”Kalliin lääkkeen hankinta näytti olevan minulle mahdotonta”

Marraskuisena aamuna Annika, 38, on vienyt koiransa lenkille metsään, jossa ruska näyttäytyy viimeisillään upeissa keltaisen ja punaisen sävyissä. Lenkit ovat Annikalle henkireikä – ne auttavat häntä jaksamaan ja tuovat hyvän mielen.

Vielä vuosi sitten Annika ei olisi välttämättä jaksanut ulkoilla kovin pitkästi koiriensa kanssa. Hänen astmansa oireili niin vakavasti, että mitkään lääkkeet eivät tahtoneet tehota.

”Söin lukuisia kortisonitablettikuurejakin tautiin kuuluvan tulehduksen hillitsemiseen. Mutta kun kuuri loppui, oireet palasivat”, Annika kertoo.

Annikalla kului pahimmillaan myös runsaat määrät astman peruslääkitykseen kuuluvaa, inflammatorista tulehdusta hoitavaa kortikosteroidia. Avaavaa lääkettä, joka laajentaa keuhkoputkia, hän joutui niin ikään ottamaan poikkeuksellisen usein.

”Silti mikään määrä lääkettä ei tahtonut riittää, ja sain usein astmakohtauksia. Olin välillä niin huonossa kunnossa, että tarvitsin toisten tukea pysyäkseni jaloillani.”

Korona jätti jälkensä ja johti pitkään lääke­kokeiluun

Kaikki alkoi syksyllä vuonna 2023, kun Annika sairastui koronaan. Hänen perussairautensa, astma, vaikeutui infektion seurauksena, eikä Annika tahtonut parantua koronasta ollenkaan. 

”Hengenahdistus ja yskiminen jatkuivat, ja lopulta varasin ajan keuhkolääkärille.”

Lääkäri kuunteli Annikan keuhkot ja lähetti hänet spirometriaan. Spirometria on koe, joka mittaa keuhkojen tilavuutta ja niiden tuuletuskykyä.

”Kävi ilmi, että korona oli jättänyt jälkensä keuhkoihini, ja astmani oli komplisoitunut. Toisin sanoen siitä oli tullut oireiltaan hankalampi ja vaikeammin hallittava.”

Annikalla alkoi pitkällinen lääkekokeilu. Hän testasi jopa kymmentä erilaista lääkevalmistetta saadakseen astmansa hoitotasapainoon. Mikään ei ottanut tehotakseen.

”Lopulta keuhkolääkärikin sanoi, ettei tällaisessa lääkerumbassa ollut mitään mieltä. Hän päätti, että minulle haetaan Kelasta korvattavuutta uuteen biologiseen lääkkeeseen, dupilumabiin.”

Hyvä lääke, mutta kallis

Dupilumabi on alun perin kehitetty vaikean atooppisen ihottuman hoitoon, mutta sitä käytetään myös vaikeasti oireilevilla astmapotilailla, joilla ei ole saatu hoitovastetta tavanomaisista astmalääkkeistä.

Valmiste on biologinen täsmälääke, joka hoitaa astman taustalla olevaa tulehdusta ja salpaa sen taustalla olevan niin sanotun sytokiinimyrskyn.

Dupilumabi on erittäin kallis lääke, minkä vuoksi se on varattu vain vaikeimmin oireilevien potilaiden käyttöön. Se on rajoitetusti peruskorvattava lääke. Rajoitettu peruskorvattavuus tarkoitti Annikan tapauksessa sitä, että lääkekorvauksen saadakseen hän tarvitsi B-lausunnon erikoissairaanhoidon astmaa hoitavan yksikön lääkäriltä.

Kuukauden annos dupilumabia maksaa 1 300 euroa, mutta Annikan hakemus Kelassa meni läpi. Kela siis kattaisi 40 prosenttia lääkkeen hinnasta.  

”Maksettavakseni jäisi noin 700 euroa, ja mietin, mistä ihmeestä tuon rahasumman saisin. Vaikka jo yksi ostokerta täyttäisi lääkekattoni ja saisin loppuvuoden lääkkeet pienen toimitusmaksun hinnalla, dupilumabin hankinta näytti olevan minulle mahdotonta.”

Pienituloinen vaikeuksissa

Annika on tehnyt osa-aikatöitä palvelualalla. Töitä hänellä on jo useamman vuoden ajan ollut niukalti, ja Annikan kaikki rahat ovat kuluneet elämän välttämättömiin hankintoihin.

”Kuitenkaan en ollut tulojeni vuoksi oikeutettu perustoimeentulotukeen.”

Annika oli puun ja kuoren välissä. Hän tarvitsi lääkkeen, joka auttaisi häntä hengittämään – mutta lääke maksoi yksinkertaisesti liikaa.

”Kerroin tämän lääkärille, ja hän kehotti minua ottamaan yhteyttä sairaalan sosiaalityöntekijään. Tämä soitti minulle ja neuvoi minua hakemaan avustusta omalta hyvinvointialueeltani. Hän ohjeisti, mitä minun kannattaa hakemukseeni kirjoittaa, ja lähetin hakemuksen matkaan.”

