Aurinko suo syksyn viimeisiä säteitään takapihan nurmikolle. Luppakorvainen Brian katsoo kaipaavin silmin palloa, muttei kuitenkaan innostu sen perässä juoksemisesta. Sen sijaan karvakuonon omistajat, Heikki Valmu, 59, ja Tuula Sundman, 59, innostuvat hyötyliikunnasta ja haravoivat lehtiä tomeraan tahtiin.
Pihatyöt, kotitalon kunnostaminen ja liikunta ovat Heikille ja Tuulalle tärkeitä. Ne tuovat hyödyn lisäksi hyvää mieltä, kun osaa, pystyy ja voi. Heikin reilu vuosi sitten todettu Parkinsonin tauti hidastaa pariskunnan menoa, muttei sentään ole pysäyttänyt arkea kokonaan.
”Ajatuksenjuoksuni on aikaisempaa kömpelömpää ja välillä muisti katkeaa. Kun opetan uusia oppilasryhmiä, kerron heti aluksi, että minulla on Parkinsonin tauti. Haluan kertoa, koska tiedän, etten ole yhtä hyvässä iskussa kuin ennen”, Heikki sanoo.
Väsymys vaatii kunnon päiväunet
Heikki ja Tuula muuttivat kolmisen vuotta sitten Helsingistä Hämeenlinnaan edullisempien neliöiden perässä. Vuonna 1967 rakennettu omakotitalo hurmasi molemmat.
Sijainti on ihanteellinen, koska rautatieasemalle kävelee hetkessä. Heikki kun käy keskimäärin kolmesti viikossa Vantaalla töissä.
Hän opettaa Metropolia Ammattikorkeakoulussa elektroniikkaa. Parkinsonin vuoksi etäpäiviä on sovittu tavallista enemmän. Lisäksi työnantaja on järjestänyt Vantaalla tilan, jossa Heikki voi nukkua päiväunet.
”Väsymys on yksi hankalimmista ongelmista. En saa öisin nukuttua kunnolla ja siksi päivisin väsyttää. Onneksi puolen tunnin päikkärit auttavat”, Heikki kertoo.
Hän opettaa pääasiassa englannin kielellä. Se sujuu yhä entiseen malliin. Työn kuormittavuutta lisää työpäivien ja opetusjaksojen pituuksien vaihtelu. Toisinaan opetusta on aamukahdeksasta iltayhdeksään, välillä taas muutaman tunnin työpäiviä.
”Heikillähän on todella hyvä muisti, ja hän kirjoittaa edelleen pitkiä kaavoja liitutaululle. Heikki on myös todella pidetty opettaja”, Tuula kehuu.
Tuula työskentelee itse Suomen Punaisen Ristin kehittämishankkeessa.
Vapiseva peukalo paljasti Parkinsonin taudin
Kesäkuu 2021 muistetaan ennätyksellisen kuumana. Myös heinäkuu oli tavallista lämpimämpi. Heikki ja Tuula muistavat helteiden sijaan vapisevat sormet.
”Ajoin autoa, kun näytin Tuulalle, että katso kuinka vasemman käden peukaloni sheikkaa. Emme sitä sen kummemmin ihmetelleet, mutta Tuula pyysi näyttämään kättä lääkärille”, Heikki muistelee.
Yleislääkäri oli peukalon vapinasta huomattavan kiinnostunut ja epäili saman tien Parkinsonin tautia. Neurologi oli samaa mieltä, mutta virallisen diagnoosin Heikki sai vasta tammikuussa 2022. Epäilystä diagnoosiin kesti vain puoli vuotta, mutta Heikille ja Tuulalle odotusaika oli pitkä.
”Kyllä se oli vaikeaa, kun oli oireita, mutta ei diagnoosia. Se oli huolestuttavaa.”
Heikki ja Tuula tykkäävät hyötyliikunnasta, jota omakotitalon kunnostajilla riittää.
He ovat lähdössä liikehäiriösairauksien kuntoutuskurssille.
”On hyvä, että tällaisia kursseja järjestetään.”
Lääke auttaa mutta tekee levottomaksi
Nyt tauti ja sen oireet ovat edenneet. Heikin kädet vapisevat aika ajoin ja kehon oikealla puolella on lihaskipuja. Levottomat jalat valvottavat öisin, joskus monta tuntia putkeen. Kömpelyys lisääntyy koko ajan.
”Kävely on horjuvaa ja käytän ihan suosiolla kävelykeppiä. Minua ärsyttää, kun kävely ei suju niin kuin ennen. Omituista on, että juokseminen onnistuu ihan tuosta vaan”, Heikki ihmettelee.
Hän onkin jatkanut liikuntaharrastuksiaan, kuten salibandyn pelaamista, koirien kanssa lenkkeilyä ja kotikuntosalilla treenaamista.
”Aikaisemmin kävin paljon keikoilla ja festareilla, mutta enää en jaksa.”
