En natt år 2010 bajsade nioåriga Aleksi Hautamäki blod. Följande morgon for man till hälsovårdscentralen och därifrån till sjukhuset för undersökningar, varefter livet inte längre var sig likt.
Aleksi gick då på tredje klass och hade hittills levt ett normalt liv. Han hade även tidigare haft magbesvär, men besvären hade inte varit särskilt allvarliga. Nu förändrades allt: han fick diagnosen Crohns sjukdom.
”Sjukdomen kom som en överraskning och i början var det väldigt jobbigt. En läkare konstaterade att min sjukdom var ett av de värsta fallen av Crohns sjukdom, som läkaren hade behandlat”, berättar Aleksi, 20.
Crohns sjukdom är en kronisk, inflammatorisk tarmsjukdom. Sjukdomen kan inte botas och kräver långvarig medicinering. Om Crohns sjukdom och ulcerös kolit använder man ofta samlingsnamnet IBD (Inflammatory Bowel Disease).
”Obehandlad är IBD mycket allvarlig. Innan kortison hade utvecklats var det en livshotande sjukdom”, säger specialistläkare inom internmedicin och gastroenterologi och avdelningsöverläkare Petri Mäkelä vid Åbo stadssjukhus.
Kortison dämpar inflammationen och har därför varit en räddande uppfinning för inflammatoriska tarmsjukdomar. Numera är IBD-sjukdomar inte längre livsfarliga om de behandlas på korrekt sätt.
För Aleksi Hautamäki höll Crohns sjukdom emellertid på att ta hans liv.
Hårda magsmärtor, viktminskning och trötthet – Crohns sjukdom skrämde och försämrade uthålligheten
För Aleksi orsakade Crohns sjukdom till en början hårda magsmärtor, ett ökat behov av att tömma tarmen och periodiskt illamående. Behovet av att gå på toaletten kunde plötsligt slå till, och då måste han snabbt ha tillgång till en toalett. Det försvårade livet.
Aleksis sjukdom var så svår att han fick undervisning hemma under en stor del av den sista tiden i lågstadiet.
”Jag fick hela tiden kämpa mot smärtorna, och jag hade knappt krafter till något annat. Jag kände mig svag och min sjukdom skrämde mig, eftersom jag ännu var ett litet barn”, säger Aleksi.
Han fick prova många olika läkemedel, både som tabletter och som injektioner. Ett av läkemedlen fick honom att kasta upp varje dag. Slutligen hittade man ett fungerande, biologiskt läkemedel, som gjorde att symptomen lindrades i ett par år.
Då gjorde läkaren en felbedömning och förlängde medicineringsintervallen. Det ledde till att läkemedlet förlorade sin effekt och situationen förvärrades igen. Aleksi var nu 14 år och gick på högstadiet. Han mådde än en gång så dåligt att han inte kunde gå på lektionerna, utan läraren besökte honom i hemmet.
Aleksi blev allt sämre. Inget hölls längre inne, han tappade flera kilo i veckan och hamnade på observation på Seinäjoki centralsjukhus. Där tillbringade han flera veckor, men hans tillstånd förbättrades inte. Så flyttades han för ytterligare undersökningar till Tammerfors universitetssjukhus, där man gjorde en magnetundersökning och andra undersökningar. Redan tidigare hade man gjort otaliga endoskopiska undersökningar av hand tarmar.
”De konstaterade att jag måste opereras redan samma dag.”
Bilderna visade att Aleksi hade Crohns sjukdom endast i tjocktarmen, men tillståndet var kritiskt. Undersökningarna gjordes på en torsdag, och följande morgon stod tre allvarliga läkare vid Aleksis fotända.
”De konstaterade att jag måste opereras redan samma dag. Jag skulle inte få en andra chans, utan operation skulle jag vara död innan måndagen kom.”
Aleksi hade aldrig tidigare upplevt sådan ren och skär rädsla. Situationen förvärrades av att han var ensam på sjukhuset, eftersom hans familj var hemma i Alavo i Österbotten. Som tur var hade Aleksis mamma samma morgon beslutat att hon inte längre kan vara åtskild från sin son. Hon satt redan på tåget till Tammerfors.
