”Onneksi on vammaistuki.”
Näin sanoo kokemäkeläinen Eeva-Liisa Tuominen, jonka nuorimmaiselle Kela on maksanut vammaistukea yli kymmenen vuoden ajan. Vammaistuki on rahallinen etuus, jota sen saaja voi harkintansa mukaan käyttää asioihin, jotka tukevat sairauden tai vamman vuoksi alentunutta toimintakykyä ja esimerkiksi opinnoissa tai työssä pärjäämistä.
Tuomisen perheen kuopukselle tukea on maksettu ADHD:n vuoksi. Lapsen erityisyys oli selvää jo vauvavuonna, Eeva-Liisa sanoo.
”Hän ei juuri nukkunut päiväunia, ja aamulla hänet saattoi löytää sängystään patjan alta naureskelemasta. Kun hän vähän kasvoi, piti jokaisen oven yläreunaan laittaa hakaset, että menoa voitaisiin rajoittaa. Pahimpina öinä lapsi nukkui kaksi tai kolme tuntia, ja minä nukuin tv-tuolissa.”
Kun lapsi täytti kolme, hän pääsi psykologisiin tutkimuksiin. Ensimmäiselle osastojaksolleen hän pääsi nelivuotiaana, ja ADHD-lääkitys aloitettiin vuotta myöhemmin.
Hoitoalalla työskentelevä Eeva-Liisa yritti itse jonkin aikaa tehdä pelkkää yötyötä, että pystyisi iltapäivisin olemaan kotona lapsen kanssa. Kun tämä kävi liian rankaksi, Eeva-Liisa jäi kotiin tekemään maatilan töitä.
Nykyään kuopus on 16-vuotias ja saa aikuisen vammaistukea. Sen turvin hän käy omakustanteisesti neuropsykiatrista eli nepsy-valmennusta, Eeva-Liisa kertoo.
”Lapsi on siirtymässä yläkoulusta toiseen asteen koulutukseen, ja tässä muutoksessa valmennuksen tarve on ilmeinen. Kuitenkaan emme ole saaneet siihen lähetettä hyvinvointialueelta. Luojan kiitos saamme vammaistukea, koska sen avulla voimme kustantaa valmennuksen itse.”
Pelkkä ADHD-diagnoosi ei oikeuta vammaistukeen
Lapsi ja alle 16-vuotias nuori voi saada vammaistukea, jos hänen vammansa tai sairautensa vuoksi tarvitsee säännöllistä hoitoa, huolenpitoa ja kuntoutusta. Tällöin puhutaan alle 16-vuotiaan vammaistuesta.
Kun nuori täyttää 16 vuotta, täytyy vammaistukea hakea uudelleen. 16 vuotta täyttäneen vammaistuella helpotetaan vammaisen tai pitkäaikaissairaan henkilön jokapäiväistä elämää, työtä tai opiskelua.
Vuonna 2023 oli kaikissa sairausryhmissä 47 000 alle 16-vuotiaan vammaistuen saajaa. ADHD-diagnoosilla (F90 Hyperkineettiset häiriöt) tehtiin yli 11 800 päätöstä alle 16-vuotiaan vammaistuesta. Näistä hylättyjä päätöksiä oli noin 8 prosenttia.
16 vuotta täyttäneen vammaistuen saajia oli 16 000. ADHD-diagnoosilla päätöksiä tehtiin yli 1 900 kappaletta, ja hylkäysprosentti oli yli 53.
”Kummassakaan tapauksessa pelkkä sairaus tai vamma ei vielä oikeuta tukeen, vaan vammaistukien kriteerit ja tarkoitukset ovat erilaiset”, Kelan erikoissuunnittelija Pia Kankare sanoo.
Lapsen vammaistukea maksetaan silloin, jos lapsen sairaus tai vamma aiheuttaa vähintään puolen vuoden ajan selkeää kuormitusta lapsen vanhemmille tai muille lapsesta huolehtiville aikuisille.
