Kun helsinkiläinen Pauli Löija , 52, viimein sai lokakuussa 2006 diagnoosin kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä, helpotus oli valtava.
Pauli oli ollut teini-ikäisestä saakka hyvin ahdistunut mutta aktiivinen. Ahdistuksesta huolimatta hän opiskeli itsensä teologian maisteriksi ja teki monenlaisia pätkätöitä: toimi muun muassa siivoojana ja vahtimestarina Kallion kirkossa, aloitti väitöskirjaa, päätoimitti Setan Z-lehteä ja opiskeli digitaalista viestintää.
Vuodesta 2000 lähtien Pauli oli työskennellyt Helsingin yliopiston kirjastossa. Alkukeväästä 2006 hän oli työkavereiden kehotuksesta mennyt työterveyslääkäriin.
”Keskittymiskykyni alkoi herpaantua ja olin huonovointinen”, Pauli kertoo.
Lääkäri antoi mielialalääkkeet ja sairauslomaa masennuksen vuoksi. Kevään aikana masennuslääkityksen annostusta nostettiin, mutta Paulin vointi huononi entisestään. Hän muuttui ärtyneeksi, jopa aggressiiviseksi. Kaksisuuntaista mielialahäiriötä epäili ensimmäisenä Paulin omahoitaja psykiatrian poliklinikalta käydessään kotikäynnillä.
Kaksisuuntaisessa mielialahäiriössä mieliala vaihtelee voimakkaasti manian ja masennuksen välillä. Paulilla on sairauden kakkostyypin muoto, jossa masennuskaudet ovat huomattavasti maanisia vaiheita yleisempiä.
Kun sairautta pahentanut masennuslääkitys poistui ja tilalle tuli oikea lääkitys, vointi alkoi kohentua: masentuneisuus hälveni ja ylikierrokset tasaantuivat. Määräaikainen työ yliopistolla päättyi kuitenkin sairausloman aikana, ja vuoden sairastamisen jälkeen Pauli alkoi saada kuntoutustukea eli määräaikaista työkyvyttömyyseläkettä.
Paulin kuntoutustuen maksoi työeläkeyhtiö, sillä hän oli tehnyt pitkään töitä. Jos kuntoutujan työhistoria on lyhyt, kuntoutustukea maksaa Kela.
Mielenterveyskuntoutujien Klubitalon kautta löytyi uusi työ
Keväällä 2007 Pauli avasi ensimmäisen kerran Helsingin Klubitalon oven Sörnäisissä. Sitä ennen hän oli töiden loputtua lähinnä maannut sängyssä ja syönyt karkkia – jopa kilon kahdessa illassa.
Klubitalo on mielenterveyskuntoutujien yhteisö, joka tarjoaa jäsenilleen toimintaa ja vertaistukea. Klubitalon kautta jäsenten on myös mahdollista päästä siirtymätyöohjelmaan, eli saada kuuden kuukauden osa- ja määräaikainen työsuhde.
”Minua ei pidetty friikkinä, vaan olin tasaveroinen työntekijä siinä missä muutkin.”
Vuonna 2009 Pauli sai ohjelman kautta työn Diakonia-ammattikorkeakoulun kirjastosta, missä hän teki 12-tuntista työviikkoa. Paulille oli tärkeää, että työpäivät pysyivät lyhyinä, sillä sairaus verotti hänen keskittymiskykyään.
”Työyhteisö oli loistava! Minua ei pidetty friikkinä, vaan olin tasaveroinen työntekijä siinä missä muutkin.”
Kuntoutustuen päälle saa tienata palkkaa, mutta tuloille on ansaintaraja. Diakonia-ammattikorkeakoulun työstä Pauli sai palkkaa, joka jäi alle ansaintarajan.
Koska Paulin kuntoutustuen maksoi työeläkeyhtiö, hänen ansaintarajansa määräytyi sen palkkatason mukaan, joka hänellä oli ennen kuntoutustuelle jäämistä. Kelan kuntoutustuessa ansaintaraja on aina sama, 737,45 euroa kuukaudessa.
Työkokeilun kautta työsuhteeseen – neuvotteli palkan pienemmäksi
Työjakso onnistui niin hyvin, että Pauli alkoi sen loputtua etsiä työkokeilupaikkaa ja pääsikin SPR:lle työkokeiluun 20 tunniksi viikossa.
