En bitande vind blåser från Kallavesi medan Parkinsonkursens rehabiliteringsdeltagare gympar på gräset vid stranden. ”Kämpa, kämpa – kom ihåg att andas”, uppmuntrar instruktören.
Och visst kämpar de. Med ett leende på läpparna viftar gruppen med gymnastikkäpparna och skämtar om de viga rörelserna. Humorn blomstrar och stundvis rentav frodas den.
De gemensamma glädjestunderna är höjdpunkter för dem som insjuknat i Parkinsons sjukdom och deras närstående. Skämten landar bäst endast inom det egna gänget.
Kamratstödet har också varit det bästa utbytet av FPA:s rehabiliteringskurser. Heikki Valmu, 60, som lider av parkinson, och hans fru Tuula Sundman, 60, träffade sju familjer på kursen.
”På det andra kurstillfället lärde vi känna varandra ännu bättre. Nu hade hämningarna försvunnit och vi var inte längre främmande för varandra, utan bekanta”, säger Heikki och Tuula.
För dem var det viktigt att träffa andra med Parkinsons sjukdom och deras närstående. Det gav kraft att se att även andra familjer kämpade med samma problem, men ändå klarade sig.
”Vi kunde förvänta oss att få lära oss mer om parkinson och att träffa andra i samma situation. Det var en överraskning att vi dessutom fick en positiv gemenskapskänsla, skämt och god stämning. Förväntningarna överträffades fullständigt”, säger Heikki.
Av de tre kursavsnitten är två redan förbi. Kursens slut gör det sammansvetsade gänget vemodigt. Lyckligtvis fortsätter de att hålla kontakten i sin egen WhatsApp-grupp. Där har man nyligen delat med sig av glada bilder från en gemensam korvgrillning över öppen eld.
Kunskapen ökade hoppfullheten och gav tröst
Heikki Valmu insjuknade i Parkinsons sjukdom för ett par år sedan. Vi berättade om utgångsläget i november 2023.
Nu har Heikkis parkinsonsymtom förvärrats sedan ett år tillbaka. Klumpigheten har ökat tydligt. Till exempel faller saker lätt ur händerna, och en käpp behövs för att göra det lättare att gå.
Dessutom förekommer det mer skakningar i vila än tidigare. Särskilt den vänstra handen rör sig ibland av sig själv.
I takt med att sjukdomen långsamt framskrider har tipsen från rehabiliteringskursen kommit i praktisk användning. Till exempel dämpas handens skakningar med en handledsvikt. Den hjälper till att kontrollera rörelserna.
”Kursen gav mig väldigt mycket nödvändig information. Ibland gör det mer ont att veta, men nu ingav kunskapen hopp. Jag är nu mer van med min sjukdom än för ett år sedan”, säger Heikki.
En läkares föreläsning var bland det bästa i rehabiliteringskursens innehåll. Specialisten berättade utan att försköna att den initiala fasen av Parkinsons sjukdom varar i 5–10 år, varefter sjukdomen oundvikligen framskrider.
”Jag har alla möjligheter att arbeta fram till pensionsåldern – och njuta av livet.”
Läkaren presenterade ett imponerande antal tröstande resurser från läkemedel till olika hjälpmedel. Det finns olika lösningar på många problem som orsakas av Parkinsons sjukdom.
”Vi lärde oss hur viktigt det är med motion samt att träna både rörelseförmågan och balansen. De hjälper dig att kontrollera din kropp – särskilt när det blir svårare att röra sig”, berättar Heikki och Tuula.
Dessutom fick de hopp om att det kan vara möjligt att arbeta och utöva hobbyer ännu länge.
”Jag har alla möjligheter att arbeta fram till pensionsåldern – och njuta av livet”, säger Heikki.
Även partnern får kamratstöd, gympa och glädje
Tuula säger att hon är rörd över att även partnerna till rehabiliteringsdeltagarna fick delta i rehabiliteringskursen. Kamratstödet var också extremt värdefullt för dem. Detsamma gäller informationen som delades på kursen och den käcka humorn.
”Det kunde inte ha varit bättre! Jag ger kursanordnarna en full tia i betyg, eftersom alla yrkespersoner var så duktiga och kunniga”, berömmer Tuula.
Hon och Heikki har deltagit i två rehabiliteringsperioder på spahotellet Kunnonpaikka i Siilinjärvi. De fem dagar långa perioderna innehöll föreläsningar, gemensamma diskussioner, gemensam motion och fritid.
Kunnonpaikkas vackra omgivning är hänförande, även om tidens tand har slitit själva spahotellet. Helheten var emellertid lämplig som rehabiliteringsplats.
På gymmet hittade paret en ny gemensam hobby, pickleball – en slags kombination av tennis, badminton och bordtennis. Paret blev genast intresserade av den lättillgängliga bollsporten.
