I år har Vilma Waldén varit med om så mycket att hon ännu håller på att vänja sig vid sin nya livssituation. Den 23-åriga kvinnan som bor i Kuopio tog två examina och blev socionom och agrolog. Hon fick genast en fast anställning som motsvarade hennes utbildning och tog bostadslån. Nu vänjer hon sig vid att bo i sitt första egna hem efter att ha flyttat från sina föräldrar, arbetar treskift som socialhandledare för unga och sköter sin häst som heter Helle.
Utbildning och en arbetsplats är inte självklarheter för en kvinna med en enormt lång lista sjukdomar. Vilma fick den sällsynta diagnosen Mayer-Rokitansky-Küster-Hausers syndrom när hon var 15 år, dvs. hon har ingen livmoder. Till syndromet hör som associerad sjukdom neurogen blåsrubbning. Eftersom urinblåsan inte fungerar normalt, fick Vilma som 14-åring en stomi för att tömma blåsan. Sjukdomen upprätthåller en kontinuerlig, utmattande urinvägsinfektion som inte kan behandlas med antibiotika eftersom Vilma är allergisk mot dem.
Allt som allt har den 23-åriga kvinnan gått igenom cirka 30 kirurgiska ingrepp.
En annan associerad sjukdom till syndromet är skolios, dvs. att ryggraden är krökt åt sidan, vilket har krävt fyra ryggoperationer. När Vilma var sju år gammal fick hon på grund av ett operationsmisstag en nervskada i fotleden. Den har åter åtgärdats med sex fotoperationer. Allt som allt har den 23-åriga kvinnan gått igenom cirka 30 kirurgiska ingrepp.
Vilmas ena fotled böjs inte i sidled och hon har kronisk smärta i foten och ryggen. Smärtan lindras bara av starka mediciner som tröttar ut, och med dem skulle man inte kunna leva ett normalt liv. Vilma vill leva livet fullt ut, så hon använder inte starka mediciner som gör att man känner sig frånvarande.
Vilma är en person med en stark vilja, och hon låter inte sjukdomarna utgöra ett hinder för sina drömmar. Hon tycker att inställningen är avgörande.
”Först måste man våga drömma och försöka, sedan ska man ha viljan och efter det hitta medlen.” ”Man ska inte låta tankarna bara kretsa kring sjukdomen.”
”Jag blir taggad av att visa för andra”
Vilma växte upp i en familj med sju barn. Föräldrarna har alltid stöttat sin dotter, men har ändå inte klemat bort henne på grund av sjukdomarna. Vilma uppskattar sina föräldrar som har låtit henne själv hitta sin egen väg.
”I grundskolan, på gymnasiet och yrkeshögskolan har jag haft samma tanke: jag ska gå i skolan, och inte hamna på efterkälken på grund av mina sjukdomar.”
När Vilma gick i första klass gjorde hon sina läxor på förhand på grund av ryggoperationen.
Flickan visade att hon var beslutsam redan på lågstadiet. På våren i första klassen hade hon en ryggoperation som det skulle ta lång tid att återhämta sig från. Därför gjorde Vilma vårens läxor på förhand tillsammans med sin mamma.
När det uttrycktes misstankar om att den unga flickan som sökte till gymnasiet inte skulle kunna genomföra sina studier på tre år, visade Vilma även då sin förmåga.
”Jag blir taggad av att visa för andra. Men när allt kommer omkring är den som jag vill bevisa något för jag själv.”
Vilma medger att det har varit typiskt för henne att uthärda mer än hon egentligen klarar av och visa att hon orkar, även om detta inte vore sanningen. Det har varit svårt att medge sina begränsningar.
Två yrkeshögskoleexamina på tre och ett halvt år
Efter gymnasiet var Vilma nervös över hur hon skulle komma in på arbetsmarknaden med sina sjukdomar. Därför beslutade hon sig att söka till en utbildning där man får ett yrke när man tar examen. Den unga kvinnan som älskar hästar och är intresserad av jordbruk sökte till agrologutbildning vid yrkeshögskolan Savonia i Idensalmi. Eftersom man även skulle välja ett annat område i studieansökan, valde Vilma socionomstudier. Även hennes mamma föreslog en reservplan förutom jordbruksområdet.
”Faktum var att jag inte skulle klara av arbetet som bonde. Även som rådgivande agrolog skulle jag bli tvungen att sitta för mycket. Jag sökte även till socialområdet nästan som ett skämt, eftersom jag alltid hade tänkt att jag inte ska in i samma bransch som min mamma.”
Vilma blev antagen till båda utbildningarna, och hon tog examen i båda inom den angivna tiden i maj.
Även under sjukhusperioderna hade hon med sig datorn och läroböckerna.
Tidsmässigt lyckades hon med att avlägga två examina, eftersom socionomstudierna var flerformsstudier. Vilma gjorde många självständiga essäarbeten i stället för att sitta på föreläsningar. När de andra studerandena festade, tillbringade Vilma hellre sin ringa fritid i stallet. Även under sjukhusperioderna då foten opererades och man genomförde undersökningar som krävde nedsövning, hade hon med sig datorn och läroböckerna.
När Vilma i våras gjorde praktik på sin nuvarande arbetsplats, drog arbetet med sig så att det blev en kamp mot klockan då hon skrev sitt lärdomsprov.
