Den här klossen hör hit och den dit. Det är kväll och Manu sitter på golvet i sitt rum. Han bygger koncentrerat en robot av små legoklossar. När mamma Pia Strömberg kommer för att säga att middagen är klar har han svårt att lämna byggandet. Han bara måste lägga en kloss till. Det är svårt för den 10-årige pojken att avbryta aktiviteter, men mamman vet det magiska ordet: det är leverlåda. Manus favoriträtt.
Vardagen hemma hos familjen Strömberg är fartfylld och hektisk. Dagarna är också ofta högljudda och belastande, eftersom Manu, familjens yngsta barn, har diagnostiserats med ADHD, Tourettes syndrom och autismspektrumtillstånd. Det innebär till exempel att mamma Pia är Manus närståendevårdare och att Manu inte kan lämnas ensam hemma ens en liten stund.
”Rutiner är särskilt viktiga för att vardagen ska fungera. Vi har regelbundna mat-, spel- och läggdagstider. De är nödvändiga för en fungerande vardag”, säger Pia.
Undervisning i smågrupp hjälper till att reglera belastningen
Pias väckarklocka ringer varje morgon kl. 6.45. Manu vaknar oftast samtidigt. Medan mamma ibland längtar efter en lugn stund för att njuta av morgonkaffet är Manu full av energi genast när han öppnar ögonen.
”Så fort vi vaknar gör vi alltid morgonsysslorna i samma ordning: vi klär på oss, tvättar tänderna, sätter håret i hästsvans och äter frukost.”
Till mammas stora glädje har Manu i höst lärt sig att göra sin egen frukostsmörgås. Ibland måste man emellertid påminna honom om att tugga maten ordentligt och komma ihåg att svälja den. Manu behöver också hjälp med att till exempel klä på sig.
”Han är högkänslig och tycker till exempel att sömmarna på strumporna känns avskyvärda”, säger Pia.
Utan en vuxen skulle han inte ta på sig strumporna alls, enligt mamma.
”Det är viktigt att hålla sig lugn när man för sjunde gången säger att kan du ta på dig strumporna. I det skedet brukar jag också hjälpa honom.”
En taxi kör Manu till och från skolan varje dag. Manu får undervisning i smågrupp med kortare skoldagar än vanligt för att inte belastningen ska bli för stor.
”Manus nuvarande skola är fantastisk och personalen är yrkeskunnig. Tidigare har det emellertid förekommit stunder då jag har varit tvungen att kämpa som en lejonmamma för att Manu ska få allt det stöd han behöver i sitt dagliga liv.”
MittFPA påskyndar ärendehanteringen
Pia uppskattar att hon tillbringar flera timmar varje vecka framför datorn med att sköta Manus ärenden.
”Möjligheten att sköta ärenden elektroniskt för en annan person i MittFPAhar underlättat vardagen enormt. Förr kunde det ta lång tid att hitta ett visst beslut bland alla papper jag hade satt in i mappar, nu hittar jag allt lätt på nätet”, säger Pia.
Enligt FPA:s expert Elina Sipola är det ett av MittFPA:s mål att göra barnfamiljernas vardag smidigare.
”Vi har fått mycket bra respons av familjer på de elektroniska tjänsterna och vi vill utveckla dem ytterligare. Jag hoppas att vi så snart som möjligt har fler ansökningar på nätet för att uträtta ärenden för ett barn och möjlighet att ta emot elektroniska meddelanden som gäller uträttande av ärenden för ett barn.
På nätet kan man för närvarande till exempel ansöka om skolresestöd, FPA-kort och europeiskt FPA-kort för ett barn samt lämna in ansökningar om rehabilitering, handikappbidrag och sjukvård. Även beslut om beviljade stöd finns i tjänsten. Dessutom utvecklas reseersättningsansökan så att ansökan kan göras för ett barns räkning.
Även i familjen Strömberg ser man fram emot denna möjlighet, eftersom Manu vanligtvis har flera undersöknings- eller läkartider per månad som kräver resor.
Diagnosen var en lättnad
Pia berättar att hon redan under graviditeten anade att familjen skulle få ett barn med särskilda behov. När Manu föddes trivdes han mest i famnen.
”Medan vårt första barn var en lugn och nöjd bebis, led Manu av kolik och reflux och krävde särskild uppmärksamhet från första början. Sin första diagnos, ADHD, fick Manu när han var 4,5 år.”
Pia beskriver diagnosen som en lättnad. Efteråt lyssnade man också på och förstod familjen på ett annat sätt än tidigare, till exempel på daghemmet.
Pia blev officiellt närståendevårdare i februari 2022. För närvarande studerar hon till samhällspedagog på förmiddagarna och tar hand om Manu resten av tiden tillsammans med sin skiftarbetande make. Förutom rutiner underlättas vardagen av Pias mamma, som Manu besöker då och då. Mormor är också Manus vikarierande närståendevårdare.