Hyvinvointialueelta tuli myönteinen päätös eli maksusitoumus lääkkeen hankintaan apteekista.  

”Kävin lunastamassa dupilumabin ja menin astmahoitajan vastaanotolle. Hoitaja opetti, miten annostelen pistosmuotoisen lääkkeen itse. Lääkettä pistetään kerran kahdessa viikossa.”

Tarvittiin isompi lääke­annos

Dupilumabia Annika on käyttänyt nyt reilun vuoden verran, ja se on toiminut toivotulla tavalla.

”Pian lääkkeen aloittamisen jälkeen vaikein hengenahdistus katosi ja jatkuva yskiminen loppui. Toistuvat hengitystietulehdukset vaimenivat. Keuhkokuvissani ei enää näy koronan jälkeensä jättämiä muutoksia. Astman ohella sairastamani atooppinen ihottuma on sekin hellittänyt hienosti.”  

Vaikea astma on ollut Annikalle iso kiusa sosiaalisesti.

”Olen saanut paljon katseita yskiessäni julkisilla paikoilla, ja töissä ihmiset ovat kyselleet, olenko kipeänä ja eikö pitäisi lähteä kotiin. Kaikesta tästä olen lääkkeen ansiosta päässyt onneksi eroon.”

Kokonaan Annikan astmaoireet eivät ole väistyneet. Astmakohtauksia hänelle tulee edelleen aika ajoin, ja jossakin vaiheessa Annika huomasi, että yhden kaksiviikkoissyklin lopulla lääkkeen teho alkoi hiipua.

”Kaikki astmakohtaukseni sijoittuivat juuri siihen kohtaan, kun minun piti pian ottaa uusi pistos. Lääkärin mukaan tarvitsin dupilumabista suuremman vahvuuden. Uusi korvattavuushakemus meni läpi, ja nyt lääkkeen teho riittää aina pistossyklin loppuun saakka.”

Annikasta on ihanaa, miten paljon paremmin hän nyt jaksaa.

”Käyn esimerkiksi uimassa säännöllisesti. Ennen minun piti nukkua päiväuniakin, mutta nyt en tarvitse niitä ollenkaan.”

En pysty maksamaan alku­vuoden lääkkeitäni itse, vaikka haluaisin

Tammikuussa 2026 Annikalla on jälleen miettimistä siinä, millä hän kustantaa biologisen lääkkeensä ensimmäisen, reilut 700 euroa maksavan kuukausierän.

Lääkekatto eli vuosiomavastuu on vuonna 2026 tarkalleen 636,12 euroa, ja kun se noin 70 euron alkuomavastuun jälkeen täyttyy, Kela-korvauksen saaneista reseptilääkkeistä lääkkeenkäyttäjä maksaa loppuvuoden ajan vain 2,50 euron toimitusmaksun per lääke.

”Minulla lääkekatto siis täyttyy jo kertaostoksesta dupilumabia. Työtilanteeni on ollut syksyllä 2025 kuitenkin niin heikko, että en ole saanut rahaa säästöön, kuten toivoin. Niin mielelläni kuin kustantaisinkin lääkkeen omasta pussistani, tällä hetkellä se ei ole mahdollista.”

Annika toteaa olevansa kuitenkin nuori, ja hän luottaa siihen, että työmarkkinatilanne hänen alallaan vielä paranee.

”Minulla on paljon työvuosia edessäni. Haluan pysyä toimintakykyisenä, sillä jos töitä löytyisi enemmän, käyttäisin ansioitani myös lääkitykseni maksamiseen.”

Lääkeluotto­kokeilu saa kiitosta

Annika on kiitollinen yhteiskunnan niistä järjestelmistä, jotka tukevat kroonisesti sairaita ja mahdollistavat sen, että nämä pärjäävät.

”Jos syntyy vaikkapa vammaisena, on itsestään selvää, että tarvitsee apua omatoimiseen elämään. Vastineeksi vammainen tai muutoin sairas voi sitten osoittaa oma-aloitteisuutta ja pyrkiä itse rahoittamaan vaikkapa nyt omat lääkkeensä. Tätä minäkin tavoittelen.”

Kelan uutta lääkeluottokokeilua Annika kannattaa lämpimästi.

”Voisin itsekin hakea lääkeluottoa. On tärkeää, että tällaisia kokeiluja käynnistetään, jotta alkuvuoden lääkekulutaakka helpottuisi. Samalla se ehkäisee sitä, ettei kenenkään tarvitsisi jättää tarvitsemiaan lääkkeitä ostamatta, jos niihin ei ole varaa.”

Annikan nimi on muutettu, koska jutussa käsitellään hänen terveystietojaan. Hänen henkilöllisyytensä on toimituksen tiedossa. Annika ei myöskään esiinny kuvissa eikä videoilla.