Arbetsterapeut Jaana Linna håller på att avsluta ett utbildningspass på Scandic Ikalis-spa med deltagare i en anpassningsträning för minnessjuka. Gruppen har spenderat en timme med att diskutera hur man klarar sig i vardagen. Linna har berättat om olika former av stöd och hjälpmedel för minnet, exempelvis en GPS-enhet som ger stöd med att röra på sig på egen hand, och en läkemedelsdosett som ger påminnelser med en ljudsignal.
Nu tränar gruppen hjärnan genom att tänka på ordspråk med hjälp av bilder.
”Är det här slutprovet?” frågar en av kursdeltagarna med ett leende.
”Javisst, vi drar sedan våra egna slutsatser av detta”, skojar Jaana Linna.
Det som alla har gemensamt är den enorma omställning som en progressiv minnessjukdom medför.
I verkligheten handlar inte uppgiften om något minnes- eller intelligenstest. Bildgåtor är ett bra sätt att låta hjärnan arbeta, på samma sätt som korsord eller sudoku.
Med på kursen finns åtta patienter, som nyligen diagnosticerats med en minnessjukdom, och deras anhöriga. Det som alla har gemensamt är den enorma omställning som en progressiv minnessjukdom medför.
Idag är det torsdag, den fjärde dagen, och gruppen är sammansvetsad att döma av skrattet och skämten. Alla arbetar glatt och försöker komma på ordspråk med hjälp av bilderna.
”När katten är borta dansar råttorna på bordet.”
Gåtorna löses en efter en, de sista med gemensamma krafter. Kursdeltagarna berättar hur roligt det har varit.
”Det är lättare att arbeta tillsammans med en anhörig, eller hur?” frågar Linna. Alla nickar medstämmande.
”När mormor inte kommer ihåg” – begynnande minnessjukdom upptäcktes tidigt
En av kursdeltagarna är sjuttioåriga Paula Ollikainen, som diagnosticerades med minnessjukdom för några veckor sedan. Hon berättar att det är viktigt med trevliga kurskamrater och kamratstöd.
”Det här är helt nytt för oss. Tidigare visste vi egentligen ingenting om minnessjukdomar”, berättar Paula.
Paulas minnessjukdom upptäcktes tidigt då hon av andra anledningar ofta går till läkare och det föll sig naturligt att berätta för den bekanta läkaren om anhörigas bekymmer.
”Det var ju barnbarnen som anmärkte på att mormor inte kommer ihåg”, berättar Paula.
”Så skönt att få komma hit så snabbt. Stödet kommer att behövas.”
Paula och hennes man Jorma Ollikainen gläds åt att de enkelt fick en plats på FPA:s parkurs.
”Så skönt att få komma hit så snabbt. Stödet kommer att behövas”, kommenterar Jorma.
Kursläkaren Vuokko Jortikka, som är specialistläkare i allmänmedicin, berättar att det är framför allt i det tidiga skedet av minnessjukdomen som det behövs anpassningsträning.
”För en smidig vardag är det viktigt att den minnessjuke och hans/hennes anhörig får information om sjukdomen och dess förlopp samt tips för en smidigare vardag.”
Minnessjukdomar har varierande tidiga symtom – det är inte alltid man har minnesproblem
Merparten av minnessjukdomarna handlar om Alzheimers sjukdom, därefter kommer vaskulära minnessjukdomar. Andra minnessjukdomar omfattar bland annat Lewy body demens och frontotemporal demens.
Man vet inte vad Alzheimers sjukdom ytterst beror på. Dess första symtom är ofta ett försämrat korttidsminne. Andra demenssjukdomar ger inte alltid i den tidiga fasen upphov till minnesproblem. Istället drabbas man av en långsammare tankeförmåga eller exekutiva problem.
En del patienter med andra minnessjukdomar visar även tecken på Alzheimers sjukdom. Då talar man om kombinationssjukdomar. De läkemedel som finns mot minnessjukdomar är framtagna mot Alzheimers sjukdom.
Det är känt att hjärt-kärlsjukdomar, högt blodtryck, diabetes och hög kolesterol ökar risken för att drabbas av en minnessjukdom. En sund livsstil, tillräckligt med motion, god sömn och mångsidig kost är viktiga vid behandling av samtliga minnessjukdomar.
Anhöriga behöver också information och stöd
Anpassningskursen är specifikt avsedd för par där man deltar tillsammans med make/maka eller någon annan vuxen anhörig.
”Det är av väsentlig betydelse att anhöriga är med. Anhöriga med god kännedom om sjukdomen har lättare att orka finnas där”, berättar Vuokko Jortikka.
