Eräänä yönä vuonna 2010 yhdeksänvuotias Aleksi Hautamäki ulosti verta. Seuraavana aamuna lähdettiin terveyskeskukseen ja sieltä sairaalan tutkimuksiin, joiden jälkeen elämä ei ollut enää entisensä.
Aleksi oli tuolloin alakoulun kolmannella luokalla ja viettänyt siihen asti normaalia elämää. Vatsavaivoja hänellä oli ollut aiemminkin, mutta ne eivät olleet kovin vakavia. Nyt kaikki muuttui: hänellä diagnosoitiin Crohnin tauti.
”Sairaus puhkesi täysin yllättäen, ja alku oli tosi vaikea. Eräs lääkäri totesi, että sairauteni oli pahimpia Crohnin tauteja, joita hän oli hoitanut”, Aleksi, 20, kertoo.
Crohnin tauti on krooninen, tulehduksellinen suolistosairaus. Siihen ei ole parantavaa hoitoa ja se vaatii pysyvän lääkityksen. Crohnin taudista ja haavaisesta paksusuolentulehduksesta eli colitis ulcerosasta puhutaan usein yhteisnimellä IBD (Inflammatory Bowel Disease).
”Hoitamattomana IBD on hyvin vakava. Ennen kortisonin kehittämistä se oli usein henkeä uhkaava sairaus”, sisätautien ja gastroenterologian erikoislääkäri ja osastonylilääkäri Petri Mäkelä Turun kaupunginsairaalasta sanoo.
Kortisoni rauhoittaa tulehdusta ja on siksi ollut pelastava keksintö tulehduksellisten suolistosairauksien kohdalla. Nykyisin IBD-sairaudet eivät oikein hoidettuina olekaan enää hengenvaarallisia.
Aleksi Hautamäelle Crohnin tauti oli kuitenkin vähällä koitua kuolemaksi.
Kovia vatsakipuja, laihtumista ja väsymystä – Crohnin tauti pelotti ja heikensi jaksamista
Crohnin tauti aiheutti Aleksille aluksi kovia vatsakipuja, tihentynyttä ulostamisen tarvetta ja ajoittaista huonovointisuutta. Vessahätä saattoi iskeä aivan yllättäen, ja silloin oli päästävä pikaisesti vessaan. Se hankaloitti elämää.
Aleksin sairaus oli niin paha, että hän kävi ison osan alakoulun lopusta kotoa käsin.
”Jouduin taistelemaan koko ajan kipujen kanssa, eikä voimia jäänyt juuri muuhun. Olo oli heikko ja sairauteni pelotti minua, sillä olin vielä pieni lapsi”, Aleksi sanoo.
Hänelle kokeiltiin monia erilaisia lääkkeitä niin tabletteina kuin pistoksinakin. Yksi lääkkeistä sai hänet oksentelemaan päivittäin. Lopulta löytyi toimiva, biologinen lääke, jonka ansiosta oireet lievittyivät pariksi vuodeksi.
Sitten lääkäri teki virhearvion ja pidensi lääkitysväliä. Sen seurauksena lääke menetti tehonsa ja tilanne paheni jälleen. Aleksi oli nyt 14-vuotias ja yläkoulussa. Hän voi taas niin huonosti, ettei voinut käydä tunneilla, vaan opettaja kävi hänen luonaan kotona.
Aleksin olo paheni. Mikään ei pysynyt enää sisällä, joten hän laihtui monta kiloa viikossa ja joutui tarkkailuun Seinäjoen keskussairaalaan. Siellä hän vietti useampia viikkoja, mutta tila ei parantunut. Niin hänet siirrettiin lisätutkimuksiin Tampereen yliopistolliseen sairaalaan, missä tehtiin magneettikuvaus ja muita tutkimuksia. Jo aiemmin hänen suolistonsa oli tähystetty lukuisia kertoja.
”He totesivat, että minut on leikattava vielä samana päivänä.”
Kuvista nähtiin, että Crohnin tauti sijaitsi vain Aleksin paksusuolessa, mutta tila oli paha. Tutkimukset tehtiin torstaina, ja seuraavana aamuna Aleksin sängynpäädyssä seisoi kolme vakavaa lääkäriä.
”He totesivat, että minut on leikattava vielä samana päivänä. Toista tilaisuutta en saisi, sillä ilman leikkausta olisin maanantaihin mennessä kuollut.”
Aleksi ei ollut koskaan ennen kokenut yhtä puhdasta pelkoa. Tilannetta pahensi se, että hän oli sairaalassa yksin, sillä hänen perheensä oli kotona Alavudella, Pohjanmaalla. Kaikeksi onneksi Aleksin äiti oli samana aamuna päättänyt, ettei voi enää olla erossa pojastaan. Hän oli jo junassa matkalla Tampereelle.
Lääkäreiden ilmoituksesta meni vielä tunti ennen kuin äiti ehti sairaalaan. Tuon tunnin ajan Aleksin vieressä istui sairaanhoitaja, joka piti hänen kädestään kiinni.
