”Den här kursen var riktigt toppen. Jag skulle kunna delta igen nästa vecka”, säger Marko.
Särskilt tacksam är Marko för experternas inledande frågor, som stödde kursdeltagarna till öppen diskussion.
”Jag upplever att jag fick nya vänner”, fortsätter Marko.
För Sanna var veckan också givande, men speciellt på den här kursen var just männens diskussioner.
”En känsla av gemenskap uppstod väldigt snabbt. Ni män pratade om djupa saker även på fritiden”, konstaterar Sanna till Marko.
”På dessa kurser pratar även männen ofta mer än vanligt. Vi är i samma situation och det är vi medvetna om. Naturligtvis är det ingen som kräver att man pratar om sådant man inte vill prata om, men jag upplever inte att man någonsin blev tvungen att anstränga sig. Jag har alltid fått mycket kamratstöd på dessa kurser, men nu var kemin mellan deltagarna exceptionellt bra.”
Diagnosen Downs syndrom kom efter födseln
När Sanna och Marko drömde om barn beslöt de att livet skulle få fortsätta som vanligt efter att barnet var fött. Då de nya föräldrarna fick veta att deras dotter hade Downs syndrom, stod det klart att även många helt vanliga saker skulle kräva mycket arrangemang och förhandsplanering.
”Vi ville inte bli kvar och fundera över vad vi inte kunde göra med Säde, så vi började snabbt tänka på vad vi kunde göra. Barnet kan inte heller klara sig om vi inte ger henne möjligheter”, berättar Marko.
Hopp och styrka fick föräldrarna på en introduktionskurs som ordnades av Tays.
”För oss har det alltid varit naturligt att söka information och vi är nyfikna. Det har säkert hjälpt i många situationer”, funderar Sanna.
Det första året med Säde var fyllt av sorg och rädslor. På sjukhuset fokuserade beskedet om Downs syndrom på symptomen och var därför tungt att smälta.
Hopp och styrka fick föräldrarna på en introduktionskurs som ordnades av Tays.
”Jag var inte direkt glad över att gå dit”, minns Marko. ”Men jag fick en väldigt bra erfarenhet av att dela med mig tillsammans med andra i samma situation. Efter den gången har jag alltid gärna deltagit.”
För Sanna har kamratstöd varit naturligt ända från början. Numera är hon aktiv bland annat i Leijonaemot ry, en förening för föräldrar med barn med särskilda behov.
Vänner, dans och bläckfiskar på FPA:s anpassningsträning
Kursarrangemangen på Kankaanpää rehabiliteringscenter får enbart beröm av Sanna och Marko.
”Familjernas särskilda önskemål hade beaktats väl i kursprogrammet. En familj önskade att få prova på olika grenar och man hade ordnat många sådana för familjen.”
Även Säde är nöjd med sommarens kursvecka. Hon rusar från sin lekplats i hemmets nedre våning till sin mammas famn:
”Många pussar, pussar”, säger Säde.
Säde, som älskar musik, att uppträda och att göra konster med romerska ringar och trapets, minns de många aktiviteterna på kursen.
”Väldigt bra kurs”, säger Säde. ”Gymmet var roligt.”
Sanna berättar att Säde även tyckte om att simma. Tillsammans lekte de en bläckfisklek.
”Jag dök, mamma.” ”Vem är rädd för bläckfisken! Vem är rädd för pappa-bläckfisken!” Säde tjuter.
Flickan minns också dansen och skattjakten. Och naturligtvis de nya vännerna.
Sanna och Marko tycker att handledd verksamhet för barnen på kurserna är viktigt, eftersom det stödjer utvecklingen av självständigheten och sociala färdigheter.
”Det är fint att se hur barnens självkänsla växer så det knakar under kursen”, säger Sanna.
Säde visar ännu ett ljus med en ängel och ett hjärta på, som de gjort tillsammans.
”Jag älskar hjärtan”, suckar Säde.
Hjälp behövs för att söka stöd
Sanna och Marko uppskattar det stöd de får från samhället. När Säde var liten fick familjen även stöd av Sannas mamma, men mormor har inte lägre haft så mycket krafter att delta i familjens dagliga liv.
