Elokuussa 2020 Jessica Nylund-Lehtiniemi, 44, aloitti kuntoutuksen, jonka alkua hän oli odottanut 15 vuotta.
Viimeisen 15 vuoden aikana Jessica oli hakenut apua muun muassa vatsavaivoihin, nivelkipuihin, selkäkipuihin, rytmihäiriöihin, rintakipuihin, migreeniin, sierainten haavaumiin, muisti- ja keskittymisvaikeuksiin sekä ruoka-aine- ja kemikaaliyliherkkyyteen. Kaikkein pahinta on ollut jatkuva uupumus. Välillä se yltyy niin lamaannuttavaksi, että hän ei useisiin tunteihin pysty reagoimaan mihinkään.
Sairaus on vienyt paitsi työkyvyn, myös arkisen ilon.
“Kaikki energiani on mennyt arjessa selviytymiseen”, Jessica sanoo.
Vihdoin, vuosien etsimisen jälkeen, Jessican moninaisille oireille on löytynyt yhteinen nimittäjä, ja siihen on tarjolla apua.
Toiminnallinen häiriö aiheuttaa moninaisia oireita
Toiminnallinen häiriö on elämänlaatua, toimintakykyä ja työkykyä haittaava vaiva, jossa keskushermoston säätely ei toimi normaalisti. Tämä aiheuttaa elinten ja elinjärjestelmien toimintaan liittyviä oireita, joille ei löydy fyysistä tai psykiatrista syytä. Arviolta noin 3–5 prosentilla suomalaisista on pitkittyneitä, toimintakykyä rajoittavia häiriöitä, joiden syy jää epäselväksi.
Toiminnallisessa häiriössä oireita voi olla monilta eri lääketieteen aloilta. Uupumuksen, yliherkkyyksien ja kiputilojen lisäksi se voi aiheuttaa esimerkiksi äänihuulien salpausta, tinnitusta, ääni- ja nielemishäiriöitä, epätyypillistä astmaa tai vapinaa ja halvauksia. Jos oireita tarkastellaan toisistaan irrallisina, ei niiden muodostama kokonaiskuva hahmotu. Toistaiseksi Suomessa ei ole valtakunnallista hoitosuositusta toiminnallisen häiriön hoitoon, ja hoitopolkujakin on alettu vasta viime vuosina kehittää.
“Pohjimmiltaan vika on hermostossa, joka kyllä kiihtyy kuormittavissa tilanteissa mutta ei pysty jarruttamaan niiden jälkeen.” Näin luonnehtii Helsingin Sanomien haastattelussa HUSin toiminnallisten häiriöiden poliklinikan ylilääkäri Helena Liira.
Jessica ei saa ymmärrystä edes kaikilta läheisiltään. ”Minulle on sanottu, että minun täytyy vain omaksua myönteisempi asenne ja ottaa itseäni niskasta kiinni.”
Kuormittava elämäntilanne laukaisi toiminnallisen häiriön
Jälkeenpäin ajateltuna Jessica tunnistaa hetken, jona kaikki alkoi. Hän oli tehnyt it-konsulttina 10–12-tuntisia työpäiviä, viikonloppuisinkin. Elämä oli hektistä, paineet kovat, ja samaan aikaan lähipiirissä oli kuolemantapauksia, onnettomuuksia ja sairastumisia.
Uupumus ja keskittymisvaikeudet alkoivat hiljalleen, kunnes tuli päivä, jona Jessica ei päässyt sohvalta ylös.
“Kehoni ei enää vastannut aivojeni signaaleihin”, hän sanoo.
Kun lääkäreiden keinot ovat loppuneet, he ovat neuvoneet eteenpäin psykologille.
Papereihin kirjattiin burnout. Jessica oli sairauslomalla kahdeksan kuukautta. Seurasi yt-neuvotteluja, uusia työsopimuksia, kaksi lasta ja neljän vuoden äitiysloma, uusia töitä, uusia sairauslomia. Parhaillaan Jessica ei ole töissä. Uupumus ei ole väistynyt, ja sen rinnalle on tullut paljon muita oireita. Niihin Jessica on hakenut apua lukuisilta eri alojen lääkäreiltä.
Kun lääkäreiden keinot ovat loppuneet, he ovat neuvoneet eteenpäin psykologille.
“Kävin terapiassa kolme vuotta parhaimmillaan neljä kertaa viikossa.”
Yhtenä päivänä Jessica sai eteensä lehtijuttuja toiminnallisesta häiriöstä, ja pisteet alkoivat yhdistyä. Hän esitti aavistuksena psykologille, joka kertoi pohtineensa samaa itsekin, koska tunnisti, että Jessicalla oli fyysisiä oireita.
Kela kokeilee toiminnallisen häiriön kuntoutusta kehityshankkeessa
Jessican tapauksessa tilanne on ennennäkemättömän hyvä: toiminnalliseen häiriöön saa apua.
Kela kehittää toiminnallisten häiriöiden kuntoutusta kehityshankkeessa, joka toteutetaan vuosina 2018–2022 yhteistyössä sosiaali- ja terveysministeriön kanssa. Kehityshankkeeseen kuuluu kuntoutuskokeilu, joka toteutetaan HUSin ja OYSin alueilla.
Lisäksi HUSiin perustettiin keväällä 2019 toiminnallisten häiriöiden poliklinikka, joka tutkii, hoitaa ja kuntouttaa toiminnallisesta häiriöstä kärsiviä potilaita. Poliklinikka järjestää ryhmä- ja nettiterapiaa.
”Kuntoutus on lyhyt, mutta toisaalta se on jo antanut paljon työkaluja ja oivalluksia.”