”Olin täydellisen pelon vallassa ja vain tärisin. Se oli elämäni pahimpia hetkiä, enkä usko, että olisin selvinnyt siitä henkisesti yhtä hyvin, jos hoitaja ei olisi ollut vierelläni. Yhä vuosia myöhemmin toivon, että voisin kiittää häntä.”
Hätäleikkaus pelasti hengen ja vei kivut – väliaikainen avanne toi omat haasteensa
Leikkauksessa Aleksin paksusuoli poistettiin lähes kokonaan ja hänelle tehtiin väliaikainen avanne. Kun suolisto olisi toipunut leikkauksesta, ohutsuoli ja peräsuoli yhdistettäisiin uudessa leikkauksessa ja avanne poistettaisiin.
”Kun paksusuoleni poistettiin, suurin osa kivuista ja oireista jäi pois. Oloni parani pikkuhiljaa ja painoa tuli takaisin. Avanteen kanssa eläminen toi omat haasteensa, mutta minulla ei ollut vaihtoehtoja.”
Elämä alkoi taas tuntua normaalilta lukuun ottamatta kehon ulkopuolella sijaitsevaa avannepussia, johon uloste päätyi. Välillä avanne vuoti.
”Se oli inhottavinta. Opin pian haistamaan, jos avanteessa oli pienikin ilma-aukko, josta se saattoi vuotaa, ja ehdin korjata tilanteen, ennen kuin tuli isompaa sotkua.”
Avanne myös äänteli. Siihen Aleksi sopeutui pitämällä paksua hupparia, joka tukahdutti äänet tai painamalla avannetta hellästi, jolloin se vaikeni.
Aleksi ei kuitenkaan kammoksunut tai hävennyt avannetta. Hän ei myöskään ehtinyt tuohon aikaan juuri käsitellä tunteitaan, vaan puski vain eteenpäin. Vuoden kuluttua tehtiinkin jo uusintaleikkaus, ja avanne poistettiin.
Tuosta ajasta on nyt kuutisen vuotta. Sen jälkeen Aleksi on voinut melko hyvin, ja kivut ovat lieventyneet. Vessassa on edelleen käytävä normaalia tiheämpään ja nestetasapainosta on tärkeä huolehtia, kun osa suolistosta puuttuu. Aleksilla on myös biologinen lääke, jota hän pistää itseensä kahdeksan viikon välein.
Aleksi tutustui muihin IBD:tä sairastaviin sopeutumisvalmennuskurssilla, joka järjestettiin kylpylähotellissa.
IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet yleistyvät jatkuvasti
IBD:tä sairasti 53 900 suomalaista vuonna 2020. Potilaita tulee joka vuosi noin kaksituhatta lisää.
”Erityisesti haavainen paksusuolentulehdus jatkaa yleistymistään. Ei tiedetä, miksi IBD yleistyy, mutta perintö- ja ympäristötekijät vaikuttavat siihen”, Petri Mäkelä sanoo.
Yksi IBD:lle altistava tekijä voi olla D-vitamiinin puutos. Lisäksi teollisesti pitkälle jalostettujen valmisruokien käyttö voi mahdollisesti lisätä sen riskiä, samoin lapsuuden antibioottikuurit.
IBD:tä ei pidä sekoittaa ärtyvään paksusuoleen eli IBS:ään (Irritable Bowel Syndrome).
”Ärtyvä paksusuoli on toiminnallinen vaiva. Siinä suolen limakalvot ovat siistit, eikä koepaloissa löydy tulehdusmuutoksia. IBD:ssä suolistossa on selviä tulehdusmuutoksia.”
IBD:tä hoidetaan pysyvällä lääkityksellä ja joissain tapauksissa, kuten Aleksin kohdalla, leikkauksella.
IBD aiheuttaa muun muassa ripulia, joka voi olla veristäkin, vatsakipua, tahatonta laihtumista, väsymystä ja voimattomuutta. Aaltoilu on sille tyypillistä: välillä on hyviä kausia, välillä huonompia.
Oireiden tähden elämä voi käydä hyvinkin vaikeaksi, mutta onneksi hoito on kehittynyt.
IBD:tä hoidetaan pysyvällä lääkityksellä ja joissain tapauksissa, kuten Aleksin kohdalla, leikkauksella.
”Lääkkeen tarkoitus on sammuttaa suolessa oleva tulehdus. Lääkkeitä on paljon erilaisia ja lääkehoito räätälöidään potilaalle”, Mäkelä sanoo.
Itse sairaudelle ei voi mitään. Kun sairaus on paremmassa tilassa, kannattaa kuitenkin syödä monipuolista ruokaa ja paljon kuituja, sillä ne tekevät hyvää suolistolle. Taudin oireillessa kuituja on hyvä vähentää, sillä ne pahentavat oireita.
Rokotukset on myös tärkeä pitää ajan tasalla.
”Kaikki rokotusohjelman rokotteet sekä influenssa- ja covid-19-rokotus on otettava. Osa IBD-lääkkeistä vaikuttaa immuunipuolustukseen. Silloin on koronan riskiryhmää”, Mäkelä sanoo.
