”Otatko välipalaksi vaikka rahkaa ja muroja”, ehdottaa Riina Nguyen pojalleen Benjaminille. Benjaminin koulupäivä on päättynyt hetki sitten, ja ennen kuin poika alkaa tehdä kotiläksyjä, olisi hyvä hetki syödä.
Sitä paitsi on välipala-aika. Monessa perheessä tunti sinne tänne välipalan tai sen unohtamisen kanssa ei ole kovin vakavaa, mutta nepsy-perheessä rutiinit ja ruoka-ajat ovat tärkeitä.
”Säännöllisyydestä on pakko pitää kiinni”, Riina sanoo.
Termi nepsy viittaa henkilöön, jolla on neuropsykiatrinen häiriö. Nepsy-häiriöihin kuuluvat muun muassa tarkkaavuuden ja yliaktiivisuuden häiriöt, kuten ADHD ja ADD, sekä autismikirjon häiriöt.
Nguyenin perheessä sekä 12-vuotiaalla Benjaminilla että hänen 10-vuotiaalla veljellään Samuelilla on neurologinen häiriö. Se kuormittaa arkea: moniin tilanteisiin tarvitaan erityisiä työkaluja ja vanhemmilta pitkää pinnaa.
Työkaluja perhe on saanut muun muassa Kelan järjestämästä LAKU-perhekuntoutuksen pilottihankkeesta.
ADHD- ja ADD-diagnoosien jälkeen alkoi tilanteen ratkominen
”Ajattelin, ettei arki voi olla tällaista säätämistä”, Riina Nguyen muistelee.
Aiemmin poikien kouluun lähtöä saattoi edeltää kahden tunnin rutiineihin ohjaaminen – pue, syö, pese hampaat, onko kaikki koulutarvikkeet mukana – joka purkautui lopulta jonkun itkuna tai huutona.
Vanhempi pojista on ollut syntymästään saakka rauhallinen ja aistiyliherkkä lapsi, joka unohtuu usein omiin maailmoihinsa. Nuorempi sen sijaan on vauhdikas ja rämäpäinen, ja hänellä on korkea kipukynnys. Molemmat lapsista ovat myös erittäin impulsiivisia – mutta eri tavoilla. Toinen kohdistaa sen ympäristön tutkimiseen, toinen tekemiseen.
”Kun lapset olivat pieniä, he olivat ulkopuolisten mielestä suloisia ja erilaisia, mutta kyllä jo päiväkodista alkoi tulla sellaista viestiä, että jotain häikkää on.”
Se vahvisti vanhempien epäilyjä, ja he hakeutuivat perheneuvolan kautta lastenpsykiatrian alkuarviointiyksikköön.
LAKUn ideana oli räätälöidä kuntoutus kunkin perheen tarpeisiin.
Vuonna 2016 molemmilla pojilla diagnosoitiin neurologinen häiriö. Benjaminilla ADD sekä lievä dyspraksia, eli motoristen toimintojen koordinaatiohäiriö, ja Samuelilla ADHD. Diagnoosin aikaan molemmat pojat olivat jo koulussa.
Riina sanoo, että tietyllä tapaa diagnoosit olivat helpotus, sillä niiden jälkeen tilannetta saattoi alkaa ratkoa.
Malmin lastenpsykiatrian vastaanotolla perheelle ehdotettiin osallistumista Kelan suunnittelemaan, uudentyyppiseen LAKU-perhekuntoutukseen. LAKU tarjoaisi pitkäkestoista perhekuntoutusta ja oli suunnattu juuri Nguyenin kaltaisille perheille, joiden lapsella tai lapsilla oli todettu neuropsykiatrinen häiriö.
LAKUn ideana oli räätälöidä kuntoutus kunkin perheen tarpeisiin. Terveydenhuollon asiantuntijat tekivät tiivistä yhteistyötä vanhempien, koulun ja harrastuspaikkojen kanssa.
Nguyenin perhe aloitti kuntoutuksen alkusyksystä 2016. Siinä vierähti noin puolitoista vuotta.
”Ja hyvä, että vierähti! Tiesimme mieheni kanssa jo etukäteen, että arkemme oli niin solmussa, ettei siitä millään parin viikon kurssilla olisi selvitty.”
