Solen sprider höstens sista strålar över gräsmattan på bakgården. Hunden Brian tittar längtande efter bollen, men inspireras emellertid inte att springa efter den. Hundens ägare, Heikki Valmu, 59, och Tuula Sundman, 59, gillar däremot vardagsmotion och räfsar löv i rask takt.
Trädgårdsarbete, renovering av huset och motion är viktiga för Heikki och Tuula. Utöver nyttan ger de även glädje, när man kan, klarar av och förmår. Heikkis Parkinsons sjukdom, som konstaterades för drygt ett år sedan, gör parets liv långsammare, men sjukdomen har inte stoppat vardagen helt och hållet.
”Min tankeförmåga är klumpigare än tidigare och ibland sviker minnet. När jag undervisar nya grupper av studerande berättar jag alltid först att jag har Parkinsons sjukdom. Jag vill berätta, eftersom jag vet att jag inte är lika mycket på hugget som tidigare”, säger Heikki.
Tröttheten kräver en ordentlig middagsvila
Heikki och Tuula flyttade för cirka tre år sedan från Helsingfors till Tavastehus, där kvadratmetrarna är förmånligare. Båda blev förtjusta i egnahemshuset som byggdes år 1967.
Läget är idealiskt, eftersom järnvägsstationen ligger inom gångavstånd. Heikki åker nämligen i genomsnitt tre gånger per vecka till jobbet i Vanda.
Han undervisar i elektronik på yrkeshögskolan Metropolia. På grund av Parkinsons sjukdom har Heikki fler distansdagar än vanligt. Dessutom har arbetsgivaren ordnat ett rum i Vanda där Heikki kan sova under dagen.
”Tröttheten är ett av de värsta problemen. Jag kan inte sova ordentligt på natten och därför är jag trött på dagen. Som tur är så hjälper en halv timmes sömn”, berättar Heikki.
Han undervisar i huvudsak på engelska. Det går fortfarande lika bra som tidigare. Arbetsdagarnas och studieavsnittens varierande längd ökar arbetets belastning. Ibland pågår undervisningen från åtta på morgonen till nio på kvällen, ibland enbart några timmar.
”Heikki har ett mycket bra minne, och han skriver fortfarande långa formler på tavlan. Heikki är också en väldigt omtyckt lärare”, berömmer Tuula.
Tuula arbetar själv i Finlands Röds Kors utvecklingsprojekt.
En darrande tumme avslöjade Parkinsons sjukdom
Juni 2021 var en rekordvarm månad. Juli var också varmare än vanligt. Heikki och Tuula minns däremot darrande fingrar.
”Jag körde bil när jag visade för Tuula hur min vänstra tumme darrade. Vi funderande inte mer på det, men Tuula bad mig att visa handen för en läkare”, minns Heikki.
Allmänläkaren var mycket intresserad av tummens darrningar och misstänkte genast Parkinsons sjukdom. Neurologen var av samma åsikt, men en officiell diagnos fick Heikki först i januari 2022. Från misstanke till diagnos tog det bara ett halvt år, men väntan var lång för Heikki och Tuula.
”Det var svårt att ha symtom utan diagnos. Det kändes oroväckande.”
Heikki och Tuula tycker om vardagsmotion, något de får mycket av medan egnahemshuset renoveras.
De ska delta i en rehabiliteringskurs för personer med rörelsestörningar.
”Det är bra att de här kurserna ordnas.”
Läkemedel hjälper men orsakar rastlöshet
Nu har sjukdomen och symtomen förvärrats. Heikkis händer darrar ibland och han har muskelsmärtor på högra sidan av kroppen. Rastlösa ben håller honom vaken på nätterna, ibland flera timmar i sträck. Klumpigheten ökar hela tiden.
”Jag går ostadigt och använder självmant promenadkäpp. Jag är irriterad över att jag inte längre kan gå såsom tidigare. Det underliga är att jag kan springa hur bra som helst”, säger Heikki.
Han har också orkat fortsätta med sina motionsintressen, såsom innebandy, hundpromenader och träning i hemmagymmet.