Från läkarnas besked tog det ännu en timme innan mamman hann till sjukhuset. Under den timmen satt en sjukskötare bredvid Aleksi och höll honom i handen.
”Jag var fullständigt fylld av skräck och bara skakade. Det var en av de värsta stunderna i mitt liv, och jag tror inte att jag hade klarat det lika bra psykiskt om inte skötaren hade funnits där. Ännu flera år senare önskar jag att jag kunde tacka skötaren.”
Akut operation räddade livet och avlägsnade smärtorna – en tillfällig stomi medförde egna utmaningar
Under operationen avlägsnades nästan hela tjocktarmen och Aleksi fick en tillfällig stomi. När tarmen hade återhämtat sig från operationen skulle tunntarmen och ändtarmen förenas i en ny operation och stomin skulle avlägsnas.
”När min tjocktarm opererades bort försvann en stor del av smärtorna och symptomen. Jag började så småningom må bättre och gick upp i vikt. Att leva med stomin medförde sina egna utmaningar, men jag hade inget alternativ.”
Livet började åter kännas normalt bortsett från stomipåsen, som fanns utanför kroppen och dit avföringen samlades. Ibland läckte stomin.
”Det var det äckligaste. Jag lärde mig snabbt att känna lukten av om stomin hade något litet lufthål där den kunde läcka, och jag hann rätta till det innan det orsakade ett större kaos.”
Stomin gav även ifrån sig ljud. Det anpassade sig Aleksi till genom att ha på sig en tjock huvtröja, som dämpade ljuden eller genom att trycka lätt på stomin för att få det att tystna.
Aleksi fasade emellertid inte eller skämdes för stomin. Under den tiden hann han inte heller riktigt hantera sina känslor, utan han bara kämpade vidare. Efter att ett år hade gått gjordes en ny operation, och stomin avlägsnades.
Det är ungefär sex år sedan nu. Sedan dess har Aleksi mått ganska bra, och smärtorna har lindrats. Aleksi måste fortfarande gå oftare än normalt på toaletten och han måste ta hand om vätskebalansen, eftersom en del av tarmsystemet fattas. Aleksi har också ett biologiskt läkemedel, som han injicerar med åtta veckors mellanrum.
Aleksi lärde känna andra som lider av IBD på en anpassningskurs, som ordnades på ett spahotell.
IBD, dvs. inflammatoriska tarmsjukdomar, blir allt vanligare
År 2020 led 53 900 finländare av IBD. Varje år kommer ungefär tvåtusen patienter till.
”Speciellt ulcerös kolit blir allt vanligare. Man vet inte varför IBD blir vanligare, men arvsanlag och miljöfaktorer inverkar”, säger Petri Mäkelä.
En utlösande faktor för IBD kan vara brist på D-vitamin. Också industriellt förädlad färdigmat kan eventuellt öka risken, och antibiotikakurer i barndomen.
IBD ska inte blandas ihop med känslig tarm eller IBS (Irritable Bowel Syndrome).
”Känslig tarm är ett funktionellt besvär. Vid IBS är tarmens slemhinnor rena, och biopsi visar ingen inflammation. Vid IBD visar tarmarna tydlig inflammation.”
IBD behandlas med långvarig medicinering och i vissa fall, såsom för Aleksi, genom operation.
IBD orsakar bland annat diarré, som kan vara blodig, magsmärtor, oavsiktlig viktminskning, trötthet och kraftlöshet. Typiskt för sjukdomen är att den går i vågor; ibland har man bra perioder, ibland sämre.
På grund av symptomen kan livet bli mycket svårt, men som tur är har behandlingen utvecklats.
IBD behandlas med långvarig medicinering och i vissa fall, såsom för Aleksi, genom operation.
”Läkemedlet ska släcka inflammationen i tarmen. Det finns många olika läkemedel och medicineringen skräddarsys för patienten” säger Mäkelä.
Själva sjukdomen kan man inte göra något åt. När sjukdomen är i ett bättre tillstånd lönar det sig emellertid att äta mångsidig mat och mycket fibrer, eftersom de är bra för tarmsystemet. När sjukdomen uppvisar symptom är det bra att minska på fibrerna, eftersom de förvärrar symptomen.
Det är också bra att se till att man har fått alla vaccineringar.