Aikuisen vammaistuen kriteerinä on se, että vamma tai sairaus kuormittaa merkittävästi ja pitkäaikaisemmin henkilöä itseään. Kriteerit aikuisen vammaistuen myöntämiselle ovat korkeammat kuin lapsesta maksetulle vammaistuelle.”
”Jos ADHD heikentää pitkäaikaisesti arjessa pärjäämistä ja aiheuttaa tuen ja ohjauksen tarvetta, kannattaa vammaistukioikeutensa ehdottomasti selvittää sitä hakemalla”, Pia sanoo.
Myönteisen päätöksen edellytyksenä on pitkäaikainen toimintakyvyn heikentyminen, ja sitä on vaikea arvioida, jos tukea haetaan heti diagnoosin varmistuttua. Kannattaa siis odottaa hieman.
”Tukea voidaan maksaa takautuvasti kuudelta kuukaudelta. Näin voidaan ensin katsoa, miten hoito ja kuntoutus auttavat. Jos toimintakyky on näidenkin käynnistymisen jälkeen heikentynyt ja arjessa pärjääminen on vaikeaa, on etuuden hakemiselle paremmat perusteet”, Pia ohjeistaa.
”Vammaistuen avulla pystyin jäämään kotiin tekemään maatilan töitä.”
”Vammaistukea haetaan hakemuksella, jonka liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto tai muu lääketieteellinen selvitys toimintakyvystä.”
Eeva-Liisa Tuominen kertoo, että heille tuen hakeminen on ollut mutkatonta sekä lapsuudessa että nyt 16-vuotiaana.
”Tuen tarve on ollut psykologin lausunnoissa selkeästi perusteltu.”
”Lapsella on jatkuva lääkitys, ja toiminnan haasteisiin on haettu apua myös sopeutumisvalmennuskursseilta ja sensorisen integraation terapiasta, jossa keskitytään aistitiedon käsittelyn ongelmiin. Näistä huolimatta nuori tarvitsee arjessaan jatkuvaa tukea ja ohjausta”, Eeva-Liisa kertoo.
”Sosiaaliset tilanteet ovat hänelle vaikeita, lääkityksen ja arjen askareiden kanssa tarvitsee muistuttelua. Pelaamista ja puhelimella oloa pitää aikuisen vahtia. Jumituksiakin tulee, vaikkakin nykyään yhä vähemmän.”
Äiti toivoo, että tuleva nepsy-valmennus tukee nuoren opinnoissa pärjäämistä ja että tämä pääsee aikanaan kiinni työelämään ja löytää paikkansa yhteiskunnasta.
”Vielä yhteiskunta ei ymmärrä sitä, että pienet sijoitukset tässä hetkessä ovat miljoonien säästöjä tulevaisuudessa. Meillä ei ole varaa syrjäyttää yhtään lasta tai nuorta aikuista yhteiskunnasta.”
Muutkin tukimuodot ja etuudet on hyvä selvittää
”Vammaistuen lisäksi ADHD-diagnoosin saanut nuori voi saada yhteiskunnalta muutakin tukea”, muistuttaa Pia Kankare.
Kun ADHD-diagnoosi varmistuu, suosittelee Kankare ensimmäisenä olemaan yhteydessä ADHD-liittoon. Sieltä saa tukea ja tietoa sekä lapsen että koko perheen tilanteeseen. Myös Terveyskylän Mielenterveystalon verkkosivuilta saa tukea itsehoitoon.
”Varhaisen vaiheen hoitoa ja kuntoutusta tuotetaan hyvinvointialueiden palveluina. Hyvinvointialueen kautta myös vanhemmat voivat saada tukea jaksamiseensa”, Pia sanoo.
