Terveys 6 min

Muistisairaus mullistaa arjen – parikurssi tarjoaa tukea sairastuneelle ja läheiselle

Etenevää muistisairautta ei voi parantaa, mutta hyvillä tukikeinoilla arjesta saa sujuvampaa. Lievää muistisairautta sairastavien sopeutumisvalmennus tarjoaa diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen tietoa ja vertaistukea.

Kuuntele artikkeli
teksti Marjaana Tunturi kuvat Laura Vesa 25.6.2019

Paula ja Jorma Ollikainen kävivät hakemassa sopeutumisvalmennuksesta tukea arkeen.

Toimintaterapeutti Jaana Linna on lopettelemassa opetustuokiota Scandic Ikaalisten kylpylässä muistisairaiden sopeutumisvalmennuksen kurssilaisten kanssa. Edeltävän tunnin aikana on keskusteltu arjessa selviytymisestä. Linna on kertonut muistin tukikeinoista ja muistamisen apuvälineistä, esimerkiksi itsenäisen liikkumisen tueksi tarkoitetusta paikantimesta ja äänimerkillä muistuttavasta lääkeannostelijasta.

Nyt ryhmäläiset jumppaavat aivojaan keksimällä kuvista sanontoja.

”Onkos tämä se loppukoe nyt?” yksi kurssilaisista kysyy hymy huulillaan.

”Joo, me teemme tästä sitten omat päätelmämme”, Jaana Linna vitsailee.

Kaikkia yhdistää etenevän sairauden elämään tuoma mullistus.

Tehtävässä ei oikeasti ole kyse muisti- tai älykkyystestistä. Kuva-arvoitusten ratkominen on yksi viihdyttävä keino laittaa aivot töihin samaan tapaan kuin sanaristikot tai sudokut.

Maanantaina alkaneella kurssilla on mukana kahdeksan hiljattain muistisairausdiagnoosin saanutta sekä heidän läheisensä. Kaikkia yhdistää etenevän sairauden elämään tuoma mullistus.

Nyt on torstai ja iloisista letkautuksista ja naurun remakoista päätellen kurssiporukka on hitsautunut yhteen. Kaikki ovat työn touhussa ja yrittävät keksiä kuvista sanontoja.

”Kissa on poissa, hiiret hyppii pöydälle.”

Yksi toisensa jälkeen arvoitukset ratkeavat, viimeiset yhteispelillä. Kurssilaiset toteavat, että hauskaa oli.

”Helpompi tehdä yhdessä läheisen kanssa, eikö?” Linna kysyy ja saa ryhmäläiset nyökyttelemään hyväksyvästi.

Jaana Linna neuvoo Ollikaisia.
Toimintaterapeutti Jaana Linna ohjeistaa Ollikaisen pariskuntaa aivojumpan alkuun.

”Kun ei mummu muista” – alkava muistisairaus selvisi varhaisessa vaiheessa

Yksi kurssilaisista on muutama viikko sitten muistisairausdiagnoosin saanut seitsemänkymppinen Paula Ollikainen. Hän kertoo, että mukavat kurssikaverit ja vertaistuki ovat tällaisessa tilanteessa tärkeitä asioita.

”Tämä on meille ihan uusi juttu. Ei meillä oikeastaan ollut entuudestaan mitään tietoa muistisairauksista”, Paula sanoo.

Paulan muistisairaus selvisi varhaisessa vaiheessa, koska hän käy usein muista syistä lääkärissä ja tutulle lääkärille oli luontevaa kertoa läheisten huolesta.

”Lapsenlapsethan ne alkoivat sanoa, että kun ei mummu muista”, Paula kertoo.

”Hyvä, kun pääsimme kurssille nopeasti. Tuki tulee tarpeeseen.”

Paula ja hänen miehensä Jorma Ollikainen ovat iloinneet siitä, että Kelan parikurssille pääsi mukaan niin mutkattomasti.

”Hyvä, kun pääsimme kurssille nopeasti. Tuki tulee tarpeeseen”, Jorma kommentoi.