”Under coronatiden lärde jag mig att ta egentid genom att sätta på mig hörlurarna och lyssna på en ljudbok. Då vet resten av familjen att man bara får min uppmärksamhet genom att knacka mig på axeln.”
En gemensam hobby för hela familjen är terrängcykling och utförsåkning, där man cyklar nerför slalombackar. En gång i veckan åker familjen också till simhallen.
”Manu orkar normalt koncentrera sig i högst 15 minuter. Men när han gör något som han tycker om kan en eller två timmar hastigt gå förbi.”
Taxin hämtar Manu till skolan varje dag kl. 8.40 och skjutsar hem honom klockan ett.
En förkortad skoldag är viktigt för att vardagen inte ska bli för påfrestande.
På fritiden njuter Manu av fart, och han gillar till exempel utförsåkning och terrängcykling.
Det är viktigt för välbefinnandet att det finns glädjeämnen i vardagen
FPA har beviljat Manu handikappbidrag . Mamma beskriver det som en lättnad, även om det inte är ett stort belopp. Med bidraget har man till exempel köpt ett stort kramdjur till Manu, eftersom han har perioder då han alltid vill krama något. Skor av hög kvalitet har också underlättat problem med fötterna.
”Ibland kan vi till exempel åka till SuperPark med hela familjen, sätta ifrån oss telefonerna och tillbringa en glad och aktiv dag tillsammans”, säger Pia. Hon betonar att det är viktigt för hela familjens välbefinnande att det också finns mycket glädje i vardagen.
”Det är viktigt att komma ihåg att ett barn med särskilda behov har utmaningar som också kan bli styrkor och att hen har färdigheter som hen är särskilt bra på. Jag känner till exempel inte någon som är skickligare än Manu på att bygga legorobotar eller någon som kan bygga ett lika fantastiskt piratskepp i Minecraft.”
Ett viktigt stöd är också Anna Oikarinen, sjukskötare och neuropsykiatrisk coach på HUS, som familjen träffar var tredje vecka.
Bästa tipsen från familjer i samma situation
Manus familj deltog i en anpassningskurs som ordnades i Kankaanpää i juni, kursens andra del ordnas i januari 2025. Kursen ordnas och bekostas av FPA.
”Vi hade haft möjlighet att delta i kursen redan tidigare, men nu var tiden mogen för det och även Manu var redo att delta.”
Familjens mamma berättar att kamratstödet har varit viktigt för både familjens båda barn och föräldrarna. När man kan dela sina egna erfarenheter med andra minskar känslan av ensamhet. Ofta får man också de bästa vardagstipsen av dem som har en vardag som liknar ens egen.
”Å andra sidan märkte jag hur mycket jag vet om mitt barns sjukdomar och till exempel om vilka FPA-stöd det lönar sig att ansöka om. Jag delade med mig av mina kunskaper om detta – och berättade för andra om bekvämligheten med den elektroniska tjänsten.”
I många avseenden är vi som vilken familj som helst
På bilresor upptäcker Pia gång på gång att hon blir förvånad över Manus kunskap om bilar. Detta trots att Pia vet att hennes tioåring är bra på att känna igen bilmärken och modeller.
”Vanligtvis berättar han också vilken typ av motor bilen sannolikt har och till exempel hur många cylindrar den har. Hans pappa är likadan, och tillsammans har de byggt bilmotorer.”
Även om mamman är stolt över sin sons kunskaper, måste en mamma ibland vara tråkig. Eller så känns det åtminstone för Manu när han en gång per vecka måste samla upp legoklossarna från golvet i sitt rum och lägga dem i lådor – annars skulle det vara omöjligt att dammsuga.
”I många avseenden är vi som vilken familj som helst. Jag tror att de flesta föräldrar får prata med sina barn om varför man måste dammsuga eller torka damm.”
Sköta ärenden för ett barns räkning i MittFPA
En förälder kan sköta FPA-ärenden för sitt minderåriga barn.
I MittFPA kan man
- kontrollera de ärenden som behandlas och följa hur de framskrider
- se betalningar och betalningsdagar
- ansöka om vissa förmåner
- skicka bilagor
- se beslut som barnet har fått och andra handlingar.
Vårdnadshavaren behöver i allmänhet inte någon särskild fullmakt när hen sköter ärenden för sitt minderåriga barns räkning. Om det finns ett avtal om delad vårdnad om barnet och det i avtalet har avtalats om något annat än boende, behövs en fullmakt för att sköta ärenden för barnets räkning i MittFPA. Båda vårdnadshavarna kan befullmäktiga varandra i Suomi.fi-tjänsten att sköta ärenden för barnets räkning. Den Suomi.fi-fullmakt som behövs heter Uträtta ärenden gällande socialskyddsförmåner.
Som sakkunnig Elina Sipola, som ansvarar för utvecklingen av MittFPA, FPA
Text Tiina Laaninen Bilder och videor Sami Heiskanen Redigering Essi Kuula