”Työskentelin eräässä projektissa jokapaikanhöylänä: hoidin tiedottamista ja tein lehtijuttuja.”
Kolmen kuukauden työkokeilu sai ensin jatkoa, minkä jälkeen SPR palkkasi Paulin kolmeksi kuukaudeksi työsuhteeseen.
SPR olisi Paulin mukaan halunnut maksaa hänelle työehtosopimuksen mukaista palkkaa. Summa olisi kuitenkin ylittänyt kuntoutustuen ansaintarajan.
”Byrokratian näkökulmasta työssäkäynti oli helppo yhdistää kuntoutustuen saamiseen, kunhan tulot olivat alle ansaintarajan.”
Pauli sopi työnantajansa kanssa useita satoja euroja työehtosopimusta pienemmästä palkasta, jotta voisi saada töissä käydessään myös kuntoutustukea. Kuntoutustuen maksaminen keskeytetään, jos työstä saatavat ansiot ylittävät ansaintarajan kolmena peräkkäisenä kuukautena.
”Byrokratian näkökulmasta työssäkäynti oli helppo yhdistää kuntoutustuen saamiseen, kunhan tulot olivat alle ansaintarajan”, Pauli sanoo.
Paluu täydelle kuntoutustuelle osoittautui vaikeaksi
Paulin työt SPR:llä jatkuivat useita vuosia muutaman kuukauden määräaikaisuuksina. 2010-luvun alussa Pauli haki täyden kuntoutustuen sijaan 50-prosenttista osakuntoutustukea, jotta ansaintaraja olisi korkeampi ja hän voisi saada työstään parempaa palkkaa. Osakuntoutustukea voi saada vain, jos kuntoutustuen maksaa työeläkelaitos.
”Romahdin aivan täysin ja olin seuraavana päivänä Auroran sairaalan päivystyksessä.”
Paulin sairaus kuitenkin huononi ja määräaikainen työsopimus loppui. Hän haki joulukuussa uudelleen täyttä kuntoutustukea, mutta vastaus viipyi kesään asti. Kun päätös viimein tuli, se oli kielteinen.
”Romahdin aivan täysin ja olin seuraavana päivänä Auroran sairaalan päivystyksessä.”
Klubitalon työntekijän avustuksella Pauli valitti päätöksestä, sai lopulta myönteisen päätöksen ja viimein elokuussa viiden kuukauden kuntoutustuen takautuvasti.
”50-prosenttinen kuntoutustuki oli päättynyt maaliskuun lopussa, ja huhtikuusta elokuuhun olin elänyt pelkästään vanhempien ja siskon tuella.”
Pauli pitää suurena epäkohtana sitä, että kuntoutustuen ansaintaraja on niin ehdoton. Hänen mielestään kuntoutustuen määrän pitäisi pienentyä asteittain, jos palkkatulot ylittävät ansaintarajan.
”Lisäksi pitäisi olla mahdollisuus kokeilla 50-prosenttista kuntoutustukea niin, että oikeus täyteen tukeen säilyisi”, hän sanoo.
Kelan maksamalla kuntoutustuella voi kokeilla työntekoa. Esimerkiksi kahden kuukauden työskentely ei välttämättä keskeytä tuen maksamista, vaan sitä voidaan pitää työkokeiluna.
Työkyvyttömyys heikensi toimeentuloa – sosiaalinen elämä kaventui
Paulin työt jatkuivat SPR:llä pätkissä syksyyn 2016 saakka, kunnes lääkäri ehdotti sairauden pahennuttua työkyvyttömyyseläkkeen hakemista.
Työkyvyttömyyseläkkeellä työtulot jäivät pois, mikä tiukensi merkittävästi rahatilannetta.
Periaatteessa myös työkyvyttömyyseläkkeellä voisi työskennellä, mutta enää Pauli ei ole jaksanut suunnitella töihin paluuta.
”Ennen sairastumistani olin tottunut käymään teatterissa, elokuvissa ja oopperassa aina kun halusin. Jonkin verran pystyin jatkamaan sitä vielä kuntoutustuella ollessanikin. Enää en. Sosiaalinen elämäni on kaventunut, koska en voi käydä kavereideni kanssa esimerkiksi kahvilla.”
