LAKU-rehabilitering underlättade nepsy-familjens vardag – ”Det kommer helt annorlunda Wilma-meddelanden från skolan än för fyra år sedan”

”Vill du äta till exempel kvarg och flingor till mellanmål?”, föreslår Riina Nguyen till sin son Benjamin. Benjamins skoldag har slutat för en stund sedan och innan pojken börjar göra läxorna är det ett bra tillfälle att äta.

Dessutom är det dags för mellanmål. I många familjer är det inte så allvarligt när mellanmålet äts eller att den glömt bort helt, men i en nepsy-familj är rutiner och mattider viktiga.

”Vi måste hålla fast vid regelbundenheten”, säger Riina.

Termen nepsy syftar på en person som har en neuropsykiatrisk störning. Till nepsy-störningar räknas bland annat aktivitets- och uppmärksamhetsstörningar, såsom ADHD och ADD, samt autismspektrumstörningar.

I familjen Nguyen har både 12-årige Benjamin och hans 10-årige bror Samuel en neurologisk störning. Det belastar vardagen: i många situationer krävs särskilda verktyg och av föräldrarna tålamod.

Verktyg har familjen bland annat fått från LAKU-familjerehabiliteringens pilotprojekt som ordnats av FPA.

Efter ADHD- och ADD-diagnoserna började man lösa situationen

”Jag tänkte att vardagen inte kan vara så här slitsam”, minns Riina Nguyen.

Tidigare kunde det ta två timmar att få pojkarna att följa rutinerna innan de for till skolan – klä på dig, ät, borsta tänderna, är alla skolsaker med – som slutade med att någon började gråta eller skrika.

Den äldre av sönerna har sedan han föddes varit ett lugnt och överkänsligt barn, som ofta försjunker i sin egen värld. Den yngre är däremot fartfylld och vild och har hög smärtgräns. Båda barnen är också mycket impulsiva – men på olika sätt. Den ena fokuserar det på att studera omgivningen, medan den andra på att göra saker.

”När barnen var små tyckte utomstående att de var söta och annorlunda, men redan från daghemmet kom meddelanden om att något inte står rätt till.”

Idén med LAKU var att skräddarsy rehabiliteringen enligt varje familjs behov.

Det förstärkte föräldrarnas misstankar och de sökte sig via familjerådgivningen till barnpsykiatrins bedömningsenhet.

År 2016 fick båda pojkarna diagnosen neurologisk störning. Benjamin fick diagnosen ADD samt lindrig dyspraxi, dvs. koordinationssvårigheter med motoriska funktioner, och Samuel fick diagnosen ADHD. Båda pojkarna gick redan i skolan när de fick diagnosen.

Riina säger att på ett vis var diagnoserna en lättnad, eftersom man därefter kunde börja lösa situationen.

På barnpsykiatriska mottagningen i Malm föreslog man att familjen skulle delta i en ny typ av LAKU-familjerehabilitering som planerats av FPA. LAKU erbjöd långvarig familjerehabilitering och den var riktad precis till sådana familjer som Nguyen, vars barn hade en neuropsykiatrisk störning.

Idén med LAKU var att skräddarsy rehabiliteringen enligt varje familjs behov. Hälsovårdspersonalen hade nära samarbete med föräldrarna, skolan och barnens fritidsaktiviteter.

Familjen Nguyen inledde rehabiliteringen i början av hösten 2016. De deltog i rehabiliteringen i ungefär ett och ett halvt år.

”Och bra att vi gjorde! Jag och min man visste redan på förhand att vår vardag var så tilltrasslad att vi inte hade kunnat reda upp den med någon tvåveckorskurs.”

Läs också: Barnets autism är tungt för föräldrarna – ”Ett barn är ändå alltid en gåva”

LAKU-familjerehabilitering erbjuder stöd och verktyg för familjer med nepsy-barn

Statistiskt har barns och ungas neuropsykiatriska störningar ökat på 2000-talet. Mest har man diagnostiserat aktivitets- och uppmärksamhetsstörningen ADHD.