Lue myös: Lapsen autismi on vanhemmalle rankkaa – ”Lapsi on silti aina lahja”
LAKU-perhekuntoutus tarjoaa tukea ja työkaluja perheille, joissa on nepsy-lapsi
Tilastollisesti lasten ja nuorten neuropsykiatriset häiriöt ovat lisääntyneet 2000-luvulla. Eniten on diagnosoitu aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriö ADHD:ta.
Kela on selvittänyt, miten se voisi auttaa kyseistä asiakasryhmää ja pilotoi vuosina 2012–2018 uudentyyppisen, pitkäkestoisen LAKU-perhekuntoutuksen. LAKUn pilottiversioon osallistui 1 366 henkilöä.
Kuntoutuksessa kartoitettiin ensin perheen tilanne. Sen jälkeen asiantuntijat järjestivät tapaamisia, joissa oli perheen lisäksi mukana koulu tai päiväkoti. Asiantuntijat saattoivat tulla myös perheen kotiin, jotta selvisi, millaisiin asioihin tukea kaivattiin erityisesti. Tapaamisten lisäksi perheelle järjestettiin kuntoutusviikonloppu, jossa oli erilaisia ryhmätapaamisia, toiminnallisia harjoitteita ja vertaistukiryhmiä.
”Lasten vanhemmat arvioivat, että kuntoutuksen myötä lasten empatiakyky ja tunteiden säätely on parantunut.”
Kelan suunnittelija Ville Räty kertoo, että pitkäkestoisen perhekuntoutuksen tarpeesta olivat viestineet sekä terveydenhuollon ammattilaiset että asiakkaat.
Pilottivaiheen ansiosta kuntoutusta oli mahdollista myös tutkia. Tietoa on kerätty paljon, ja kuntoutuksen tulokset ovat olleet myönteisiä.
”Lasten vanhemmat arvioivat, että kuntoutuksen myötä lasten empatiakyky ja tunteiden säätely on parantunut. Lisäksi vanhemmuuteen liittyvä stressi on vähentynyt. Kuntoutuksen keskeyttäneitä oli vain vähän”, Räty luettelee.
Yksilöllistä ohjausta perheelle ja tiivistä yhteistyötä koulun tai päiväkodin kanssa
LAKU-perhekuntoutus tulee valtakunnalliseksi kevään aikana. Tarkoituksena on, että varsinainen LAKU sisältää vielä pilottivaihetta enemmän perheen yksilöllistä ohjausta sekä tiivistä yhteistyötä koulun tai päiväkodin kanssa.
Kela on varautunut tarjoamaan LAKU-perhekuntoutusta vuosittain noin 600 perheelle.
Aiemmin Kela on tukenut neuropsykiatrisista häiriöistä kärsiviä lapsia ja nuoria sekä heidän perheitään erilaisilla sopeutumisvalmennuskursseilla. Niitä on tarjottu nuorille, joilla on diagnosoitu esimerkiksi ADHD, Aspergerin oireyhtymä tai muu autismikirjon häiriö.
”Sopeutumisvalmennuskurssit ovat olleet todella suosittuja. Erityisesti ADHD-kurssit ovat olleet hittituote. Osittain siksi Kela on selvittänyt, voiko kyseiselle kohderyhmälle tarjota vielä jotakin muuta”, Räty kertoo.
Sopeutumisvalmennuskursseilla on tarkoitus tukea perhettä sen jälkeen, kun lapsi on saanut diagnoosin. Piakkoin alkava LAKU-perhekuntoutus tähtää käytännön asioiden helpottamiseen perheessä ja lapsen tai nuoren elinpiirissä.
Lue myös: Löydä sopiva kuntoutuskurssi muutamalla klikkauksella
Koulun Wilma-viestit muuttuivat harmaista keltaisiksi
Nguyenin perheen aamut eivät enää ole neljän vuoden takaista kaaosta. Tiukat rutiinit, terveellinen ruokavalio, liikunta ja tieto lasten erityispiirteistä auttavat.
Esimerkiksi vanhempi lapsista kaipaa aamuisin tsemppausta ja jämäkkää otetta. Nuorempi kyllä lähtee kouluun innoissaan, mutta häntä pitää muistuttaa, mitä kaikkea kouluun olisi hyvä ottaa mukaan.
