”Tämä kurssi oli kyllä ihan huippu"

”Tämä kurssi oli kyllä ihan huippu. Voisin lähteä ensi viikolla uudestaan”, Marko sanoo.

Erityiskiitoksen Markolta saavat asiantuntijoiden alustukset, joilla tuettiin kurssilaisia avoimeen keskusteluun. 

”Koen, että sain uusia ystäviä”, Marko jatkaa.

Sannallekin viikko oli antoisa, mutta erityistä tällä kurssilla oli juuri miesten väliset keskustelut.

”Ryhmähenki syntyi tosi nopeasti. Te miehet puhuitte vapaa-ajallakin syvällisiä asioita”, Sanna toteaa Markolle.

”Näillä kursseilla miehetkin puhuvat usein enemmän kuin muuten. Olemme samassa tilanteessa ja tiedämme sen. Kukaan ei tietenkään pakota puhumaan mitään, mitä ei halua, mutta en koe, että kursseilla olisi pitänyt koskaan ponnistella. Olen aina saanut näissä vertaistukea paljon, mutta nyt osui kyllä kemiat poikkeuksellisen hyvin yhteen.”

Downin oireyhtymä selvisi syntymän jälkeen

Sanna ja Marko olivat lapsesta haaveillessaan päättäneet, että elämä saisi jatkua lapsen synnyttyä samanlaisena kuin ennenkin. Kun tuoreet vanhemmat saivat tiedon tyttärensä Downin oireyhtymästä, oli selvää, että moni tavallinenkin asia vaatisi paljon järjestelyjä ja etukäteissuunnittelua.

”Emme halunneet jäädä miettimään, mitä emme voisi tehdä Säteen kanssa, joten käänsimme ajatuksen nopeasti siihen, mitä voimme tehdä. Lapsikaan ei voi onnistua, jos emme anna hänelle mahdollisuuksia”, Marko kertoo.

Toivoa ja voimaa vanhemmat saivat Taysin järjestämältä ensitietokurssilta.

”Meille on ollut aina luontevaa hakea tietoa ja olemme uteliaita. Se on varmasti auttanut monissa tilanteissa”, Sanna pohtii.

Ensimmäinen vuosi Säteen kanssa oli surun ja pelkojen täyttämä. Sairaalassa saatu ensitieto Downin oireyhtymästä oli oireisiin keskittyvää ja siksi raskasta sulateltavaa.

Toivoa ja voimaa vanhemmat saivat Taysin järjestämältä ensitietokurssilta.

”En ollut mitenkään riemusta kirkuen sinne lähdössä”, Marko muistelee. ”Mutta sain kurssista todella hyvän kokemuksen vertaisten kanssa jakamisesta. Sen jälkeen olen lähtenyt aina mukaan tosi mielelläni.”

Sannalle vertaistuki on ollut alusta asti luontevaa. Nykyisin hän on aktiivi muun muassa erityislasten vanhempien yhdistyksessä, Leijonaemot ry:ssä.

Kelan sopeutumis­valmennuksessa ystäviä, tanssia ja muste­kaloja

Kankaanpään kuntoutuskeskuksen kurssijärjestelyt saavat Sannalta ja Markolta pelkkiä kehuja.

”Perheiden erityistoiveet oli huomioitu kurssiohjelmassa hienosti. Yksi perhe toivoi lajikokeiluja, ja heille oli järjestetty niitä paljon.”

Myös Säde on tyytyväinen kesäiseen kurssiviikkoon. Hän ryntää kodin alakerran temppukeitaastaan äitinsä syliin:

”Paljon pusuja, pusuja”, Säde sanoo.

Renkailla ja tangolla temppuilua, esiintymistä ja musiikkia rakastava Säde muistaa kurssilta paljon aktiviteetteja.

”Tosi hyvä kurssi”, Säde sanoo. ”Kuntosali oli kiva.”

Sanna kertoo Säteen pitäneen myös uimisesta. Yhdessä mentiin mustekalaleikkiä.

”Mä sukelsin, äiti.” ”Kuka pelkää mustekalaa! Kuka pelkää isi-mustekalaa!” Säde hihkuu.

Tyttö muistaa myös tanssimisen ja aarteenmetsästyksen. Ja tietenkin uudet ystävät.

Sanna ja Marko pitävät lasten ohjattua toimintaa kursseilla tärkeänä, sillä se tukee itsenäistymistä ja sosiaalisten taitojen kehittymistä.

”On hieno nähdä, miten lasten itsetunto kasvaa kohisten kurssin aikana”, Sanna kertoo.