Kelalla on vammaistuen lisäksi muitakin etuuksia, joihin ADHD:n mukanaan tuomat haasteet voivat oikeuttaa. Näitä ovat:
- Kelan sopeutumisvalmennuskurssit
- Laku-perhekuntoutus
- Oma väylä -kuntoutus
- Nuoren ammatillinen koulutus
- neuropsykologinen kuntoutus.
16–19-vuotias nuori voi myös hakea nuoren kuntoutusrahaa, jos ADHD heikentää olennaisesti hänen työ- tai opiskelukykyään tai ammatinvalinnan mahdollisuutta ja aiheuttaa tarvetta erityisille tukitoimille. Tutustu nuoren kuntoutusrahan kaikkiin myöntämisedellytyksiin Kelan verkkosivuilla.
Nuoren kuntoutusrahan ikäraja muuttuu 18 ikävuoteen vuoden 2025 alusta lähtien.
Myös Kelan ammatillinen kuntoutus voi tulla kyseeseen, jos ADHD hankaloittaa työelämään hakeutumista.
”Kelan eri etuuksia ja kuntoutusta voi olla tarpeen tarkastella kokonaisuutena Kelan asiantuntijan kanssa esimerkiksi OmaKelassa”, Pia sanoo.
”Miksi tuo sai tukea, mutta minä en? – Näillä perusteilla vammaistukea myönnetään
Esittelemme kuvitteelliset esimerkit kielteiseen ja myönteiseen vammaistukipäätökseen. Kumpikin esimerkkihenkilö on 17-vuotias ammattiopintoja käyvä nuori.
Vammaistuki voidaan myöntää, jos sairaus tai vamma heikentää toimintakykyä vähintään vuoden ajan ja aiheuttaa vähintään olennaista haittaa. Tätä arvioivat Kelassa pääsääntöisesti asiantuntijalääkärit. Alla olevat kuvitteelliset esimerkit kielteiseen ja myönteiseen vammaistukipäätökseen johtavista tilanteista on laatinut erikoissuunnittelija Pia Kankare.
Oikeus 16 vuotta täyttäneen vammaistukeen:
17-vuotias ammattiopintoja käyvä nuori
Ajan hallinta on vaikeaa. Herää ajoissa aamulla, mutta saattaa unohtua tekemään muita asioita ja kouluun lähtö viivästyy. Tämän vuoksi äiti soittaa aamuisin ja muistuttaa kouluun lähdöstä. Aamupalan ja peseytyminenkin saattavat kouluaamuina unohtua.
Ollut hoitojakso ahdistuneisuuden ja keskivaikean masennuksen vuoksi nuorisopsykiatrian poliklinikalla. Tällöin aloitettu lääkitys ja keskustelukäynnit psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Hoito jatkuu edelleen. Seuraavaan päivään sovitut tapaamiset ja kaverisuhteet voivat aiheuttaa voimakasta ahdistusta, jolloin ei saa nukuttua. Joskus sovitut tapaamisen tai kouluun meno jäävät ahdistuneisuuden vuoksi. Lähteminen saattaa tällöinkin onnistua, jos joku on kannustamassa ja tukemassa.
ADHD-lääkitys on säännöllisessä käytössä, ja tämä on auttanut huomattavasti erityisesti koulunkäynnissä. Lääkkeen vaikutuksen hiipumisen huomaa kuitenkin kotona jo alkuillasta, jolloin keskittyminen esimerkiksi läksyihin on hyvin vaikeaa. Aloittaa asioita, mutta ei jaksa suorittaa niitä loppuun. Myös tunteiden hallinta heikkenee iltaa kohden.
Saanut toimintaterapiaa kahden vuoden ajan ja myös siitä on ollut hyötyä. Ollut koko peruskoulun ajan pienryhmässä. Nyt ammattiopinnoissa pärjää muuten hyvin, mutta kieliopinnot suoritetaan työpajaopiskeluna ryhmässä. On myös sovittu mahdollisuudesta pidentää opiskeluaikaa tarvittaessa. Nuoren vastuuopettaja on kannustava ja osaa ohjata nuorta yksilöllisesti haasteet huomioiden.
