Sirpa Heinonen, 58, on herännyt tänään jo varhain, aamukuudelta – hänen puolisonsa Marko Väisänen, 60, varttia yli viiden. Marko oli keittänyt kahvin ja aloittanut etätyöpäivänsä, kun Sirpa teki lähtöä puutarhaan.
”Minun piti puuhastella tämä päivä ulkosalla ja istuttaa kasveja, mutta pohjoistuuli oli niin hyinen, että se siitä suunnitelmasta.”
Sen sijaan Sirpa toimitteli päivän mittaan sisällä kodin erilaisia askareita, ja myöhemmin hän ja Marko kävivät Sirpan äidille kaupassa.
”Sitten oli vuorossa lapsenlapsemme kevätjuhla. Laulettiin pihalla suvivirttä ja paleltiin”, Sirpa nauraa.
Eksyksissä tutussa ruokakaupassa
Sirpa on ollut reilun vuoden työkyvyttömyyseläkkeellä poikkeuksellisen varhain puhjenneen Alzheimerin taudin takia. Kolmisen vuotta sitten ilmaantuivat ensimmäiset oireet, jotka myös Marko pani merkille, mutta ei osannut niistä vielä huolestua.
”Oli joulu 2021, ja katsoimme Sirpan kanssa televisiosta Raskasta joulua -konserttia. Kun ohjelma päättyi, Sirpa tokaisi, että harmi, ettei nähty sitä kokonaan. Minä siihen, että näimmehän me”, Marko huomauttaa.
Sirpa lähti lääkäriin. Tammikuun lopussa 2022 hän pääsi sairaalassa magneettikuvaan ja neuropsykologisiin tutkimuksiin. Sirpan tilannetta jäätiin kuitenkin vielä seuraamaan.
Sitten alkoi tapahtua kaikenlaista muutakin outoa. Erään kerran Sirpa ja Marko olivat yhdessä tutussa lähikaupassa, ja Marko oli pyytänyt Sirpaa noutamaan leikkelepaketin. Marko huomasi, että matkalla leikkelehyllylle Sirpa oli jäänyt katselemaan ympärilleen, kuin eksyneenä.
Sirpa tietää, mitä kauppareissua Marko tarkoittaa.
”Sairaus oli alkanut tuottaa minulle aistiharhoja. Lähikaupan tila oli kasvanut kuin kolminkertaiseksi, enkä tunnistanut kauppaa entisekseen. Muistan tuon Markon leikkeleenhakupyynnön. En tiennyt, mitä tarkoittaa sana leikkele. Sen merkitys oli hävinnyt minulta kokonaan.”
Heinäkuussa tutkimukset jatkuivat. Sirpan aivot kuvattiin PET-tutkimuksessa.
”Elokuussa tuli diagnoosi. En ymmärtänyt numeroita vilisevästä kirjeestä mitään, mutta sitten luin pysäyttävän virkkeen: siinä suositeltiin ravintovalmistetta, josta olisi hyötyä Alzheimerin taudin varhaisvaiheessa. Siitä tajusin, että minulla on muistisairaus.”
Pariskunnan motto: päivä kerrallaan
Diagnoosi ei ollut Sirpalle loppujen lopuksi järkytys. Kummalliset näköharhat olivat saaneet selityksensä, ja sairauden kanssa oli vain alettava elää.
”Oli oikeastaan helpotus saada oireille nimi. Olin ollut aivan varma, että minulla on aivokasvain, sillä olin potenut näköharhojen lisäksi toistuvaa päänsärkyä. Olin menettänyt useita läheisiä ystäviäni vakaville sairauksille, ja mietin, että tämän kanssa kyllä pärjään.”
Markokin otti tiedon puolisonsa muistisairaudesta vastaan tyynin mielin.
”Kun ei tiedä, miten tämä etenee, on parempi vain edetä päivä kerrallaan ja katsoa, mitä tuleman pitää”, hän sanoo.
Sirpa käyttää sairautensa hoitoon donepetsiili-nimistä lääkevalmistetta. Donepetsiili tehostaa aivoissa vaikuttavan asetyylikoliini-välittäjäaineen toimintaa. Lääke lievittää Alzheimerin taudin oireita ja hidastaa jonkin verran taudin etenemistä.
Sirpa tähdentää hoitaneensa asioita kuntoon sen varalta, että taudinkulku nopeutuisi ja hänestä tulisi riippuvainen muista.
”Olen tehnyt hoitotahdon, edunvalvontavaltuutuksen sekä testamentin. Vaikka kyllä minua hieman pelottaa se, mitä Marko joutuu vielä kestämään. Koen, että minun täytyy hyvittää hänelle tulevia taakkoja, olla erityisen ahkera ja kiltti, siivota ja tehdä kaikkea täällä kotona.”
