Tuo osa kuuluu tähän ja tuo tuonne. On alkuilta ja Manu istuu huoneensa lattialla. Hän rakentaa keskittyneesti pienistä legopalikoista robottia. Kun äiti Pia Strömberg tulee kutsumaan häntä päivälliselle, legoja ei malttaisi jättää millään. Yksi palikka on pakko saada vielä paikoillaan. Meneillään olevan asian kesken jättäminen on 10-vuotiaalle pojalle vaikeaa, mutta äiti tietää taikasanan: se on maksalaatikko. Manun lempiruoka.
Strömbergin perheen arki on vauhdikasta ja hektistä. Päivät ovat usein myös äänekkäitä ja kuormittavia, sillä perheen nuorimmalla lapsella Manulla on diagnosoitu ADHD, Touretten syndrooma ja autismikirjon häiriö. Tämä tarkoittaa esimerkiksi sitä, että äiti Pia toimii Manun omaishoitajana, eikä Manua voi jättää hetkeksikään yksin kotiin.
”Erityisen tärkeitä arjen toimivuuden kannalta ovat rutiinit. Meillä on säännölliset ruoka-, peli- ja nukkumaanmenoajat. Ne ovat toimivan arjen kannalta välttämättömyys”, sanoo Pia.
Koulunkäynti pienryhmässä auttaa säätelemään kuormitusta
Pian herätyskello söi joka aamu klo 6.45. Manu herää yleensä samaan aikaan. Siinä missä äiti toisinaan kaipaisi hiljaista aamukahvihetkeä, Manu on heti silmät avattuaan täynnä virtaa.
”Teemme heti herättyämme aamutoimet aina samassa järjestyksessä: pukeminen, hampaiden pesu, hiukset ponnarille ja aamupala.”
Äidin iso ilonaihe on se, että Manu on tänä syksynä oppinut tekemään itse aamupalaleivän. Toisinaan häntä pitää kuitenkin muistuttaa, että ruoka on pureskeltava hyvin ja muistettava niellä. Manu tarvitsee apua myös esimerkiksi pukemisessa.
”Hän on erityisherkkä ja esimerkiksi sukkien saumat tuntuvat hänestä inhottavilta,” Pia sanoo.
Ilman aikuista sukat jäisivät äidin mukaan pukematta kokonaan.
”On tärkeää pysyä rauhallisena, kun seitsemännen kerran sanoo, että voitko pukea sukat jalkaasi. Siinä vaiheessa yleensä myös jo autan lastani.”
Taksi hakee ja tuo Manun joka päivä kouluun. Manu käy koulua pienryhmässä, jossa koulupäivät ovat tavallista lyhempiä, jotta kuormitusta ei olisi liikaa.
”Manun nykyinen koulu on loistava ja henkilökunta on ammattitaitoista. Aiemmin on kuitenkin ollut aikoja, että olen joutunut taistelemaan leijonaemon tavoin, että Manu on saanut kaiken tarvitsemansa tuen arkeensa.”
OmaKela nopeuttaa asioiden hoitamista
Pia arvioi käyttävänsä viikoittain useamman tunnin aikaansa tietokoneen edessä hoitaessaan Manun asioita.
”OmaKelan sähköinen toisen puolesta asiointi on helpottanut arkea paljon. Ennen aikaa saattoi mennä kauan, kun etsin jotakin tiettyä päätöstä mapittamistani papereista, nyt asiat löytyvät helposti verkosta”, Pia sanoo.
Juuri lapsiperheiden arjen sujuvoittaminen on Kelan asiantuntija Elina Sipolan mukaan yksi OmaKelan tavoite.
”Olemme saaneet paljon hyvää palautetta perheiltä sähköisistä palveluista ja haluamme kehittää niitä edelleen. Toivon, että mahdollisimman pian meillä on lisää verkkohakemuksia lapsen puolesta asioidessa ja mahdollisuus ottaa vastaan lapsen puolesta asiointiin liittyviä viestejä sähköisesti.