”Alla vaccinationsprogrammets vacciner samt influensa- och Covid-19-vaccinet ska tas. En del IBD-läkemedel har en inverkan på immunförsvaret. Då tillhör man riskgruppen för corona”, säger Mäkelä.
Information och kamratstöd på IBD-anpassningskurs
I september deltog Aleksi i FPA:s fem dagar långa IBD-anpassningskurs på Holiday Club Caribia i Åbo.
”Det kändes som att nu har jag kommit till en tid i mitt liv när jag kan fundera över min sjukdom. Tidigare hade jag bara velat leva mitt liv. Därför deltog jag i kursen.”
Aleksi hade inte just några förväntningar, men anpassningskursen visade sig vara givande. På kursen fanns nio deltagare i olika åldrar som alla hade IBD. I tur och ordning gick man igenom allas historia. Därtill hade man olika fysiska och mentala övningar.
Programmet bestod av avslappning, vattengymnastik, styrketräning och gemensamma promenader. Sakkunnigläkare Petri Mäkelä föreläste om IBD och berättade bland annat om vilka faktorer som kan utlösa sjukdomen samt dess vård.
”Läkarens föreläsning var fantastisk och jag lärde mig nya saker, trots att jag haft Crohns sjukdom redan i 11 år”, säger Aleksi.
På en föreläsning med en näringsterapeut pratade man om hur man kan förebygga smärtor och gasbesvär med kostens hjälp. En medlem från IBD-föreningen berättade sin egen historia och om sina erfarenheter av föreningsverksamhet. Tillsammans med en hälsovårdare fick var och en gå igenom sitt eget sjukdomstillstånd och sin egen vård.
”På kursen hade vi också en gruppdiskussion som leddes av en psykolog. Vi samlades alla i ett rum och vi fick prata om allt som hade att göra med sjukdomen, såsom hur andra förhöll sig till den, vilka känslor den väcker och allt som föll in.”
Även om experternas råd var värdefulla, var det bästa med kursen ändå de andra deltagarna.
”Det som var störst för mig var att få vara tillsammans med andra som lider av IBD. De förstod mig på en nivå, som en frisk person inte kan. Jag behövde inte stressa eller fundera över vad någon kan tänkas tycka om mina toalettbesök. Det var avslappnande att veta att de andra förstår och accepterar.”
Crohns sjukdom avgör inte framtiden – kosan styrs antingen mot det medicinska eller brandkåren
Aleksi går för tillfället sista året i gymnasiet, eftersom Crohns sjukdom har försenat studierna. Därtill arbetar han som avtalsbrandman i Lappo. I framtiden tänker han antingen söka till det medicinska eller fortsätta i brandkåren.
IBD betyder trots allt inte att man är dömd till kontorsarbete, såsom Aleksi en gång fått höra. Det har varit en värdefull observation.
”Jag befinner mig i denna situation, eftersom jag själv trodde att jag kunde vara brandman och inte lyssnade på dem som tvivlade. Jag har haft stunder då jag inte har tänkt orka med min sjukdom och jag har varit trött på allt och på livet. Brandkåren gav mitt liv en mening och en orsak att fortsätta framåt.”
Vad gäller framtiden är Aleksi hoppfull. Han vet att endast han själv kan bestämma vad han klarar och inte klarar av. Det bestämmer inte Crohns sjukdom eller någon annan person.
Text Anna Kauhala
Textredigering Jenni Juntunen
Bilder Ilari Välimäki
Videor Ilari Välimäki
Bildredigering Suvi Simelius
Vad är en IBD-anpassningskurs?
- FPA ordnar anpassningskurser för vuxna med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit.
- Man kan ansöka till kursen om man har diagnostiserats med IBD och är över 18 års ålder.
- Kursen syftar till att erbjuda stöd för att leva med sjukdomen. Kursen förverkligas av en specialistläkare, psykolog, näringsterapeut samt antingen en stomiskötare, sjukskötare eller hälsovårdare.
- För att kunna ansöka till kursen behövs ett läkarutlåtande.
- Varje år ordnas flera kurser runtom i Finland. I kursen ingår även logi.
- Kommande IBD-kurser hittar du med söktjänsten för rehabiliteringstjänster med sökordet Crohn eller kolit. Där hittar du även FPA:s andra rehabiliterings- och anpassningskurser.