Säde esittelee vielä yhdessä tehdyn kynttilän, johon on taiteiltu enkeli ja sydän.

”Rakastan sydämiä”, Säde huokaisee.

Tukien hakemiseen tarvitaan apua

Sanna ja Marko arvostavat yhteiskunnalta saamaansa tukea. Kun Säde oli pieni, perheen tukena oli myös Sannan äiti, mutta enää mummulla ei ole ollut niin paljon voimia olla mukana perheen arjessa.

”Pelkillä omilla tukijoukoilla emme olisi pärjänneet näin hyvin. Koska Säde on ollut päivähoidossa, olemme molemmat voineet käydä töissä. Säteellä on myös ollut loistavat toiminta- ja puheterapeutit Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena. Puolitoistavuotiaana Säde alkoi käydä kerran kuussa perhehoidossa, joten olemme saaneet Markon kanssa myös kahdenkeskistä aikaa”, Sanna kertoo.

Ainoastaan tukien hakemisen työläys saa moitteita. Esimerkiksi vammaistuen hakeminen vuodesta toiseen on raskasta.

”Olisi hyvä, kun olisi tietyt tuet, jotka jokainen Down-lapsen perhe saisi. Papereiden täyttely vie aikaa ja on kurjaa kerrata niihin aina uudelleen oman lapsen ongelmia. Lapsen kasvaessa muutoksia tulee, mutta ajattelen, että lääkärien ja terapeuttien tekemät lausunnot riittäisivät”, Sanna sanoo.

Sanna ja Marko tietävät, että on myös perheitä, joilla ei ole kykyä tai jaksamista hoitaa asioita. He ehdottavat ratkaisuksi erityislapsiperheille omaa sosiaalityöntekijää, joka kertoisi, mitä tukia ja millaista apua on mahdollista saada ja joka auttaisi hakemusten tekemisessä.

Jaksamisen eteen on tehtävä töitä

Vaikka kolmihenkisen perheen elämässä on nyt asiat mallillaan, voimavarojen riittäminen ei ole ollut itsestäänselvyys.

”Alkuun jaksettiin pienten juttujen avulla. Se hetki, kun Säde otti ensimmäisen kerran kontaktia, ensimmäinen hymy, kotiin pääsy”, Marko kertaa muistoja sairaalavuodelta.

Jaksaakseen Sannan ja Markon on pitänyt pysähtyä miettimään, mikä on olennaisinta.

”Meille on tärkeintä, että voimme tehdä yhdessä asioita meidän pienellä perheellämme. Jotta olemme jaksaneet vaikkapa reissata, on tarvittu armollisuutta. Hoidetaan pakolliset hommat ja muuten otetaan rennosti. Samassa tilanteessa olevilta perheiltä saatu vertaistuki on ihan ykkösasia”, Sanna toteaa.

Kurssilta jaksamista tuli taas kohisten lisää. Sanna ja Marko toivovat, että kaikki Down-lapsiperheet uskaltautuisivat hakemaan tukea sopeutumisvalmennuskurssilta.

”Katso kurssi ja hae ja mene”, Sanna ohjeistaa nauraen. Sen vaikeammasta asiasta ei ole kyse.

”Saat ruokaakin viisi kertaa päivässä eikä tarvitse siivota. Näille tähtilapsille on omaa, ikätasoista ohjelmaa ja sisaruksille erikseen omansa. Myös sisarusten toisiltaan saama vertaistuki on todella arvokasta”, Sanna kertoo.

Kolme kuvaa matkan varrelta:

”Säde istui 1-vuotiaana pulkassa ja tuli pieni lumipenkka vastaan. Mietin, että uskaltaisikohan tytön laittaa laskemaan siitä pulkalla. Säde oli turvallisesti kiinni vauvapulkassa. Oli hyvä, että uskalsimme, sillä Säde riemuitsi mäenlaskusta aivan valtavasti.” – Marko

”Kun matkustimme ensimmäisiä kertoja lentokoneella, Säde oli vielä letkuruokinnalla. Lentokoneessa matkustamista varten piti selvitellä paljon asioita. Olihan siinä hommaa, mutta mahdotonta matkustaminen ei ole.” – Sanna

”Koronan takia Säteellä oli etäterapiaa. Oli hienoa päästä itsekin osallistumaan ja näkemään, miten upeaa työtä terapeutit tekevät.” – Sanna

Teksti Marjaana Tunturi
Kuvat, videot ja editointi Antti Kyyrö