”Vi hade inte klarat oss så här bra med endast våra egna stödtrupper. Eftersom Säde har varit på dagis, har vi båda kunnat arbeta. Säde har också haft fantastiska ergo- och talterapeuter som FPA:s krävande medicinsk rehabilitering. När Säde var ett och ett halvt år började hon gå på familjevård en gång i månaden, så att Marko och jag också fått ha tid på tu man hand”, berättar Sanna.
Svårigheten med att enbart ansöka om stöd får klagomål. Till exempel är det jobbigt att ansöka om handikappbidrag från år till år.
”Det skulle vara bra om det skulle finnas vissa stöd som varje familj med ett barn med Downs syndrom skulle få. Det tar tid att fylla i papper och det är tråkigt att gång på gång återupprepa sitt eget barns problem. När barnet växer kommer förändringar, men jag tycker att läkarnas och terapeuternas utlåtanden borde räcka”, säger Sanna.
Sanna och Marko vet att det även finns familjer, som inte har förmågan eller orken att ta hand om saken. De föreslår en lösning där familjer med barn med särskilda behov skulle ha en egen socialarbetare, som skulle berätta vilka stöd och hurudan hjälp är möjlig att få och som skulle hjälpa till med att göra ansökningar.
Sanna och Marko uppskattar det stöd de får från samhället.
Man måste kämpa för att orka
Även om allt står rätt till nu i trepersonersfamiljen, har det inte varit någon självklarhet att resurserna har räckt till.
”I början orkade vi med hjälp av små saker. Stunden när Säde för första gången tog kontakt, hennes första leende, att få komma hem”, säger Marko om sina minnen från året på sjukhuset.
För att orka har Sanna och Marko blivit tvungna att fundera över vad som är mest väsentligt.
”För oss är det viktigaste att vi kan göra saker tillsammans med vår lilla familj. För att till exempel orka resa har vi behövt barmhärtighet. Vi sköter det nödvändiga och tar det sedan lugnt. Kamratstödet från familjer i samma situation är det viktigaste”, konstaterar Sanna.
Kursen gav igen mycket ork. Sanna och Marko önskar att alla familjer med ett barn med Downs syndrom skulle våga söka stöd på en anpassningskurs.
”Leta fram en kurs, ansök och delta”, säger Sanna med ett skratt. Det blir inte svårare än så.
”Du får också mat fem gånger om dagen och du behöver inte städa. För dessa stjärnbarn ordnas eget, åldersanpassat program och för syskonen ordnas separat program. Kamratstödet från syskonen är också väldigt värdefullt”, berättar Sanna.
Tre bilder längs vägen:
FPA:s anpassningskurs
- En anpassningskurs är rehabilitering i grupp, där hela familjen beaktas. FPA ordnar anpassningskurser för familjer för många olika sjukdomar och funktionsnedsättningar under hela året. Kurserna finns på adressen kela.fi Rehabiliterings- och anpassningskurser – kela.fi.
- Kurserna inkluderar gruppsamtal och arbete i smågrupper, mångsidiga aktiviteter och individuella samtal med rehabiliteringsexperter.
- På kurserna träffar man människor som befinner sig i samma livssituation.
- Till rehabiliteringsansökan ska bifogas ett läkarutlåtande, som innehåller en rekommendation om rehabilitering.
- Man kan ansöka till kurserna flera gånger när barnets och den ungas livssituation förändras.
- Rehabiliteringen är kostnadsfri, och man kan ansöka omrehabiliteringspenning för den.
- För familjer med barn med Downs syndrom ordnas en kurs som omfattar fem dygn.
- För 15–18-åriga ungdomar med Downs syndrom ordnas en kurs som omfattar tio dygn.En eller två vuxna närstående deltar med den unga under en del av kursen.
Downs syndrom
- Downs syndrom är den vanligaste kromosomavvikelsen i Finland.
- Årligen föds cirka 70 barn som har Downs syndrom.
- Syndromet är inte en sjukdom utan ett namn på egenskaper som beror på kromosomavvikelsen.
- Människor som har Downs syndrom lever ofta ett fullvärdigt och lyckligt liv när de får stöd.
Källor: Downiaiset – Suomen Downin Syndrooma ry samt Terveyskirjasto
Text Marjaana Tunturi
Bilder, video och redigering Antti Kyyrö