”Då blev jag på riktigt nervös att jag inte skulle hinna ta min examen i tid. Jag skrev de sista raderna i mitt lärdomsprov några dagar före den bestämda examensdagen. Jag jobbar allra bäst under press.”
FPA stödde studierna som yrkesinriktad rehabilitering
Även om viljestyrka och beslutsamhet har hjälpt Vilma att nå sina drömmar, är inställningen inte den rätta på läkarmottagningen. Därför har Vilmas mamma Anne Waldén sett till att läkarutlåtanden berättar realistiskt om Vilmas hälsotillstånd. Det är viktigt även då man söker FPA:s förmåner.
Som yrkesmänniska inom socialbranschen har mamman alltid vetat vilka förmåner dottern kan söka. Vilma har sedan baby fått fysioterapi som stöds av FPA och har sedan hon var sex år fått ridterapi. Terapierna är en del av krävande medicinsk rehabilitering, och FPA har alltid beviljat förmåner åt Vilma med ett nytt beslut var tredje år. Även rehabiliteringspenning för unga som beviljades för gymnasiestudierna fortsatte under yrkeshögskolestudierna. Dessa förmåner samt handikappbidrag med förhöjt belopp gjorde det möjligt att studera, och tack vare dem behövde Vilma inte ta studielån.
Under studierna hjälpte rid- och fysioterapi mot den smärta som Vilma fick då hon satt på föreläsningar och i bilen från Kuopio till Idensalmi. Vilma säger att utan dem skulle hon inte vara i så god form som hon nu är. De rörelser som hästen medför lindrar smärtan.
”På hästryggen känner jag mig fri från sjukdomar. När jag rider känner jag att jag kan springa.”
Att terapierna har varit kontinuerliga har garanterat resultat. Vilmas fysioterapeut och ridterapeut känner sin klient fullständigt. De ser redan när Vilma stiger in genom dörren hurdan rehabilitering hon behöver. Med dem kan Vilma även tala öppet.
I drömarbetet får man jobba med ungdomar och hästar
Vilma funderade under studierna om hon skulle kunna kombinera sina två studieområden i sitt arbete. Önskan var att kunna arbeta med rehabilitering tillsammans med hästar. Vilma började redan innan hon tog sin examen som socialhandledare på sin praktikplats, där hon nu arbetar med placerade eller omhändertagna barn och håller kontakt med barnens familjer. Dessutom sköter hon hästar på sin arbetsplats.
Nu när drömmarna blivit sanna har Kuopiobon redan nya mål: hon drömmer om att studera socialpedagogisk hästverksamhet. Det betyder social rehabilitering som sker i stall och vars syfte bland annat är att förebygga marginalisering av unga. I framtiden skulle Vilma vilja hjälpa andra långtidssjuka genom socialpedagogisk hästverksamhet med sin egen häst.
Först fokuserar emellertid Vilma på att utnyttja lärdomarna från skolan på sin arbetsplats. Hon funderar över om hon får njuta av vad hon uppnått och vara lycklig över det. Den starka viljan att visa har alltid drivit henne framåt, men nu lär hon sig att vara lite snällare mot sig själv. När Vilma var yngre dolde hon sina svagheter genom att klara sig för bra och vara hård. I dag vågar hon till exempel redan visa andra att hon är svag och förstår att egentligen är det ett tecken på styrka att man sätter gränser till exempel i sitt arbete.
Ryggens och fotens situation är stabil, och nu planeras inga stora operationer. Vilma skulle inte byta sitt liv med någon.
”Om jag fick frågan om jag hellre skulle vara frisk, så skulle jag svara nej. Sjukdomarna har fått mig att växa så mycket.”
Studier som yrkesinriktad rehabilitering
- FPA stöder studier som yrkesinriktad rehabilitering om en sjukdom eller en funktionsnedsättning väsentligt minskar arbets- eller studieförmågan. Målet är att få en arbetsplats där sjukdomen eller funktionsnedsättningen inte begränsar eller där begränsningarna är så små som möjligt. Att stöda utbildning är ett sätt att förbättra sysselsättningsförutsättningarna för partiellt arbetsföra.
- Inom ramen för yrkesinriktad rehabilitering stöds grundutbildning, vidareutbildning och omskolning på andra stadiet eller på högre nivå. I regel stöds utbildning som siktar på examen.
- Kostnader som ersätts med stöd av rehabiliteringsbeslut om beviljad utbildning kan vara studiekostnader, såsom terminsavgifter.
- Även kostnader för resor mellan hem- och studieorten kan stödas, med undantag av kostnader för dagliga skolresor. Om man på grund av studier bor på en annan ort, kan man få stöd för till exempel en enkelresa till studieplatsen i början av terminen och en returresa i slutet av terminen samt en tur- och returresa per månad.
- FPA:s rehabilitering som stöd för studier söks genom att fylla i ansökan i pappersformat KU101r och skicka den till FPA. Man kan lämna in ansökan när man fått besked om att man blivit antagen till utbildningen och rehabiliteringsbehovet. Som bilaga behövs ett läkarutlåtande B som får vara högst ett år gammalt.
- Medan utbildningen pågår kan du söka rehabiliteringspenning. Om du är mellan 16 och 19 år och om du fått en personlig studie- och rehabiliteringsplan i din hemkommun, kan du ha rätt till rehabiliteringspenning för unga.
