Med sällsynta sjukdomar avses sjukdomar som är ovanliga. I de flesta fall är sällsynta sjukdomar kopplade till ärftlighet. FPA:s familjekurser erbjuder en möjlighet att träffa andra familjer i samma situation.
FPA:s familjekurser vid sällsynta sjukdomar
- FPA ordnar familjekurser som hjälper barnet och familjen att anpassa sig till livet med en sjukdom eller en funktionsnedsättning. FPA ordnar familjekurser för barn med följande sällsynta sjukdomar och för barnens familjer:
- FASD
- Fragil X-syndrom
- Prader-Willis syndrom
- 22q11.2-deletionssyndrom eller duplikationssyndrom
- Turners syndrom eller annan könskromosomavvikelse
- Klinefelters syndrom eller annan könskromosomavvikelse
- Sällsynta endokrinologiska sjukdomar eller ämnesomsättningssjukdomar
- Andra medfödda strukturella avvikelser
- På en familjekurs får barnet och familjen stöd för att lösa problemsituationer i vardagen och hjälp med att reda ut sin livssituation. Kursen ger också information om barnets sjukdom, om olika rehabiliteringsmetoder och om stödnätverk på familjens bostadsort.
- Målet för familjekursen är att barnet och familjen ska få mångsidig rådgivning och handledning som ger dem möjlighet att leva ett så fullgott liv som möjligt trots barnets sjukdom.
- På kurserna har familjerna möjlighet att dela sina tankar och erfarenheter med andra i liknande livssituation och att få unik förståelse för den egna situationen och tips för utmaningarna i vardagen.
- Det är gratis att delta i familjekurserna. Barnens föräldrar kan få rehabiliteringspenning för den tid de deltar i kursen. FPA ersätter också kostnaderna för resor till rehabiliteringen.