Tällä hetkellä verkossa pystyy esimerkiksi hakemaan lapselle koulumatkatukea, Kela-korttia ja eurooppalaista Kela-korttia sekä toimittamaan kuntoutukseen, vammaistukeen ja sairaanhoitoon liittyviä hakemuksia. Myös päätökset myönnetyistä tuista näkyvät palvelussa. Lisäksi matkakorvaushakemusta kehitetään, jotta hakemuksen voi tehdä lapsen puolesta.
Tätä mahdollisuutta myös Strömbergin perheessä odotetaan kovasti, sillä Manulla on tavallisesti kuukaudessa useampia tutkimus- tai lääkäriaikoja, jotka vaativat matkustamista.
Diagnoosi erityisyydestä oli helpotus
Pia kertoo aavistaneensa jo odotusaikana, että perheeseen on tulossa erityislapsi. Kun Manu syntyi, hän viihtyi lähinnä sylissä.
”Siinä missä esikoisemme oli rauhallinen ja tyytyväinen vauva, Manulla kärsi koliikista ja refluksista ja vaati erityistä huomiota alusta saakka. Ensimmäisen diagnoosinsa, ADHD:n, Manu sai 4,5-vuotiaana.”
Hän kuvailee diagnoosin erityisyydestä olleen helpotus. Sen myös perhettä kuunneltiin ja ymmärrettiin esimerkiksi päiväkodissa eri tavalla kuin aikaisemmin.
Omaishoitaja Piasta tuli virallisesti helmikuussa 2022. Tällä hetkellä hän opiskelee aamupäivisin yhteisöpedagogiksi, ja huolehtii muun ajan Manusta vuorotyötä tekevän puolisonsa kanssa. Rutiinien lisäksi arkea helpottaa Pian äiti, jonka luona Manu vierailee silloin tällöin. Isoäiti toimii myös Manun sijaisomaishoitajana.
”Korona-aikana opettelin ottamaan omaa aikaa laittamalla kuulokkeet päähän ja äänikirjan päälle. Silloin muu perhe tietää, että huomioni saa vain koputtamalla olalle.”
Koko perheen yhteinen harrastus on maastopyöräily ja alamäkipyöräily, jossa laskettelurinteitä tullaan alas pyörällä. Kerran viikossa käydään myös uimassa.
”Manu jaksaa keskittyy tavallisesti korkeintaan 15 minuuttia. Mutta kun tekeminen on hänelle mieleistä, tunti tai kaksi voi kulua kuin hujauksessa.”
Taksi hakee Manun joka päivä kouluun klo 8.40 ja tuo kotiin yhdeltä.
Lyhennetty koulupäivä on tärkeä, jotta arki ei ole liian kuormittavaa.
Vapaa-ajalla Manu nauttii vauhdista, jota tuo arkeen esimerkiksi HD-pyöräily ja maastopyöräily.
Jaksamisen kannalta on tärkeää, että arjessa on iloja
Kela on myöntänyt Manulle vammaistuen. Äiti kuvailee sen helpottavan arkea, vaikkei summa olekaan suuri. Sen avulla Manulle on ostettu esimerkiksi iso koirapehmolelu, sillä Manulla on kausia, jolloin hän haluaa halata alati jotakin. Jalkojen haasteita ovat helpottaneet puolestaan laadukkaat kengät.
”Toisinaan voimme mennä koko perhe vaikkapa Superparkkiin, laittaa puhelimet pois ja viettää iloinen ja liikunnallinen hetki kaikki yhdessä”, Pia sanoo. Hän painottaa, että koko perheen jaksamisen kannalta on tärkeää, että arjessa on paljon myös iloa.
”On tärkeä muistaa uskoa siihen, että erityislapsella on haasteista voi tulla myös vahvuuksia ja hänellä on taitoja, joissa hän on erityisen hyvä. En esimerkiksi tiedä Manua taitavampaa robotti-legoilijaa tai ketään, joka osaisi rakentaa Minecraftissa yhtä upean merirosvolaivan.”