Kuntoutuskurssin lääkäri, yleislääketieteen erikoislääkäri Vuokko Jortikka kertoo, että nimenomaan muistisairauden varhaisessa vaiheessa tarvitaan sopeutumisvalmennusta.

”Arjen sujumisen kannalta on tärkeää, että muistisairas ja hänen läheisensä saavat tietoa sairaudesta ja sen etenemisestä sekä vinkkejä arkeen.”

Muistisairauden ensioireet vaihtelevat – aina ei esiinny muistiongelmia

Valtaosa muistisairauksista on Alzheimerin tautia, seuraavaksi yleisimpiä ovat verenkiertoperäiset muistisairaudet. Muita muistisairauksia ovat muun muassa Lewyn kappale -tauti ja ohimo-otsalohkorappeuma.

Alzheimerin taudin perimmäistä syytä ei tiedetä. Sen ensioireena on usein lähimuistin heikkeneminen. Muiden dementiaa aiheuttavien sairauksien ensioireena ei aina esiinny muistiongelmia vaan tiedonkäsittelyn hidastumista tai toiminnanohjauksen hankaloitumista.

Osalla muita muistisairauksia potevista on viitteitä myös Alzheimerin tautiin. Silloin kyseessä on yhdistelmäsairaus. Muistisairauksiin käytössä olevat lääkkeet on kehitetty Alzheimerin taudin hoitoon.

Verenkiertoelinsairauksien, kuten korkean verenpaineen, diabeteksen ja korkean kolesterolin riskitekijöiden tiedetään lisäävän muistisairauden riskiä. Terveelliset elämäntavat, riittävä liikkuminen, hyvä nukkuminen ja monipuolinen ravitsemus ovat tärkeitä asioita kaikkien muistisairauksien hoidossa.

Mies ja nainen ratkovat kuva-arvoitusta.
Kuva-arvoitusten ratkominen käy aivojumpasta ja on hauskaa yhdessä.

Myös sairastuneen läheinen tarvitsee tietoa ja tukea

Sopeutumisvalmennuskurssi on tarkoituksella parikurssi, jonne kuntoutuja tulee yhdessä puolison tai muun aikuisen läheisen kanssa.

”Läheisen mukana oleminen on olennaista. Kun läheinen on perillä sairaudesta, hänen on helpompi jaksaa elää rinnalla”, Vuokko Jortikka sanoo.

Paulalle kuntoutukset ovat jo ennalta tuttuja juttuja polvinivelen vaihdon ja selkäleikkauksen takia. Jorma on ollut omakustanteisesti mukana Paulan kuntoutuksissa, mutta nyt hän pääsi ensimmäistä kertaa itse osallistumaan kurssille.

”Tällainen yhteinen kurssi oli kyllä nyt paikallaan”, Jorma sanoo.

Ollikaiset ovat kalastusharrastuksensa kautta tottuneita matkailijoita. He saapuivat Ikaalisiin hyvissä ajoin jo sunnuntai-iltana, koska majoittuminen oli mahdollista omakustanteisesti. Ohjelma pyörähti käyntiin maanantaina kurssin alkaessa.

”Päivät ovat menneet vauhdilla ja ihmiset ovat mukavia”, Jorma kommentoi.

”Meistä on pidetty hyvää huolta”, Paula toteaa.

Psykologilta apua jaksamiseen, sosiaali­työntekijältä käytännön neuvoja

Viiteen kurssipäivään kuuluu asiantuntijoiden alustuksia, keskusteluja ja ohjattua liikuntaa. Osa ohjelmasta on yhteistä, osa vain joko sairastuneille tai läheisille suunnattua. Lääkäri alustaa muistisairauksista ja hoidon mahdollisuuksista, sairaanhoitaja muun muassa ravintoasioista ja hyvästä unesta.

Psykologi puhuu henkiseen hyvinvointiin ja sopeutumiseen liittyvistä asioista. Tieto parantumattomasta sairaudesta voi aiheuttaa masennusta yhtä lailla sairastuneelle kuin hänen läheisilleen. Koska muistisairauteen ei liity vain muistin heikkenemistä vaan arkisten toimien hidastumista, keskittymisvaikeuksia ja käytösoireita, tiedon saaminen sairauden eri puolista on tärkeää.