Oireisiin auttaa myös Pramipexole-niminen lääke. Se vähentää käsien ja jalkojen vapinaa sekä liikkeiden hidastumista. Lääkkeen sivuvaikutukset mietityttävät Heikkiä, ja siksi hän yrittää pitää annostuksen mahdollisimman pienenä. Levottomuus on kuitenkin lisääntynyt.
”Heikillä on myös tietynlaista maanisuutta. Jos hänellä on esimerkiksi kiinnostava kunnostusprojekti kesken, se houkuttaa niin, ettei hän malttaisi istua rauhassa ruokapöydässä, vaan jatkaisi hommaa aamusta iltaan”, Tuula kertoo.
Yksi merkittävä muutos entiseen on matkustelun välttäminen. Heikkiä uuvuttaa jo pelkkä ajatuskin pakkaamisesta, matkustamisesta ja odottelusta. Niinpä Tuula lähtee Amsterdamiin tällä kertaa yksin.
Työmatkat Hämeenlinnasta Vantaalle sujuvat, kun Heikki käyttää ne viisaasti: hän ei tee töitä, vaan nukkuu.
”Aikaisemmin kävin paljon keikoilla ja festareilla, mutta enää en jaksa.”
Heikki ja Tuula ovat olleet naimisissa 15 vuotta. Onko sairastuminen vaikuttanut parisuhteeseen?
”Ei millään tavalla. Toki olimme ajatelleet erilaista elämää, mutta tämän kanssa eletään ja pärjätään. Heikin sairastuminen on meidän yhteinen juttu. Minun ei ole ollut vaikea sopeutua päiväuniin, iltavenyttelyihin ja matkustamattomuuteen”, Tuula sanoo.
Kelan kuntoutuksesta vertaistukea ja vastauksia
Heikki ja Tuula ovat lähdössä yhdessä Kelan Liikehäiriösairautta sairastavan kuntoutuskurssille. Sitä on odotettu – etenkin, kun ensimmäisellä hakukerralla kurssipaikat olivat täynnä. Ulosjääminen harmitti Heikkiä, koska kysyttävää olisi ollut paljon. Toisella hakukerralla myönteinen päätös tuli parissa viikossa.
”Haluan päästä juttelemaan sairastuneen puolisona olemisesta ja siitä, miten Parkinson on muuttanut elämää.”
”Avoimin mielin lähdemme kurssille. Odotan, että tapaan kohtalotovereita. Lisäksi toivon keskusteluja. Ja minulla on paljon kysyttävää asiantuntijoilta”, Heikki suunnittelee.
Tuula odottaa ennen kaikkea vertaistukea ja samassa tilanteessa oleviin tutustumista.
”Haluan päästä juttelemaan sairastuneen puolisona olemisesta ja siitä, miten Parkinson on muuttanut elämää. On hyvä, että tällaisia kursseja järjestetään”, Tuula sanoo.
Kuntoutuskurssilla saa tiedon, neuvojen ja vertaistuen lisäksi tilaisuuden tavata monia Parkinsonin taudin asiantuntijoita. Paikalla ovat esimerkiksi neurologi, fysioterapeutti, sairaanhoitaja ja psykologi.
”Olemme saaneet hyvää palautetta kurssille osallistuneilta. Mukaan kannattaa lähteä, koska kurssilla asiakas ja hänen läheisensä saavat tukea ja keinoja selviytyä sairauden mukanaan tuomasta elämänmuutoksesta”, Kelan suunnittelija Minna Muñoz kertoo.
Liikehäiriösairauksien kuntoutuskurssilta apua Parkinsoniin
- Yksi Kelan liikehäiriösairauksien kuntoutuskurssien kohderyhmistä ovat Parkinsonin tautiin sairastuneet. Kursseja järjestetään sekä äskettäin diagnoosin saaneille että jo jonkin aikaa sairastaneille.
- Kurssit on tarkoitettu Parkinsonia sairastaville aikuisille ja heidän läheisilleen. Kurssille voi osallistua myös yksin.
- Ensi vuonna kurssia muutetaan siten, että läheiset voivat osallistua kurssin ensimmäiseen ja viimeiseen osaan.
- Kurssille voi hakea, kun ensivaiheen hoitojakso on päättynyt ja tilanne vakiintunut.
- Kuntoutuskurssilta saa neuvontaa, ohjausta ja keinoja arkeen sekä vertaistukea. Tavoitteena on vahvistaa sairastuneen omia voimavaroja ja elämänhallintaa.
- Kuntoutuskurssi kestää kaikkiaan 15 vuorokautta. Se toteutuu kolmessa osassa.
- Hakemuksen voi täyttää sähköisesti tai paperilomakkeena. Liitteeksi tarvitaan lääkärin B-lausunto.
- Kurssit, ajankohdat ja paikkakunnat löydät kuntoutuskurssihausta.
Teksti, kuvat ja videot Tia Yliskylä