”Tidigare gick jag ofta på konserter och festivaler, men det orkar jag inte med längre.”
Symtomen lindras även av ett läkemedel som heter Pramipexole. Det minskar händernas och fötternas darrningar samt förhindrar att rörelserna blir långsamma. Läkemedlets biverkningar gör Heikki betänksam, och därför försöker han hålla doseringen så låg som möjligt. Rastlösheten har emellertid ökat.
”Heikki har även en slags mani. Om han till exempel håller på med ett intressant renoveringsprojekt, är det så lockande att han inte har tålamod att sitta i lugn och ro vid matbordet, utan kan fortsätta jobba från morgon till kväll”, berättar Tuula.
En sak som har förändrats avsevärt är undvikandet av resor. Heikki blir utmattad av blotta tanken på att packa, resa och vänta. Så denna gång åker Tuula ensam till Amsterdam.
Arbetsresorna från Tavastehus till Vanda går bra, när Heikki använder dem klokt: han arbetar inte, utan sover.
”Tidigare gick jag ofta på konserter och festivaler, men det orkar jag inte med längre.”
Heikki och Tuula har varit gifta i 15 år. Har sjukdomen påverkat parförhållandet?
”Det har den inte. Visst har vi tänkt på hur man kunde leva annorlunda, men vi lever och klarar oss med det här. Heikkis insjuknande är vår gemensamma sak. Jag har inte haft svårt att anpassa mig till middagsvilorna, kvällsstretchningen och bristen på resor”, säger Tuula.
Kamratstöd och svar på FPA:s rehabilitering
Heikki och Tuula ska delta i FPA:s Rehabiliteringskurs för personer med rörelsestörningar. Den har de sett fram emot – särskilt eftersom alla platser var upptagna första gången de ansökte. Heikki grämde sig över att inte få en plats på kursen, eftersom han hade så många frågor. Efter den andra ansökningsgången kom ett positivt svar inom ett par veckor.
”Jag vill prata om hur det är att vara gift med en person som har Parkinsons och hur sjukdomen har förändrat livet.”
”Vi deltar med öppet sinne. Jag ser fram emot att träffa personer med samma öde som jag. Dessutom hoppas jag på diskussioner. Och jag har mycket som jag vill fråga experterna”, planerar Heikki.
Tuula ser framför allt fram emot kamratstöd och att lära känna personer i samma situation.
”Jag vill prata om hur det är att vara gift med en person som har Parkinsons och hur sjukdomen har förändrat livet. Det är bra att de här kurserna ordnas”, säger Tuula.
Förutom information, råd och kamratstöd erbjuder rehabiliteringskursen en möjlighet att träffa många experter inom Parkinsons sjukdom. På plats finns till exempel en neurolog, fysioterapeut, sjuksköterska och psykolog.
”Vi har fått bra respons av personer som deltagit i kursen. Det lönar sig att delta, eftersom kunden och hens närstående får stöd och metoder för att klara av livsförändringen som sjukdomen innebär”, berättar FPA:s planerare Minna Muñoz.
Hjälp för Parkinsons på rehabiliteringskurs för personer med rörelsestörningar
- En av målgrupperna för FPA:s rehabiliteringskurser för personer med rörelsestörningar är personer som insjuknat i Parkinsons sjukdom. Kurser ordnas både för personer som nyligen fått diagnosen och personer som haft sjukdomen under en längre tid.
- Kurserna är riktade till vuxna med Parkinsons och deras närstående. Man kan även delta på kursen ensam.
- Man kan söka till kursen när initialfasen av behandlingen är över och tillståndet är stabilt.
- På rehabiliteringskursen får man rådgivning, handledning och metoder för att klara av vardagen samt kamratstöd. Målet är att stärka den insjuknades resurser och livshantering.
- Rehabiliteringskursen omfattar totalt 15 dygn. Den genomförs i tre perioder.
- En ansökan kan fyllas i elektroniskt eller på en pappersblankett. Ansökan kräver en läkarens B-utlåtande.
- Kurser, tidpunkter och orter finns i rehabiliteringskurssökningen.
Text, bilder och videor Tia Yliskylä
