin kesto on yhteensä viisi vuorokautta (ma–pe). Aikuinen läheinen voi osallistua kuntoutukseen asiakkaan kanssa kahden vuorokauden ajan kurssin lopussa.
Epilepsiakurssit löytyvät kuntoutuskurssihausta hakusanalla epilepsia.
Lasten perhekurssit
Perhekurssi soveltuu lapselle,
- joka sairastaa epilepsiaa.
- joka on alle kouluikäinen, alakouluikäinen tai yläkouluikäinen.
- jolla on epilepsiasta johtuvia oireita, jotka hankaloittavat lapsen elämää arjessa: kotona, päiväkodissa tai koulussa.
- jonka toimintakyky mahdollistaa täysipainoisen osallistumisen kurssille.
Lapsen perhe osallistuu kuntoutukseen yhdessä lapsen kanssa. Perhekurssille osallistuvat pääsääntöisesti lapsen 1–2 läheistä aikuista ja 1–2 sisarusta. Alle 2-vuotias sisarus voi osallistua aina perhekuntoutukseen.
Jos lapsella on edellä mainittua enemmän yli 2-vuotiaita sisaruksia, Kela arvioi, onko heidän osallistumisensa perusteltua lapsen kuntoutumisen kannalta. Samalla selvitetään kuntoutuksen palveluntuottajalta, voiko palveluntuottaja toteuttaa kuntoutuksen useammalle sisarukselle.
Perhe voi yöpyä kuntoutuspaikassa tai käydä kuntoutuksessa päivittäin kotoa käsin. Lapsiasiakkaita on korkeintaan 8 lasta/ryhmä (+ aikuiset läheiset ja mahdolliset sisarukset). Kurssi kesto on viisi vuorokautta (ma–pe).
Lasten epilepsiakurssit löytyvät kuntoutuskurssihausta hakusanoilla epilepsia + lapsen perhekurssi.
Jutussa on toiminut asiantuntijana vastaava suunnittelija Marjo H. Niemi Kelasta.
Teksti Pi Mäkilä Kuvat, videot ja editointi Jere Koistinen