Tärkeä tuki on myös HUSin sairaanhoitaja ja neuropsykologinen valmentaja Anna Oikarinen, jonka kanssa perheellä on palaveri kolmen viikon välein.
Vertaisilta saa parhaat arjen vinkit
Manun perhe osallistui kesäkuussa Kankaanpäässä järjestettyyn sopeutumisvalmennukseen, toinen jakso on tammikuussa 2025. Valmennus on Kelan järjestämä ja kustantama.
”Meillä olisi ollut mahdollisuus päästä valmennukseen jo aikaisemmin, mutta aika oli sille nyt kypsä ja myös Manu oli valmis lähtemään viikolle.”
Perheen äiti kertoo vertaistuen olleen tärkeää sekä perheen molemmille lapsille että vanhemmille. Kun omia kokemuksia pääsee jakamaan toisten kanssa, yksinäisyyden tunne arjessa vähenee. Usein parhaimmat arjen vinkit saa myös heiltä, joiden arki on samankaltaista kuin oma.
”Toisaalta huomasin, kuinka paljon tiedän lapseni sairauksista ja esimerkiksi siitä, mitä Kelan tukia kannattaa hakea. Jaoin tietämystäni tässä asiassa – ja kerroin muille sähköisen palvelun kätevyydestä.”
Moni asia on meillä kuin missä tahansa perheessä
Automatkoilla Pia huomaa kerta toisensa jälkeen hämmästelevänsä Manun tietomäärää autoista. Tämä siitä huolimatta, että Pia tietää, että hänen kymmenvuotiaansa on taitava tunnistamaan autojen merkit ja malli.
”Usein hän kertoo tämän lisäksi myös, millainen moottori autossa todennäköisesti on ja kuinka paljon esimerkiksi on sylitereitä. Hänen isänsä on samanlainen, ja yhdessä he ovat rakentaneet auton moottoreita.”
Vaikka äiti on ylpeä poikansa taidoista, toisinaan äidin tehtäviin kuuluu olla tylsä. Tai siltä Manusta ainakin tuntuu silloin, kun kerran viikossa legot on koottava oman huoneen lattialta laatikoihin – muuten imurointi olisi mahdotonta.
”Moni asia on meillä kuin missä tahansa perheessä. Luulenpa, että useimmat vanhemmat saavat käydä lapsensa kanssa käydä keskusteluja siitä, miksi pitää imuroida tai pyyhkiä pölyjä.”
Neljä kuvaa matkan varrelta:
Lapsen puolesta asiointi OmaKelassa
Vanhempi voi hoitaa alle 18-vuotiaan lapsensa Kela-asioita.
OmaKelassa voi
- tarkistaa käsiteltävänä olevat asiat ja seurata niiden etenemistä
- nähdä maksut ja maksupäivät
- hakea joitakin etuuksia
- lähettää liitteitä
- nähdä lapselle annetut päätökset ja muut asiakirjat.
Huoltaja ei yleensä tarvitse erillistä valtuutta, kun hän asioi alaikäiset lapsensa puolesta. Jos lapsen huollosta on huollonjakosopimus ja sopimuksessa on sovittu jostakin muusta asiasta kuin asumisesta, tarvitaan lapsen puolesta asiointiin OmaKelassa valtuutus. Molemmat huoltajat voivat valtuuttaa toisensa Suomi.fi-palvelussa asioimaan lapsensa puolesta. Tarvittavan Suomi.fi-valtuuden nimi on Sosiaaliturvan etuusasioiden hoitaminen.
Asiantuntijana OmaKelan kehittämisestä vastaava asiantuntija Elina Sipola, Kela
Teksti Tiina Laaninen Kuvat ja videot Sami Heiskanen Editointi Essi Kuula
