Hälsa 9 min

Barnets autism är tungt för föräldrarna – ”Ett barn är ändå alltid en gåva”

Ida-Sofia kan skrika som en brandsiren när hennes hår tvättas. Pappan vet varför: en autistisk persons värld är som en brusande radio. Det flödar in stimuli från olika radiofrekvenser som det inte går att ställa in till rätt station.

Lyssna på artikeln
text Anitra Rönkkö foto Sami Heiskanen 6.4.2018

Pappa Mika-Erik Walls beskriver Ida-Sofia som en krambjörn som tycker om närhet.

Sjuåriga Ida-Sofia leker med ett Brio-tåg i sitt rum, stannar upp och tittar på besökaren. Sedan fortsätter hon. Hon har på sig hörselskydd och en napp i munnen. Efter en stund kommer flickan plötsligt till besökaren och ger en öm kram, som till en kär vän. Hon tar tag i handen och för besökaren till sitt rum som om att berätta att vi ska leka tillsammans nu. Inga ord sägs högt.

Ida-Sofia har konstaterats ha autism i barndomen och en omfattande utvecklingsstörning. Det är mer exakt att tala om autismspektret, eftersom autism kan ta sig mycket olika uttryck hos olika människor. Till exempel hos Ida-Sofia anknyter en mycket svår störning i sömn-vakenhetsrytmen till autismen. Det är vanligt för autistiska personer att ha svårigheter med att uttrycka känslor samt med verbal och icke-verbal kommunikation. Det är också svårt att förstå andra människors känslotillstånd och tolka deras tankar.

Ida-Sofias mamma Outi Walls är närståendevårdare till sitt barn.

Autism­­symptomen syntes redan i bebisåldern

Ida-Sofias pappa Mika-Erik Walls och mamma Outi Walls anade något redan under de första månaderna. Bebisen grät hela tiden och det fanns inga likadana faser i utvecklingen som storasyster Anna hade haft ett par år tidigare.

”På något vis kände vi att hon inte mår bra i den här världen. Moders- och fadersinstinkten sade att allt inte stämmer. Det gick inte att få kontakt med Ida-Sofia”, minns Mika-Erik.

Ida-Sofia varken jollrade eller kröp. Tio månader gammal lärde hon sig dock att gå, och i ettårsåldern verkade det som att Ida-Sofia skulle börja forma ord. För en stund tänkte Mika-Erik att talet kommer att börja löpa. Förhoppningen visade sig vara förhastad.

Mika-Erik har länge arbetat som lärare och inlärningsforskare. Medan Ida-Sofia var bebis studerade han specialpedagogik, och hans misstankar blev starkare. Tentamensböckernas beskrivningar av autistiska drag passade in på Ida-Sofias beteende – hon verkade leva i sin egen värld. När dottern var två år gammal, fastställdes hennes diagnos på autismenheten vid HNS. Trots att Mika-Eriks pappa också hade funderat över att Ida-Sofia kanske är autistisk, kändes den slutliga informationen förkrossande just då.

En autistisk persons värld är som en brusande radio

Nu har det gått fem år sedan diagnosen, och Ida-Sofia är en energisk förskoleelev. Vacker som en docka, sägs det om henne. Att autismen inte syns utåt kan vara förbryllande för människor. Ida-Sofia kan till exempel springa i full fart från lekplatsen mot en bilväg utan en känsla av fara. Hon kan inte lämnas ensam ens för en stund.

Enligt pappan är det lätt för Ida-Sofia att ”köra fast”. Att köra fast betyder till exempel att Ida-Sofia i timtal kan be om att bli snurrad i en orange klotformad stol som hon tycker om att sitta i.

Ida-Sofia tycker inte heller om beröring i vissa situationer: när hennes ansikte smörjs eller när håret tvättas. Då kan hon skrika med en så gäll och hög röst att den kunde krossa glas. Periodvis har pappan varit tvungen att använda öronproppar, men nu har skrikandet minskat lite.

Mika-Erik har läst mycket om autismspektret, så han vet varför Ida-Sofia beter sig som hon gör.

Via sinnesradion kan det komma störande ljud eller smaker som man blir äcklad av.

”Blir man inte förstådd så skriker man. Enligt den autistiska professorn Temple Grandin är deras värld som en brusande radio med en massa olika radiofrekvenser samtidigt, som inte kan ställas in till rätt station.”

Via sinnesradion kan det komma störande ljud eller smaker som man blir äcklad av. Ida-Sofia ville ha hörselskydden i höstas, då daghemmets grupp för specialbarn lades ned och gruppstorleken fördubblades. Av besparingsskäl, säger Mika-Erik. Fler barn, fler ljud.

Ida-Sofia använder napp eftersom hon fortfarande tycker om att känna på allt med munnen och då är det lätt hänt att hon smakar på något som hon inte borde.

Autism­rehabilitering gjorde måltider möjliga

När Ida-Sofia var liten kunde hon ha flera små föremål i båda händerna. Om man försökte ta bort dem, började flickan stortjuta.

”Hon måste fortfarande ha något i den vänstra handen, men vi har kunnat frigöra den högra. Nu kan Ida-Sofia använda gaffel, kniv eller sked”, säger Mika-Erik.

Ida-Sofia har en bra gestaltningsförmåga. Sedan liten har hon lagt pussel och ordnat föremål i exakta former. Vid måltider kan hon arrangera gurkskivorna på rad, men sedan smita från bordet flera gånger.

Ida-Sofia och hennes syster Anna har egna rum.

Måltiderna är en av dagens besvärliga situationer, och därför är det en lättnad att kunna använda den högra handen. Handen kunde frigöras med hjälp av terapi, en del av FPA:s krävande medicinska rehabilitering.