IBD-sopeutumisvalmennuskurssilta tietoa ja vertaistukea
Aleksi osallistui syyskuussa Kelan järjestämälle viiden päivän IBD-sopeutumisvalmennuskurssille Turun Holiday Club Caribiassa.
”Tuntui, että nyt elämässäni on aika, jolloin pystyn miettimään sairauttani. Aiemmin olin halunnut vain elää elämääni. Siksi osallistuin nyt kurssille.”
Aleksilla ei ollut juurikaan ennakko-odotuksia, mutta sopeutumisvalmennuskurssi osoittautui antoisaksi. Kurssilla oli yhdeksän eri-ikäistä osallistujaa, jotka sairastavat IBD:tä. Jokaisen tarina käytiin vuorollaan läpi. Lisäksi kurssilla tehtiin erilaisia fyysisiä ja henkisiä harjoituksia.
Ohjelmassa oli ohjattua rentoutusta, vesijumppaa, kuntosalitreeniä ja yhteisiä kävelylenkkejä. Asiantuntijalääkäri Petri Mäkelä luennoi IBD:stä ja kertoi muun muassa sairaudelle altistavista tekijöistä sekä hoidosta.
”Lääkärin luento oli ihan mahtava ja opin uutta, vaikka olen sairastanut Crohnin tautia jo 11 vuotta”, Aleksi sanoo.
Ravitsemusterapeutin luennolla puhuttiin siitä, miten ruoan avulla voi ehkäistä kipuja ja ilmavaivoja. IBD-yhdistyksen jäsen kertoi oman tarinansa ja kokemuksiaan yhdistystoiminnasta. Terveydenhoitajan kanssa jokainen sai käydä läpi oman sairauden tilaa ja hoitoa.
”Kurssilla oli myös psykologin ohjaama ryhmäkeskustelu. Keräännyimme kaikki yhteen huoneeseen ja saimme puhua kaikesta sairauteen liittyvästä muiden suhtautumisesta siihen, sen herättämistä tunteista ja kaikesta, mitä mieleen tuli.”
Vaikka asiantuntijoiden neuvot olivat arvokkaita, parasta kurssissa olivat kuitenkin muut osallistujat.
”Isoin asia minulle oli läsnäolo muiden IBD:tä sairastavien kanssa. He ymmärsivät minua tasolla, johon terve ihminen ei pysty. Ei tarvinnut stressata, eikä miettiä, mitähän tuokin vessakäynneistäni ajattelee. Oli rentoa, kun tiesi, että muut ymmärtävät ja hyväksyvät.”
Crohnin tauti ei määrittele tulevaisuutta – suuntana lääketieteellinen tai palokunta
Aleksi käy tällä hetkellä lukion viimeistä vuotta, sillä Crohnin tauti on hidastanut opiskelua. Lisäksi hän työskentelee sopimuspalokuntalaisena Lapualla. Tulevaisuudessa hän aikoo joko hakeutua lääketieteelliseen tai jatkaa palokunnassa.
IBD ei tarkoitakaan tuomiota toimistohommiin, toisin kuin Aleksille on joskus sanottu. Se on ollut arvokas havainto.
”Olen tässä tilanteessa, koska uskoin itse pystyväni toimimaan palomiehenä, enkä kuunnellut epäilijöitä. Minulla on ollut hetkiä, joina en ole meinannut jaksaa sairauteni kanssa ja olen ollut uupunut kaikkeen ja elämiseen. Palokunta antoi elämälleni tarkoitusta ja syyn, jonka tähden jatkaa eteenpäin.”
Aleksi on tulevaisuuden suhteen toiveikas. Hän tietää, että vain hän itse määrittelee, mihin pystyy ja mihin ei. Sitä ei tee Crohnin tauti, eikä kukaan toinen ihminen.
Teksti Anna Kauhala
Tekstin editointi Jenni Juntunen
Kuvat Ilari Välimäki
Videot Ilari Välimäki
Kuvatoimitus Suvi Simelius
Mikä on IBD-sopeutumisvalmennuskurssi?
- Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursseja Crohnin tautia tai colitis ulcerosaa eli haavaista paksusuolentulehdusta sairastaville aikuisille.
- Kurssille voi hakea, jos sairastaa IBD:tä ja on yli 18-vuotias.
- Kurssin tavoite on antaa tukea sairauden kanssa elämiseen. Kurssin toteuttavat erikoislääkäri, psykologi, ravitsemusterapeutti sekä joko avannehoitaja, sairaanhoitaja tai terveydenhoitaja.
- Kurssille hakeutumiseen tarvitaan lääkärin lausunto.
- Kursseja toteutetaan useita vuodessa eri puolilla Suomea. Kurssiin sisältyy myös majoitus.
- Löydät tulossa olevat IBD-kurssit kuntoutuskurssihausta hakusanalla Crohn tai colitis. Sieltä löytyvät myös muut Kelan järjestämät kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit.