”Vi tog reda på att pickleball också går att spela i vår hemstad Tavastehus. Nu är racketarna beställda och salen bokad. Tuula visade sig vara en överraskande begåvad bollspelare”, medger Heikki.
Heikkis symtom har förvärrats under året.
Käppen är ett viktigt hjälpmedel när han går.
En handledsvikt hjälper Heikki att stabilisera den vänstra handens rörelser.
Framtiden bådar en god vardag och glada upplevelser
Hemma i Tavastehus rullar Heikkis och Tuulas vardag på i sina bekanta spår. Heikki undervisar i elektronik på yrkeshögskolan Metropolia. Tuula arbetar som expert i en medborgarorganisation.
Heikki tar tåget till läroanstalten i Vanda under en del av arbetsveckan, men under distansdagarna undervisar han hemifrån. Hittills har krafterna räckt – så länge Heikki tar en tupplur varje dag. Heikki kan också ta en tupplur på läroanstalten i Vanda, där han har en egen kudde.
Parkinsons sjukdom påverkar många vardagssysslor, såsom matlagning. Heikki är en ivrig kock och trivs fortfarande i köket. Numera hjälper Tuula till med svåra uppgifter, såsom att hacka vitlök. För Heikki skulle det ta lång tid och hälften av löken skulle ligga på golvet.
Även om sjukdomen begränsar och försvårar, förhindrar den inte helt och hållet och är inte heller en boja. Heikki och Tuula ser fram emot framtiden med positiv inställning – och kanske till och med mer avslappnade och gladare än för ett år sedan.
”Vi har trevliga saker på gång! I oktober firar vi Heikkis 60-årsdag på en lokal restaurang. Sedan tänkte vi resa. Och snart får vi ett andra barnbarn. Vi har många bra saker ett se fram emot.”
På rehabiliteringskursen lär man sig metoder för att bevara funktionsförmågan och meningsfullheten i livet
Rehabiliteringskurser för personer med Parkinsons sjukdom ordnas både för personer som nyss insjuknat och personer som haft sjukdomen under en längre tid. På en kurs är det vanligen åtta deltagare och deras närstående.
”Det bästa är att kursen ger så mångsidigt stöd för allt som påverkar den insjuknades liv och funktionsförmåga. Det är inte säkert att man hittar rätt information på nätet, men vi kan ge den”, säger Johanna Ylönen, kursansvarig för Kunnonpaikkas kurser för personer med rörelsestörningar.
På rehabiliteringskurserna får man reda på vad Parkinsons sjukdom egentligen är och hur man ska hantera den. Dessutom får man veta hur den insjuknade kan röra på sig trots att sjukdomen begränsar.
En läkare berättar om läkemedel och behandlingsformer, medan en socionom berättar om förmåner och stöd. En fysioterapeut får rehabiliteringsdeltagarna och deras anhöriga att röra på sig och ger träningsinstruktioner som de får ta med sig hem. En psykolog, en sjuksköterska, en näringsterapeut och en ergoterapeut finns också på plats.
Dessutom presenteras hjälpmedel och eventuella ombyggnadsarbeten i hemmet, läkemedelsfri smärtbehandling och avslappning samt kost. Tillsammans diskuterar man bland annat uppfattningar och känslor i samband med sjukdomen.
”För många är kamratstöd mycket viktigt, så att man ser andra som lever med samma sjukdom. Det normaliserar de egna symtomen, särskilt eftersom sjukdomen framskrider individuellt hos varje person”, säger Johanna.
Hjälp för parkinson på rehabiliteringskurs för personer med rörelsestörningar
- En av målgrupperna för FPA:s rehabiliteringskurser för personer med rörelsestörningar är personer som insjuknat i Parkinsons sjukdom. Kurser ordnas både för personer som nyligen fått diagnosen och personer som haft sjukdomen under en längre tid.
- Kurserna är riktade till vuxna med Parkinsons och deras närstående. Man kan även delta på kursen ensam.
- Nästa år ändras kursen så att närstående kan delta i den första och sista delen av kursen.
- Man kan söka till kursen när initialfasen av behandlingen är över och tillståndet är stabilt.
- På rehabiliteringskursen får man rådgivning, handledning och metoder för att klara av vardagen samt kamratstöd. Målet är att stärka den insjuknades resurser och livshantering.
- Rehabiliteringskursen omfattar totalt 15 dygn. Den genomförs i tre perioder.
- En ansökan kan fyllas i elektroniskt eller på en pappersblankett. Ansökan kräver en läkarens B-utlåtande.
- Kurser, tidpunkter och orter finns i rehabiliteringskurssökningen.
Text, bilder och videor Tia Yliskylä
