Sen piti olla ihan tavallinen maanantaipalaveri Savonlinnan keskussairaalassa keväällä 2021. Sosiaaliohjaajana työskentelevä Henna Käyhkö istui kollegoidensa kanssa käymässä läpi uusien potilaiden tietoja ja miettimässä muun muassa sitä, millaisia etuuksia potilaat tarvitsisivat.
Yhtäkkiä Hennan valtasi totaalinen väsymys, niin raju, että jälkeenpäin hän ei voinut olla varma siitä, nukahtiko hän pöydän ääreen. Sen Henna muistaa, että ihmisten äänet katosivat ja suunnaton uupumus vyöryi päälle.
”Ymmärsin, että minulle oli tapahtunut jotakin, mikä ei voinut olla normaalia. Takanani oli kuitenkin ollut hyvin levätty viikonloppu, eikä mikään selittänyt tuollaista notkahdusta”, Henna sanoo.
Voimat tyystin lopussa
Sitten rajuja väsähtämisiä alkoi tulla toistuvasti ilman minkäänlaista ennakkovaroitusta. Lenkille hän saattoi lähteä tavalliseen tapaan, mutta jo kymmenen metrin päässä kotiovelta iski totaalinen väsymys ja Hennan oli käännyttävä takaisin. Ruokakaupassa Henna saattoi havahtua siihen, että hän oli seisonut hyllyn edessä pitkät tovit tuijottamassa tyhjyyteen.
”Voimani olivat niin lopussa, että jos hämmensin liedellä ruokaa, minun piti toisella kädellä tukea hämmentävää kättä, jotta jaksaisin pitää sitä koholla.”
Työpaikalla Henna nukahteli joskus tahattomasti. Nukahdukset kestivät vain sekunteja, sillä kun pää retkahti kohti rintaa, Henna heräsi.
”Minulla oli oma työhuone ja itsenäinen työ. En ole varma, huomasivatko työkaverit minussa mitään outoa, ja jos huomasivat, kukaan ei sanonut mitään. Olin työpaikalla uusi tulokas, ja ehkä he eivät vain rohjenneet kommentoida väsymistäni.”
Tutkimukset varmistivat diagnoosin
Henna lähti lääkäriin poikkeavan väsymisen ja tahattoman nukahtelun takia. Työterveydessä tehtiin ensin useammanlaisia testejä – oli verikokeita, masennusseulaa ja muistitestiä. Niiden tulokset olivat normaalit.
”Sain muutaman viikon sairauslomaa, jonka aikana katsottiin, josko olotilani kohentuisi. Ei kohentunut. Kesän korvalla työterveyslääkäri alkoi epäillä minulla narkolepsiaa, ja sain lähetteen neurologian poliklinikalle.”
Syksyllä tutkimukset käynnistyivät unipolygrafiatutkimuksilla. Henna sai kotiinsa laitteen, joka mittasi hänen untaan yhden yön ajan.
”Kiinnitin piuhat päähäni ja niiden toiset päät laitteeseen. Olin myös täyttänyt unipäiväkirjaa. Kotona tehtyä testiä seurasi koko päivän kestänyt hereilläpysymistesti sairaalassa, jossa minulle annettiin mahdollisuuksia nukahtaa. Myös selkäydinnäyte otettiin.”
Alkutalvesta 2022 varmistui, että Hennalla on narkolepsia eli harvinainen neurologinen nukahtelusairaus. Hänellä on tyypin 2 tautimuoto, jonka syytä ei ole saatu selville. Siinä missä tyypin 1 taudin aiheuttaa oreksiini-nimisen hormonin puutos aivoissa, kakkostyypin tautimuodon synty on yhä lääketieteellinen arvoitus. Luultavaa on, että sille altistaa ainakin geneettinen taipumus.
Henna sairastaa narkolepsiaa.
Sairaus on vaikuttanut Hennan työkykyyn, ja sitä kautta myös Hennan talouteen.
Lääkekokeilut epäonnistuivat
Diagnoosi oli Hennalle samaan aikaan helpotus, toisaalta myös järkytys.
”Lääkärit tuntuivat olevan aika kädettömiä varsinkin kakkostyypin tautimuodon edessä. Olisin kaivannut tietoa siitä, miksi juuri minä sairastuin, mutta sellaista ei ollut saatavilla.”
Alkoi pitkällinen lääkekokeilu, joka Hennalla johti sittemmin työkyvyn menetykseen ja rankkoihin haittavaikutuksiin. Jo ensimmäinen lääke, piristäväksi tarkoitettu modafiniili, osoittautui katastrofiksi.
