Det skulle vara ett helt vanligt måndagsmöte på Nyslotts centralsjukhus våren 2021. Socialhandledaren Henna Käyhkö satt med sina kollegor och gick igenom uppgifter om nya patienter och funderade bland annat på vilka förmåner patienterna skulle behöva.
Plötsligt överväldigades Henna av en fullständig trötthet, så våldsam att hon efteråt inte kunde vara säker på om hon somnade vid bordet. Henna minns att människornas röster försvann och en enorm trötthet tog överhanden.
“Jag förstod att något som inte kunde vara normalt hade hänt mig. Jag hade trots allt vilat ut ordentligt under helgen, och det fanns inget som förklarade den plötsliga tröttheten”, säger Henna.
Fullständigt utmattad
Sedan började Henna få upprepade anfall av enorm kraftlöshet utan någon förvarning. Hon kunde gå ut för att ta en promenad som vanligt, men redan tio meter från dörren blev hon fullständigt trött och var tvungen att vända om. I matbutiken kunde Henna bli varse om att hon hade stått framför en hylla en lång stund och stirrat ut i tomma intet.
”Mina krafter var så slut att om jag rörde om i maten på spisen blev jag tvungen att stödja handen som rörde om i maten med den andra handen för att orka hålla upp den.”
På arbetsplatsen somnade Henna ibland oavsiktligt. Hon slumrade till bara i några sekunder, för när huvudet sjönk ner mot bröstet vaknade hon.
“Jag hade ett eget arbetsrum och ett självständigt arbete. Jag är inte säker på om mina kollegor märkte något konstigt med mig, och om de gjorde det så sa ingen något. Jag var ny på arbetsplatsen och kanske vågade de bara inte kommentera min trötthet.”
Undersökningar bekräftade diagnosen
Henna gick till läkaren på grund av onormal trötthet och oavsiktlig insomning. Företagshälsovården utförde först flera typer av tester – blodprover, depressionsscreening och minnestest. Resultaten var normala.
“Jag fick några veckors sjukfrånvaro för att se om det skulle få mig att må bättre. Det gjorde det inte. Under sommaren började företagsläkaren misstänka att jag hade narkolepsi, och jag fick en remiss till en neurologisk poliklinik.”
Under hösten inleddes undersökningarna med sömnpolygrafi. Henna fick med sig hem en apparat som mätte hennes sömn under en natt.
“Jag fäste sladdarna på huvudet och andra ändarna av dem i apparaten. Jag hade också fyllt i en sömndagbok. Testet som gjordes hemma följdes av ett vakenhetstest som pågick hela dagen på sjukhuset, där jag fick möjlighet att somna. Man tog också ett ryggmärgsprov.”
I början av vintern 2022 konstaterades att Henna har narkolepsi, en sällsynt neurologisk sömnsjukdom. Hon har narkolepsi typ 2, vars orsak inte har kunnat fastställas. Medan narkolepsi typ 1 orsakas av en brist på hormonet orexin i hjärnan, är uppkomsten av typ 2 fortfarande en medicinsk gåta. Det är troligt att det åtminstone finns genetiska anlag som gör människor mottagliga för sjukdomen.
Henna lider av narkolepsi.
Sjukdomen har påverkat Hennas arbetsförmåga och därmed även hennes ekonomi.
Läkemedelsförsöken misslyckades
Diagnosen var samtidigt en lättnad för Henna, men också en chock.
“Läkarna verkade vara ganska handfallna, särskilt inför narkolepsi typ 2. Jag hade velat få information om varför just jag blev sjuk, men det fanns ingen sådan information.”
Ett långt läkemedelsförsök inleddes, som senare ledde till att Henna miste arbetsförmågan och fick allvarliga biverkningar. Redan det första läkemedlet, det vakenhetsreglerande modafinil, visade sig vara en katastrof.
“En lugn promenad eller en liten uppförsbacke höjde min puls till 180 och jag fick rytmstörningar. Ett annat läkemedel gjorde mig ännu mer trött. Sedan prövade man ett tredje, därefter ett fjärde och femte, slutligen ett sjätte läkemedel – till ingen nytta.”
Efter att diagnosen bekräftats kom Henna överens med sin chef om att hon skulle börja arbeta kortare arbetsdagar. I början verkade det passa Henna bra, eftersom den minskade lönen kompletterades med partiell sjukdagpenning.
“Det var bara det att arbetsmängden inte minskade. Samma arbetsuppgifter skulle nu utföras på mycket kortare tid. Jag blev helt utmattad.”
Inkomsten minskade när Henna stannade hemma
Tidvis på jobbet, tidvis på sjukledighet. Den här ruljansen höll Henna på med i ett par år. I ett skede hade Henna arbetsprövning på barnskyddet i sin hemstad, men Henna borde ha klarat av uppgiften i princip ensam. Henna blev överarbetad och tvingades avbryta arbetsprövningen.
Sedan sommaren 2023 har Henna inte kunnat arbeta. Ekonomiskt har det varit tufft.
“Ända fram till det klarade jag mig när jag fick halv lön plus partiell sjukdagpenning och dessutom handikappbidrag. I något skede fick jag tidsbunden delinvalidpension, det vill säga partiellt rehabiliteringsstöd, vid sidan av den halva lönen.”
Inkomsten minskade när Henna stannade hemma. Hennes stödform ändrades till fullt rehabiliteringsstöd och hon ansökte även om vårdbidrag för pensionstagare – men det beviljades inte.
“Det förargar mig att när jag äntligen verkar ha hittat ett läkemedel som passar mig, det sjunde i ordningen, ersätts det inte av FPA för just narkolepsi. Läkemedlet i fråga, lisdexamfetamin, ska betalas helt ur egen ficka och det omfattas inte av årssjälvrisken. Läkemedlet är dyrt, men det hjälper.”
Tack vare läkemedlet är Henna piggare på förmiddagen och hon har större funktionsförmåga än tidigare.
“Det känns som om jag har mer energi och inte är lika supertrött som jag varit de senaste åren. Läkemedlet eliminerar inte sömnbehovet och jag måste fortfarande planera min dag noggrant. Jag går och lägger mig i god tid på kvällen, motionerar regelbundet och sover middag. För första gången känner jag mig hoppfull – kanske återhämtar jag mig ännu”, konstaterar Henna.
Äntligen ljus i slutet av tunneln
Det finns glädje och ljus i Hennas liv även i övrigt. Pojkvännen har stött Henna i sjukdomens olika vändningar, och i augusti gifter de sig.
“Jag ser fram emot bröllopet och före det den nya våren. Det är härligt när solen skiner, fåglarna sjunger och naturen börjar blomstra. Jag har upplevt så mycket otrevligt att jag kan uppskatta sådana små, självklara saker.”
Henna sätter stort värde på den tvååriga rehabiliterande psykoterapi som beviljas av FPA och som hon började med kort efter att hon insjuknade.
“Jag skulle förmodligen inte vara i så här gott mentalt skick utan terapi. Jag hade en underbar terapeut som bland annat lärde mig att vara närvarande och fokusera på nuet. Terapin gav mig också förmågan att hantera mina groende panikattacker.”
Om allt går bra inleder Henna en ny arbetsprövning i höst, denna gång som deltidsanställt skolgångsbiträde och förhoppningsvis i en klass med elever som behöver särskilt stöd.
“Jag vill gärna hjälpa barn eller unga som har utmaningar med till exempel inlärning. Det skulle kännas rätt.”
Källa: uniliitto.fi