Paula är sedan tidigare bekant med rehabilitering då hon tidigare fått en knäprotes och genomgått en ryggoperation. Jorma har på egen bekostnad varit med när Paula gått på rehabilitering, men detta är första gången som han är själv med som deltagare.
”En gemensam kurs som denna var verkligen på sin plats”, berättar Jorma.
Paret Ollikainen är vana vid att resa då de ägnar sig åt fiske. De kom till Ikalis i god tid på söndagkvällen då man kunde bo där på egen bekostnad. Kursprogrammet startade på måndag.
”Dagarna har flutit förbi snabbt och alla är trevliga”, kommenterar Jorma.
”Man har tagit väl hand om oss”, konstaterar Paula.
Psykologen ger stöd så att man orkar, socialarbetaren ger praktiska råd
De fem kursdagarna omfattar föreläsningar med experter, samtal och motion med handledare. En del av programmet är gemensamt, en del är endast för de minnessjuka eller för anhöriga. Läkaren föreläser om minnessjukdomarna och behandlingsalternativen, sjuksköterskan om bland annat kosten och sömnen.
Psykologen berättar om psykisk hälsa och anpassning. Upptäckten av en obotlig sjukdom kan ge upphov till depression hos såväl den sjuke som anhöriga. Eftersom minnessjukdomar inte enbart innebär ett försämrat minne, utan även problem i vardagen, koncentrationssvårigheter och beteendeförändringar, är det viktigt att få mångsidig information om sjukdomen.
Det är viktigt att både de minnessjuka och deras anhöriga får information om stödmöjligheterna.
Socialarbetaren berättar för kursdeltagarna om hur man förbereder sig inför framtiden, om serviceutbudet, vilka förmåner som finns, om intressebevakning samt om minnesföreningarnas verksamhet. Det är viktigt att både de minnessjuka och deras anhöriga får information om stödmöjligheterna.
Paret Ollikainen funderar i efterhand på att man verkar ha talat mer om förmånerna i anhöriggruppen än i de gemensamma diskussionerna.
”Man kände att vi sprang från en gympastund till en annan medan våra makar fick veta mer om dessa frågor. Jag och Jorma talade givetvis om dessa saker på kvällarna, men det är viktigt att även vi minnessjuka får information om förmånsfrågorna”, reflekterar Paula.
”Man fick inte riktigt någon uppfattning av dem själv, det var svårt att få ett grepp om dem. Det skulle varit bättre om vi båda hade varit där”, kommenterar Jorma.
Paret Ollikainen hoppas att det blir en andra kurs. ”Det vore bra med en till kurs. En uppdatering av läget”, säger Jorma.
”Vi fick väldigt mycket information och stöd med oss”
Det går inte alltid att påverka förloppet av en minnessjukdom, däremot kan man påverka hur länge den minnessjuke kan bo kvar hemma. Även om Vuokko Jortikka medger att det inte går att genomföra några underverk på en kurs om fem dagar erbjuder kursen ändå mångsidig och direkt information om minnessjukdomar.
”Kursdeltagarna är nästan alltid nöjda och lättade när de åker härifrån. Många ger en kram och berättar att de fick det de ville ha. Även kamratstödet är väldigt viktigt”, berättar Jortikka.
Också paret Ollikainen är nöjda med kursen och den goda andan mellan deltagarna. Takten hade dock fått vara lite lugnare.
”Vi fick väldigt mycket information och stöd med oss. Det finns mycket att fundera på, och nästa vecka ska man vila sig”, skrattar Jorma.
En enskild sak som underlättar i vardagen som paret Ollikainen särskilt tänker på är GPS-funktionen i telefonen.
”Den kommer vi nog att använda oss av i vardagen”, säger Paula.
Paret Ollikainen hoppas att kursen får en fortsättning. Det skulle vara roligt att repetera innehållet med bekanta människor.
”Det vore bra med en till kurs. En uppdatering av läget. Så att det inte stannar här”, säger Jorma.
Anpassningsträning för patienter med lindrig minnessjukdom
- Parkursen är avsedd för patienter som nyligen diagnosticerats med en minnessjukdom och deras anhöriga.
- Kursen erbjuder anpassningsträning för den inledande sjukdomsfasen där livet kastas om i och med upptäckten av en progressiv minnessjukdom. Kursen ger de minnessjuka och deras anhöriga information om sjukdomen och stöd för att orka i vardagen. Även om kursen genomförs i grupper får de minnessjuka och deras anhöriga även individuellt stöd.
- Man kan ansöka om en plats på kursen när man fått ett läkarutlåtande B om minnessjukdomen av sin läkare, eller en annan medicinsk redogörelse som innehåller motsvarande information. Kunden fyller i sin egen ansökan, KU 132. Vårdpersonalen har en viktig uppgift i att slussa kunder som kan ha nytt av kursen dit.