”Leppoisa kävelylenkki tai pieni ylämäki nosti sykkeeni 180:een, ja sain rytmihäiriöitä. Toinen lääke uuvutti minua entisestään. Sitten kokeiltiin kolmatta, sen jälkeen neljättä ja viidettä, lopulta kuudettakin lääkitystä – ei hyötyä.”
Diagnoosin varmistuttua Henna sopi esihenkilönsä kanssa, että hän ryhtyisi tekemään lyhennettyä työpäivää. Se näytti alkuun sopivan Hennalle hyvin, sillä pienentynyttä palkkaa täydensi osasairauspäiväraha.
”Siinä vain kävi niin, että työn määrä ei vähentynyt. Samat työtehtävät piti tehdä nyt paljon lyhyemmässä ajassa. Uuvuin täysin.”
Tulot laskivat, kun Henna joutui jäämään kotiin
Välillä töissä, välillä sairauslomilla. Tätä rumbaa Hennalla kesti pari vuotta. Yhdessä vaiheessa Henna kävi työkokeilussa kotikaupunkinsa lastensuojelussa, mutta Hennan olisi pitänyt pärjätä tehtävässään aika lailla yksin. Henna uupui ja joutui jättämään työkokeilun kesken.
Kesän 2023 jälkeen Henna ei ole kyennyt töihin. Taloudellisesti on tehnyt tiukkaa.
”Siihen asti vielä pärjäsin, kun sain puolikasta palkkaa plus osasairauspäivärahaa ja vielä vammaistukeakin. Jossakin vaiheessa puolikkaan palkan oheen tuli määräaikainen osatyökyvyttömyyseläke eli osakuntoutustuki.”
Tulot laskivat, kun Henna jäi kotiin. Hänen tukimuodokseen vaihtui täysi kuntoutustuki, jonka päälle hän anoi eläkkeensaajan hoitotukea – sitä ei kuitenkaan myönnetty.
”Harmittaa, että kun viimein näytän löytäneen minulle soveltuvan lääkkeen, järjestyksessään seitsemännen, sille ei ole Kela-korvattavuutta juuri narkolepsiaan. Kyseinen lääke, lisdeksamfetamiini, pitää maksaa kokonaan omasta pussista, eikä se kerrytä lääkekattoa. Lääke on kallis, mutta se auttaa.”
Lääkkeen ansiosta Hennan aamupäivät sujuvat pirteämmin, ja hän on toimintakykyisempi kuin aiemmin. ”On kuin minussa olisi enemmän virtaa enkä olisi niin superväsynyt kuin mitä olen viime vuodet ollut. Ei lääke unentarvetta poista, ja minun on edelleenkin syytä rytmittää päiväni huolella. Menen ajoissa illalla nukkumaan, liikun säännöllisesti ja nukun päiväunet. Ensimmäistä kertaa oloni on toiveikas – ehkä minä vielä tästä kuntoudun”, Henna toteaa.
Vihdoin valoa tunnelin päässä
Hennan elämässä on muutoinkin iloa ja valoa. Miesystävä on ollut hienosti tukena Hennan sairauden eri käänteissä, ja elokuussa he menevät naimisiin.
”Odotan häitä ja sitä ennen uutta kevättä. On ihanaa, kun aurinko paistaa, linnut laulavat ja luonto alkaa puhjeta kukkaan. Olen kokenut niin paljon kaikenlaista ikävää, että osaan arvostaa tällaisia pieniä, itsestään selviä juttuja.”
Henna antaa ison arvon Kelan myöntämälle kaksivuotiselle kuntoutuspsykoterapialle, jonka hän aloitti pian sairastuttuaan.
”En luultavasti olisi näin hyvässä henkisessä kunnossa ilman terapiaa. Minulla oli ihana terapeutti, joka opetti muun muassa läsnä olemisen taitoa ja pysähtymistä käsillä olevaan hetkeen. Sain terapiasta avaimet hallita myös orastavia paniikkikohtauksiani.”
Jos kaikki menee hyvin, Henna aloittaa syksyllä uuden työkokeilun, tällä kertaa osa-aikaisena koulunkäynnin ohjaajana ja toivottavasti luokassa, jossa on erityistä tukea tarvitsevia oppilaita.
”Haluaisin auttaa lapsia tai nuoria, joilla on haasteita esimerkiksi oppimisessa. Se tuntuisi oikealta.”
Lähteenä myös: uniliitto.fi