FPA har utrett hur den kan hjälpa denna kundgrupp och testade åren 2012–2018 en ny typ av långvarig LAKU-familjerehabilitering. I LAKU:s pilotversion deltog 1 366 personer.

I rehabiliteringen kartlades först familjens situation. Därefter ordnade experterna möten där förutom familjen även skolan eller daghemmet deltog. Experterna kunde även komma hem till familjen för att undersöka hurudana saker man behövde särskilt stöd för. Utöver möten ordnades ett rehabiliteringsveckoslut för familjen med olika gruppmöten, funktionella övningar och stödgrupper.

”Barnens föräldrar bedömer att i takt med rehabiliteringen har barnens förmåga till empati och känsloreglering förbättrats.”

FPA:s planerare Ville Räty berättar att både hälsovårdens personal och kunder har vittnat om behovet av långvarig familjerehabilitering.

Tack vare pilotfasen var det även möjligt att undersöka rehabiliteringen. Man har samlat in mycket information, och resultaten av rehabiliteringen har varit positiva.

”Barnens föräldrar bedömer att i takt med rehabiliteringen har barnens förmåga till empati och känsloreglering förbättrats. Dessutom har stressen som anknyter till föräldraskapet minskat. Det var bara få som avbröt rehabiliteringen”, berättar Räty.

Individuell handledning för familjen och nära samarbete med skolan eller daghemmet

LAKU-familjerehabiliteringen blir landsomfattande under våren. Meningen är att den egentliga LAKU-rehabiliteringen ska innehålla ännu mer individuell handledning för familjen och nära samarbete med skolan eller daghemmet än pilotfasen.

FPA är beredd att erbjuda LAKU-familjerehabilitering årligen till cirka 600 familjer.

Tidigare har FPA stött barn och unga som lider av neuropsykiatriska störningar samt deras familjer med olika anpassningskurser. Man har erbjudit dem till unga med till exempel diagnosen ADHD, Asbergers syndrom eller någon annan autismspektrumstörning.

”Anpassningskurserna har varit mycket populära. Speciellt ADHD-kurserna har varit en hit. Delvis därför har FPA utrett om man ännu kan erbjuda denna målgrupp något annat”, berättar Räty.

Syftet med anpassningskurserna är att stödja familjen efter att barnet har fått diagnosen. LAKU-familjerehabiliteringen som inleds inom kort siktar på att underlätta praktiska saker inom familjen och i barnets eller den unga personens omgivning.

Läs också: Hitta en passlig rehabiliteringskurs med några klick

Skolans Wilma-meddelanden ändrade från grått till gult

Familjen Nguyens morgnar är inte längre det kaos de var för fyra år sedan. Strikta rutiner, hälsosam kost, motion och kunskap om barnens särdrag hjälper.

Till exempel behöver det äldre barnet uppmuntran och ett fast grepp på morgnarna. Den yngre går nog ivrigt till skolan, men han måste påminnas om vad allt han ska ta med sig sill skolan.

”Den äldste har löst frågan genom att bära med sig alla böcker varje dag”, säger Riina.

I familjen har man också övat på förståelse för orsakssamband.

”Det utgår ifrån att om man inte lägger sina smutsiga kläder i tvättkorgen kan de rena kläderna ta slut.”

Enligt Riina syns pojkarnas förbättrade situation även i skolan. Wilma-meddelandena som skickas till föräldrarna har minskat, och om de kommer är de numera allt oftare gula meddelanden som berättar om framgångar. Tidigare blinkade Wilma endast grått, lila och rött: ogjorda läxor, fel utrustning, olovlig frånvaro.

”Och om det ännu kommer grå eller lila meddelanden så är det fråga om helt normala saker. Jag och min man har anpassat oss till tanken att det alltid kommer meddelanden till en viss mån.”

Riina Nguyen säger att familjen lever en relativt lugn fas. Då finns det skäl att njuta av livet och inte oroa sig inför framtiden.

”Den oron kan man också fastna i. Jag har förstått att jag inte hela tiden kan rädda mina barn. Ibland måste de bara så att säga köra huvudet i väggen och lära sig. Annars har de en väldigt hård värld framför sig.”