Jessica sai lähetteen HUSin toiminnallisten häiriöiden poliklinikan omaan ryhmäterapiaan, mutta koska se siirtyi koronaviruksen aiheuttamien poikkeusolojen vuoksi, hänelle suositeltiin Kelan uutta kuntoutuskokeilua, jonka oli määrä alkaa aikaisemmin.
Jessica täytti kuntoutushakemuksen, jonka liitteeksi tuli lääkärinlausunto. Sitten hän sai soiton kuntoutuksen tuottajalta: korona siirsi myös Kelan kuntoutusta. Niinpä molemmat kuntoutukset alkoivat syksyllä 2020.
Kelan kuntoutuksessa Jessican työpareina ovat fysioterapeutti ja psykoterapeutti, joita hän tapaa vuorotellen. Kuntoutuksessa Jessica opettelee tunnistamaan omaa vireystilaansa ja säätelemään sitä konkreettisilla keinoilla. Hengitysharjoitusten ja rentoutuskeinojen ohella kehitetään tunnetaitoja ja ajatusmalleja.
“Jos oireisiin liittyy uhkaavia ajatuksia, ne synnyttävät pelkoa ja keho menee enemmän hälytystilaan. On parempi, jos pystyn ottamaan oireet vastaan rauhallisesti”, Jessica kertoo.
Tapaamisten välillä Jessica tekee harjoituksia omatoimisesti. Hiljalleen hän oppii tekemiselleen ja toiminnalleen uutta logiikkaa, joka toivottavasti auttaa häntä säästämään itseään liialta kuormitukselta.
Lisäksi Jessica käy HUSin ryhmäterapiassa, josta hän saa arvokasta vertaistukea. Kuitenkin molemmat kuntoutukset ovat jo loppusuoralla.
“Kuntoutus on lyhyt, mutta toisaalta se on jo antanut paljon työkaluja ja oivalluksia.”
Toiminnallisen häiriön aiheuttikin ADHD?
Kuntoutuksen aikana Jessica on saanut ADHD-diagnoosin. Se on muuttanut käsitystä hänen oireidensa juurisyystä.
Jessicalla on ADD eli ADHD:n muoto, jossa tarkkaavuuden säätely on vaikeaa. Diagnosoimaton ADD on ollut tunnistamaton rasite, josta huolimatta Jessica oli valmistunut kauppakorkeakoulusta ja luonut uraa. Ehkä ADD:n vuoksi kuormitus kuitenkin kasvoi niin kovaksi, että hänen terveydentilansa romahti. Se, mitä luultiin burnoutiksi, olikin toiminnallisen häiriön puhkeaminen.
”Toiminnalliseen häiriöön liittyy monta ongelmaa. Se on monille lääkäreillekin vielä vieras, eikä sitä siksi osata kunnolla tunnistaa.”
Lapsiperhearki toiminnallisen häiriön kanssa on luonnollisesti ollut raskasta. Uupumus painaa myös sosiaalisia suhteita, eikä Jessica aina pysty nauttimaan mukavistakaan asioista. Nekin voivat kuormittaa niin paljon, että toimintakyky romahtaa, jopa viikkokausiksi.
Oman haasteensa tuo se, ettei toiminnallista häiriötä vielä oikein ymmärretä.
“Toiminnalliseen häiriöön liittyy monta ongelmaa. Se on monille lääkäreillekin vielä vieras, eikä sitä siksi osata kunnolla tunnistaa. Apua ei ole saanut, koska sitä ei ole aikaisemmin ollut tarjolla. Vieläkään tätä ei tunnisteta toimintakykyä alentavana sairautena, joka oikeuttaisi sairauspäivärahaan”, Jessica sanoo.
Toki parempaan suuntaan mennään. Nyt käynnissä oleva kuntoutuskokeilu on kirkas valonpilkahdus pitkään pimeyteen.
Kelan toiminnallisten häiriöiden kuntoutuskokeilu
- Kelan toiminnallisten häiriöiden kuntoutus on kokeilu, joka toteutetaan HUSin ja OYSin alueilla 16.3.2020–31.12.2021.
- Kuntoutus on toiminnallista häiriötä sairastaville 18–67-vuotiaille. Palveluun voidaan ohjata HUSin toiminnallisten häiriöiden poliklinikalta ja Helsingin kaupungin Työterveys Helsingistä sekä OYSin yleissairaalapsykiatrian yksiköstä.
- Asiakas hakee kuntoutusta Kelan harkinnanvaraisen kuntoutuksen hakemuslomakkeella. Kokeiluun voi hakea kesäkuun 2021 loppuun asti. Kuntoutus on maksuton, ja siihen voi hakea Kelan matkakorvausta.
- Kuntoutus sisältää 12 tapaamista 10 viikon aikana ja yhden seurantatapaamisen kolmen kuukauden kuluttua.
- Kuntoutussuunnitelma tehdään yksilöllisesti. Tavoitteena on lisätä kuntoutujan tietoa toiminnallisista häiriöistä, oireista ja niiden kanssa selviytymisestä. Lisäksi kuntoutujan kanssa työstetään yksilöllisiä keinoja tämän omien voimavarojen löytämiseksi ja ylläpitämiseksi. Näin pyritään lisäämään hyvinvointia, arjen sujumista ja työ- ja oppimiskykyä.
- Asiakkaan työparina työskentelevät palveluntarjoajasta riippuen psykoterapeutti tai psykologi ja fysioterapeutti tai toimintaterapeutti.
- Kuntoutuskokeiluun kuuluu sekä yksilö- että ryhmäkuntoutuksia. Kuntoutusmuoto valitaan kuntoutujan yksilöllisen tilanteen perusteella.
Teksti Anne Ventelä
Kuvat ja videot Ville Rinne