Marko puolestaan sanoo, ettei hän sellaista kumppaniltaan vaadi.
”Ei Sirpan pidä ottaa tulevaisuudesta stressiä. Meillä on ollut hyvä parisuhde, ja on edelleenkin. Leppoisasti tässä elellään.”
Työpäivät verottivat voimia
Diagnoosin varmistuttua Sirpa jatkoi työssään vielä seuraavaan kevääseen, kunnes jäi ensin sairauslomalle ja myöhemmin työkyvyttömyyseläkkeelle. Hän työskenteli tietotekniikkayrityksessä palvelupäällikkönä.
”Työnkuvaani kuului isojen toiminnanohjausjärjestelmien toimittaminen teollisuusyrityksille.”
Vaativa ammatti alkoi hiljalleen verottaa Sirpan voimia.
”Lähdin erään kokouksen jälkeen vessaan tutun asiakkaan tiloissa – paikassa, jossa olin käynyt lukemattomia kertoja vuosien saatossa. Eksyin, ja kesti aikansa, että löysin takaisin.”
Etenkin uuden oppimisesta tuli hankalaa.
”IT-ala kehittyy jatkuvasti, ja minun velvollisuuteni oli ymmärtää kehitystä ja osata selventää sen aiheuttamat muutostarpeet asiakkailleni. Olin tiukilla ja jouduin käyttämään yhä enemmän aikaa hallitakseni työni. Siinä missä olin ennen ollut nopea ja spontaani, minusta tuli hidas.”
Kelan kurssilta vertaistukea
Yhdessä vaiheessa Sirpa oli pyytänyt saada alkaa tehdä lyhennettyä työviikkoa, ja siihen suostuttiin. Nopeasti kävi kuitenkin selväksi, ettei töiden vähentäminen auttaisi, sillä keskellä viikkoa pitämänsä vapaapäivän jälkeen työt kasaantuivat, ja Sirpa oli jälleen vaikeuksissa.
”Työt oli jätettävä. Olihan se pettymys, sillä olin nauttinut työstäni niin paljon.”
Sirpalla ei kuitenkaan ollut aikomustakaan luovuttaa ja jämähtää sohvan pohjalle surkuttelemaan tilannettaan. Hän lähti mukaan paikallisen muistiyhdistyksen toimintaan. Kelan tukeman sopeutumisvalmennuskurssin Sirpa ja Marko kävivät yhdessä.
”Viikon kestänyt kurssi oli ihan mahtava! Sieltä tuli jättimäärä tietoa tästä sairaudesta. Toinen iso juttu oli vertaistuki ja muiden kurssille osallistuneiden pariskuntien kokemukset. Jäi minulle siltä reissulta yksi ystäväkin, nainen, joka oli saanut diagnoosin yhtä nuorena kuin minä. Hänen kanssaan pidämme yhä yhteyttä”, Sirpa toteaa.
Markolle kurssin suurin anti oli nimenomaan sieltä saatu tuhti infopaketti.
”Se viikko tuli toden totta käytettyä hyvin”, Marko tähdentää.
Muistisairaille tarkoitetut Kelan sopeutumisvalmennuskurssit lakkautettiin muutama vuosi sitten. Kela aloittaa kuitenkin uudet työikäisille muistisairaille kohdennetut sopeutumisvalmennuskurssit vuonna 2026. Kurssit järjestetään parikursseina eli kurssille osallistutaan yhdessä puolison kanssa. Kela kertoo asiasta lisää, kun kurssien ajankohdat varmistuvat.
Puoliso rauhoittaa iltapaniikin
Sirpa ja Marko ovat varautuneet siihen, että sairaus etenee ja arki muuttuu sen myötä. Sirpan sairaus näyttäytyy jokapäiväisessä elämässä jo nyt monin eri tavoin.
”Tuttu mökkimetsä, jossa olen liikkunut vuosikymmeniä, muuttuu ajoittain vieraaksi. Aamuisin pohdin, mikä viikonpäivä tänään mahtaa olla ja mitähän eilen tapahtui. Viime joulupäivän aamuna en muistanut, että edellisenä päivänä oli ollut jouluaatto ja että meillä oli ollut talo täynnä vieraita.”
Mutta onneksi vierellä on Marko, joka kertoo, että tänään ei ole perjantai vaan tiistai, ja että puolisolla ei ole iltaisin lääkkeitä otettavanaan.
”Sirpalle iskee iltaisin lääkepaniikki, johon hän havahtuu nukahdettuaan kymmenen tai viisitoista minuuttia aiemmin. Muistutan silloin Sirpaa, että päivän lääkkeet on otettu ja että yhtäkään pilleriä ei ole unohtunut”, Marko havainnollistaa.
”Kyllä minä sinua uskon! Vakuutat minut joka kerta, ja voin käydä rauhassa uudestaan nukkumaan”, Sirpa sanoo.