Ei oikeutta 16 vuotta täyttäneen vammaistukeen:
17-vuotias ammattiopintoja käyvä nuori
Valvoo iltaisin pitkään ja on tämän vuoksi aamuisin väsynyt, eikä jaksaisi lähteä kouluun. Vanhemmat ohjaavat nuorta nukkumaanmenoaikojen kanssa, mutta siitä ei ole ollut apua.
Nuorella on koulussa muutama ystävä, mutta muuten sosiaaliset tilanteet ovat usein epämieluisia ja on mielellään yksinään. Tunteiden hallinta on usein vaikeaa ja tämän vuoksi on jättäytynyt pois aiemmasta urheiluharrastuksesta.
Koulu sujuu hyvin ja on kiinnostunut tulevasta ammatista. Vanhemmat muistuttelevat läksyjen teosta. Iltaisin saattaa aloittaa läksyjen teon, mutta siirtyy esimerkiksi pelaamaan ja läksyt unohtuvat kokonaan. Muutenkin jää helposti tekemään mieluisampia asioita, ja sovitut tehtävät jäävät tekemättä.
Ollut peruskoulussa 3.–5. luokalla pienryhmässä, sen jälkeen siirtynyt isoon ryhmään. ADHD-lääkettä on kokeiltu, mutta nuori ei halua käyttää sitä.
Keskeinen ero näissä kuvitteellisissa tapauksissa on se, aiheutuuko sairaudesta tai vammasta vähintään olennaista haittaa. Kela käyttää olennaisen haitan määrittelyssä vakuutusyhtiöidenkin käyttämän haittaluokituksen yleisen toiminnanvajauksen kohtaa. Haittaluokkaa arvioivat pääsääntöisesti asiantuntijalääkärit, mutta jatkopäätöksiä voivat tehdä etuusratkaisijatkin.
”Yleensä henkilöllä täytyy olla keskivaikea toiminnan vajaus, että olennainen haitta täyttyy”, kertoo Pia Kankare.
”Myönteisen päätöksen saaneella esimerkillä on ollut nuorisopsykiatrian kontakti, terapiaa ja masennusta, ja lääkityksestä huolimatta hän tarvitsee arjessaan jatkuvaa tukea ja ohjausta. Kielteisen päätöksen saaneella esimerkillä tilanne on ollut sen verran parempi, ettei tällaista tukea ole tarvittu.”
”Etuuden edellytyksenä on, että sairautta tai vammaa hoidetaan asianmukaisella tavalla. Lääkehoito ei ole tuen myönnön edellytys, mutta jos sitä ei ole käytössä, täytyy tähän olla perusteltu syy”, Pia kertoo.
16 vuotta täyttäneen vammaistuki
- Tukee arjessa selviämistä. Rahalla voi esimerkiksi ostaa palveluita, jotka tukevat opiskelua tai työkykyä.
- Diagnoosin lisäksi toimintakyvyn täytyy olla heikentynyt vähintään vuoden ajan ja sairaudesta tai vammasta täytyy aiheutua haittaa tai avun tai ohjauksen tarvetta
- Tuki on porrastettu kolmeen tasoon: perusvammaistukeen (108,99 e/kk vuonna 2024), korotettuun vammaistukeen (254,10 e/kk vuonna 2024) ja ylimpään vammaistukeen (492,71 e/kk vuonna 2024). Tuen määrään vaikuttaa avun, ohjauksen tai valvonnan tarve ja haittaluokka. Myös sairauden aiheuttamat kustannukset voivat korottaa tuen määrää, kuitenkin enintään korotettuun vammaistukeen.
- Tukea haetaan OmaKelassa. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan tuore lääkärinlausunto.
Asiantuntijana erikoissuunnittelija Pia Kankare, Kela
Teksti Anne Ventelä Kuvat, videot ja editointi Veera Korhonen