Periaatteessa myös työkyvyttömyyseläkkeellä voisi työskennellä, mutta enää Pauli ei ole jaksanut suunnitella töihin paluuta. Ansaintaraja on sama kuin Kelan maksamalla kuntoutustuella ja työkyvyttömyyseläkkeellä, 737,45 euroa kuukaudessa. Pauli sai tienata enemmän silloin, kun hän sai työeläkelaitoksesta kuntoutustukea.
Paulilla on oma, velaton asunto, mikä helpottaa toimeentuloa. Lisäksi hän käyttää lääkkeitä, jotka kuuluvat korkeimpaan korvausluokkaan. Pauli maksaa lääkkeistään 50 euron vuosittaisen alkuomavastuun ja 4,50 euron lääkekohtaisen omavastuun.
”Minun palkkani vapaaehtoistyöstä on kuntoutuminen”
Nyt, 11 vuotta diagnoosin jälkeen, sairaus näkyy Paulista pienenä, lääkityksen aiheuttamana käsien vapinana. Tarinaansa hän kertoo tarkasti ja rauhallisesti.
Siinä missä työssäkäyvät menevät töihin, Pauli lähtee aamuisin Klubitalolle. Vaikka työ on virallisesti vapaaehtoistyötä, Pauli pitää Klubitaloa työpaikkanaan.
”Teen monenlaisia toimistohommia, tiedottamista ja erilaisia kansainvälisiä tehtäviä. Minun palkkani tästä työstä on kuntoutuminen. ”
Viime lokakuussa hän oli WHO:n pääkonttorilla Genevessä kansainvälisessä mielenterveyskonferenssissa puhumassa klubitalotoiminnan puolesta.
”Joltakin revähtää reisilihas, minulla on nyrjähtänyt aivokemia.”
Mielekkäiden töiden lisäksi Pauli on saanut Klubitalolta valtavasti vertaistukea ja hyviä ystäviä. Tukihakemukset hän täyttää yhdessä Klubitalon työntekijän kanssa.
”Kun mieli ei toimi kunnolla, niin yritäpä täyttää monisivuisia hakemuksia yksin.”
Hän haluaa puhua tilanteestaan avoimesti, koska uskoo sen auttavan muita. Pauli toivoo ihmisten suhtautuvan mielenterveyden sairauksiin kuten muihinkin sairauksiin.
”Joltakin revähtää reisilihas, minulla on nyrjähtänyt aivokemia. Alttius kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön on osittain perinnöllinen, enkä ole voinut valita sairauttani.”
Kelan etuudet pitkäaikaissairaille
- Sairauspäivärahaa maksetaan yleensä 10 sairauspäivän jälkeen ja enintään 300 arkipäivän ajan.
- Osasairauspäivärahaa voi saada, jos työaika vähenee 40–60 %:iin aiemmasta. Osa-aikatyöstä sovitaan lääkärin arvion perusteella.
- Kuntoutustuki on määräaikainen työkyvyttömyyseläke. Ennen sen myöntämistä Kela ja työeläkelaitos selvittävät mahdollisuuksia kuntoutua työelämään tai vaihtaa ammattia. Jos työkyvyn ei arvioida palautuvan eikä paranevan, hakijalla voi olla oikeus kuntoutustukeen tai työkyvyttömyyseläkkeeseen.
- Lääkekorvausta saa reseptilääkkeistä 50 euron vuosittaisen alkuomavastuun jälkeen. Lääkekorvaus on 40, 65 tai 100 prosenttia lääkkeestä ja asiakkaan korvausoikeudesta riippuen. Kun vuosittainen 605,13 euron lääkekorvauskatto ylittyy, Kela korvaa lääkkeet kokonaan ja asiakas maksaa vain 2,50 euron lääkekohtaisen omavastuun.
- Pitkäaikaissairaan kannattaa tarkistaa myös oikeutensa vammaistukeen, kuntoutukseen, terveydenhuoltokäyntien matkakorvauksiin, yleiseen asumistukeen tai eläkkeensaajan asumistukeen ja toimeentulotukeen.