Sekä sairastuneen että läheisen on tärkeä saada tietoa tukimahdollisuuksista.

Sosiaalityöntekijä kertoo kurssilaisille tulevaisuuteen varautumisesta, palvelumahdollisuuksista, erilaisista etuuksista, edunvalvonnasta ja muistiyhdistysten toiminnasta. Sekä sairastuneen että läheisen on tärkeä saada tietoa tukimahdollisuuksista.

Ollikaisia jäi mietityttämään se, että etuuksista tuntui olevan enemmän puhetta läheisten ryhmässä kuin yhteisissä tilaisuuksissa.

”Tuntui, että me juoksimme jumpasta toiseen sillä välin, kun puolisot kuulivat näitä asioita. Iltaisin jaoimme tietysti ajatuksia Jorman kanssa, mutta myös meidän sairastuneiden olisi tärkeä saada tietoa etuusasioista”, Paula pohtii.

”Eivät ne asiat oikein yksin auenneet, eivätkä tahtoneet pysyä päässä. Parempi kun olisi kaksin kuuntelemassa”, Jorma kommentoi.

Paula ja Jorma Ollikainen puun katveessa kylpylän sisätiloissa.
Ollikaiset toivoisivat jatkoa kurssiviikolle. ”Toinen kerta olisi hyvä. Sellainen selvitys, että missä mennään”, Jorma sanoo.

”Tosi paljon saimme täältä tietoa ja tukea”

Muistisairauden etenemiseen ei aina voida vaikuttaa, mutta siihen voidaan, miten pitkään sairastunut selviää omassa kodissa. Vaikka viiden päivän kurssin aikana ei Vuokko Jortikan mukaan saada ihmeitä aikaan, kurssi tarjoaa monipuolisesti ensikäden tietoa muistisairaudesta.

”Kurssilaiset ovat lähes aina lähtiessään tyytyväisiä ja helpottuneita. Moni tulee halaamaan ja kertomaan, että on saanut, mitä haki. Vertaistuellakin on iso merkitys”, Jortikka sanoo.

Ollikaisetkin olivat tyytyväisiä kurssiin ja ryhmäläisten hyvään yhteishenkeen. Tahti olisi tosin voinut olla hiukan rauhallisempi.

”Tosi paljon saimme täältä tietoa ja tukea. Pureskeltavaa riittää ja ensi viikko pitää levätä”, Jorma naurahtaa.

Yksittäisenä arkea helpottavana juttuna pariskunnalla jäi mieleen puhelimen paikannin.

”Sen me varmaan otamme arjessa käyttöön”, Paula sanoo.

Ollikaiset toivovat, että kurssille järjestettäisiin jatkoa. Olisi mukava palata kertaamaan asioita tuttujen ihmisten kanssa.

”Toinen kerta olisi hyvä. Sellainen selvitys, että missä mennään. Ettei tämä jäisi tähän”, Jorma sanoo.

Lievää muistisairautta sairastavien sopeutumisvalmennus

  • Parikurssi on suunnattu äskettäin muistisairausdiagnoosin saaneelle sekä hänen läheiselleen.
  • Kurssi tarjoaa sopeutumisvalmennusta alkuvaiheeseen, kun tieto etenevästä muistisairaudesta mullistaa elämää. Kurssilla sairastunut ja läheinen saavat tietoa sairaudesta ja tukea jaksamiseen. Vaikka kurssi on ryhmämuotoinen, sairastunutta ja läheistä tuetaan myös yksilöllisesti.
  • Kurssille voi hakea, kun muistisairaudesta on lääkärin laatima B-lausunto tai vastaavat tiedot sisältävä muu lääketieteellinen selvitys. Asiakas täyttää oman hakemuksen KU 132. Terveydenhuollon henkilökunnalla on tärkeä rooli ohjata kurssista hyötyviä asiakkaita mukaan.