”Esikoinen on ratkaissut koulutarvikeasian niin, että hän kantaa joka päivä kaikkia kirjoja mukanaan”, Riina sanoo.
Perheessä on myös opeteltu syy-seuraussuhteiden ymmärtämistä.
”Se lähtee ihan siitä, että jos ei vie omia likaisia vaatteitaan pyykkikoriin, puhtaat vaatteet saattavat loppua.”
Riinan mukaan poikien kohentunut tilanne näkyy myös koulussa. Vanhemmille lähetettävät Wilma-viestit ovat vähentyneet, ja jos niitä tulee, ne ovat nykyään yhä useammin onnistumisesta kertovia keltaisia viestejä. Aiemmin Wilma vilkutti pelkästään harmaata, violettia ja punaista: läksyt tekemättä, väärät varusteet, luvaton poissaolo.
”Ja jos viesteissä vielä onkin harmaata tai violettia, ne ovat aika normaaleita asioita. Olemme mieheni kanssa sopeutuneet ajatukseen, että viestejä tulee aina jonkin verran.”
Riina Nguyen sanoo perheen elävän suht rauhallista vaihetta. Silloin on syytä nauttia elämästä, eikä huolehtia tulevasta.
“Siihen huoleenkin saattaa nimittäin jäädä kiinni. Olen ymmärtänyt, että en voi pelastaa lapsiani jatkuvasti. Joskus heidän pitää vain niin sanotusti ajaa päin seinää ja oppia. Muuten heillä on edessään todella karu maailma.”
LAKU on 18 kuukauden intensiivinen perhekuntoutus
- LAKU-perhekuntoutus on Kelan tarjoama uudenlainen valtakunnallinen kuntoutusmuoto. Kuntoutukseen voivat hakea perheet, joissa on 5–15-vuotias nepsy-diagnoosin saanut lapsi tai nuori, jolla on pitkäkestoisen kuntoutuksen tarve. Tarve voi ilmetä neuropsykiatrisiin häiriöihin liittyvinä käytöshäiriöinä tai tunne-elämän häiriöinä.
- Lasten ja nuorten neuropsykiatrisiin häiriöihin kuuluvat muun muassa ADHD, autismikirjon häiriöt sekä Touretten oireyhtymä.
- LAKU-perhekuntoutuksen tavoitteena on saada perhe ymmärtämään lapsen tai nuoren oireita, tukea perhettä ja tarjota välineitä arjen sujuvoittamiseksi, löytää keinoja vuorovaikutustaitojen kehittämiseksi sekä kodin ja päiväkodin / koulun / harrastustoiminnan yhteyden parantaminen.
- Perhekuntoutus kestää 18 kuukautta.
- Kuntoutus koostuu neljästä vaiheesta:
- Aloitusvaiheessa järjestetään etukäteisneuvottelu, jossa kartoitetaan, mitä perhe tarvitsee ja sovitaan, ketkä asiantuntijat sen kanssa työskentelevät.
- Tapaamisvaiheessa järjestetään noin 35 tapaamiskertaa koulun / päiväkodin / harrastustoiminnan kanssa.
- Päättymisvaiheessa on kaksi seurantaan liittyvää tapaamista. Niiden aikana tarkastellaan sitä, miten perheellä on mennyt ja mitä kuntoutuksen jälkeen tapahtuu.
- Perheiden on myös mahdollista osallistua kahteen kuntoutusviikonloppuun. Viikonloppujen ohjelmassa on erillisiä ryhmä- ja kuntoutujatapaamisia, toiminnallisia harjoitteita, keskustelu- ja vertaistukiryhmiä sekä vapaa-ajan toimintaa.
- Kuntoutukseen osallistuminen on perheille maksutonta.
Lähde: Kela ja Kelan suunnittelija Ville Räty
Valtakunnallista LAKU-perhekuntoutusta toteuttavat palveluntuottajat
- Pro Neuron Oy
- Ryhmittymä Coronaria Oy ja Medifamilia Oy
- Ryhmittymä Attentio Oy
- MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö
- Kankaanpään Kangaspolku Oy
- Norther Oy