Ida-Sofia får ergoterapi och talterapi. Mika-Erik tycker att det är en bra kombination, eftersom terapiformerna stöder varandra. Helheten kompletteras av stadens speciallärare, som kommer till daghemmet en gång i veckan.

”Ida-Sofia måste ges tid att bearbeta saker. Man måste tala tydligt till henne, nästan i stil med ett telegram.”

Terapin är viktig av flera anledningar. Den hjälper Ida-Sofia att klara av vardagliga saker, som är självklara för många barn. Med hjälp av lär hon sig till exempel att uttrycka känslor och övergå från en syssla till en annan.

”Ida-Sofia måste ges tid att bearbeta saker. Man måste tala tydligt till henne, nästan i stil med ett telegram, att vi först gör så här och sedan så här. Om vi äter, visar man ett kort med en bild på mat. Om vi leker efter det, visar man ett kort med en bild på leksaker.”

Ida-Sofia gillar att leka med tågbanan.

Mika-Erik är nöjd med terapiernas innehåll och hur de genomförs, men han önskar att det skulle ordnas två terapigånger per vecka i stället för en – upprepning är ju kärnan i inlärning. Feedback på terapimängder ges till exempel på kamratstödsforum.

”Terapimängderna för barn och ungdomar ligger på en mycket anspråkslös nivå i Finland”, säger Mika-Erik.

Ett annat särskilt önskemål är att ärenden för funktionshindrade barn under 16 år skulle kunna skötas digitalt. I det nuvarande systemet kan utlåtanden på papper, som insamlats i flera månader, komma bort på vägen till destinationen, säger Mika-Erik

Fnitter och lek nattetid håller föräldrarna vakna

Det finns saker där terapi inte hjälper med. Sedan födseln har Ida-Sofia sovit dåligt. Ungefär klockan två på natten börjar hon fnittra, häller till exempel ut legoklossar på golvet och har ljud även i övrigt.

”Ida-Sofia är pigg som en lärka. Hon kan leka i ett par timmar, hon studsar och hoppar i sängen.

Systern Anna kan sova för oljudet, mamma och pappa kan inte göra det. Den ständiga sömnbristen påverkar det mesta: det är svårt att återhämta sig efter att man varit sjuk och man måste minska på jobbet. En gång i månaden åker Ida-Sofia till serviceboendet Alma, där hon får rehabiliterande behandling under ett långt veckoslut. Då får den övriga familjen sova ut.

Den här familjen gläds över små saker.

Mika-Eriks metod för att klara sig har sedan Ida-Sofias diagnos varit att söka och dela information. Det är sällan man träffar en människa som talar så varmt om sina förtroendeuppdrag. Medlemskapet i handikapprådet är kärt för Mika-Erik, eftersom han kan ge råd åt familjer i samma situation. Han driver barns och ungas ärenden även i kommunfullmäktige.

Att hjälpa andra gör att Mika-Erik också orkar bättre själv. Detta stöds också av företagshälsovården och olika rehabiliteringskurser. Familjen deltog i FPA:s rehabiliteringskurs år 2014.

”Det var en ögonöppnare. Vi upptäckte att det utöver vanliga dragen i autism också kan förekomma associerade sjukdomar, något som Ida inte har. Till exempel var det en lättnad att vi kunde utesluta epilepsi.”

Vardagen är tung ibland, men det finns också mycket värme och skratt.

Ibland lever man en dag i sänder, ibland en timme. Men det är emellertid inte hela sanningen. Varje barn är en gåva, säger Mika-Erik och Outi. Det känns fint att Anna, som de väntade på länge, fick ett syskon.

Den här familjen gläds över små saker.

”En gång skrev jag på närståendevårdarforumet att vår flicka sa ’gott, mums mums’ om kycklingfilén vi åt. Med en ljus, klar och klingande röst. Det finns i sig inget fel på Ida-Sofias talförmåga, men tal är inte hennes medium. När något sådant händer funderar jag ännu följande dag över hur härligt det var att höra.”

Du kan även läsa om Ida-Sofia och hennes familjs liv på Mika-Erik Walls webbplats.

FPA anordnar anpassningskurser för autismfamiljer

  • Personer inom autismspektret är olika. Somliga kan agera självständigt, medan somliga behöver stöd genom hela livet.
  • Det finns cirka 55 000 personer i autismspektret i Finland.
  • FPA anordnar rehabiliterings- och anpassningskurser för familjer. Kurserna hjälper familjen att anpassa sig till förändringar som en sjukdom eller skada medför.
  • Anpassningskurser för autism anordnas varje månad fram till november i Uleåborg, Pemar och Kankaanpää. Kursen pågår i fem dagar.
  • Målet med anpassningskurserna kan till exempel vara att vardagen ska löpa och livshanteringen stärkas, att identifiera familjens resurser och stödja att familjen orkar samt att öka rehabiliteringsklientens och familjens kunskap om autism.
  • På kurserna träffar familjerna andra som är i samma livssituation och får kamratstöd av varandra.
  • För närståendevårdare till barn eller ungdomar anordnas också rehabiliteringskurser.
  • FPA anordnar krävande medicinsk rehabilitering och ersätter kostnader som det medför bland annat för autistiska personer. Krävande medicinsk rehabilitering kan vara terapi, rehabiliterings- och anpassningskurser eller multidisciplinär individuell rehabilitering.
  • Information om autism ges av Autism- och Aspergerförbundet och Autismstiftelsen.

Läs mer på FPA:s webbplats

Rehabiliterings- och anpassningskurser