Sirpa Heinonen, 58, har vaknat tidigt i dag, redan klockan sex – hennes make Marko Väisänen, 60, kvart över fem. Marko hade bryggt kaffe och börjat sin distansarbetsdag när Sirpa skulle gå ut i trädgården.
”Jag skulle pyssla i trädgården idag och plantera växter, men nordanvinden var så kall att jag fick glömma den planen.”
Istället skötte Sirpa vardagssysslor inomhus under dagens lopp, och senare handlade hon och Marko åt Sirpas mamma.
“Sedan var det dags för vårt barnbarns vårfest. Vi sjöng “Den blomstertid” på gården och frös”, skrattar Sirpa.
Vilse i en välbekant matbutik
Sirpa har varit invalidpensionerad i drygt ett år på grund av en exceptionellt tidig Alzheimers sjukdom. För cirka tre år sedan visade sig de första symtomen, som även Marko lade märke till, men som han ännu inte förstod att oroa sig för.
“Det var julen 2021 och vi tittade på konserten Raskasta joulua på tv. När programmet var slut sade Sirpa att det var synd att vi inte hade sett hela konserten. Jag sade att det gjorde vi ju”, berättar Marko.
Sirpa gick till läkaren. I slutet av januari 2022 fick hon genomgå magnetundersökning och neuropsykologiska undersökningar på sjukhuset. Man beslöt ändå att avvakta och hålla ett öga på Sirpas situation.
Sedan började det hända alla möjliga konstiga saker. En gång var Sirpa och Marko tillsammans i en bekant närbutik, och Marko hade bett Sirpa hämta ett paket pålägg. Marko märkte att Sirpa hade stannat på vägen till rätt hylla och tittat omkring sig som om hon hade gått vilse.
Sirpa vet vilken butiksresa Marko talar om.
“Sjukdomen hade börjat ge mig hallucinationer. Det var som om närbutiken hade blivit tre gånger större och jag kände inte igen den längre. Jag kommer ihåg att Marko bad mig hämta pålägg. Jag visste inte vad ordet pålägg betydde. Det hade helt förlorat sin betydelse för mig.”
I juli fortsatte undersökningarna. Sirpas hjärna avbildades i en PET-undersökning.
“I augusti fick jag diagnosen. Jag förstod ingenting av brevet som var fyllt av siffror, men så läste jag en mening som fick mig att stanna upp: där rekommenderades ett näringspreparat som skulle vara till nytta i ett tidigt skede av Alzheimers sjukdom. Då förstod jag att jag har en minnessjukdom.”
Parets motto: en dag i taget
Diagnosen var i slutändan ingen chock för Sirpa. De märkliga synvillorna hade fått sin förklaring, och det var bara att börja leva med sjukdomen.
“Det var egentligen en lättnad att få ett namn på symtomen. Jag hade varit helt säker på att jag hade en hjärntumör, eftersom jag förutom synvillor hade återkommande huvudvärk. Jag hade förlorat flera nära vänner på grund av allvarliga sjukdomar, och jag tänkte att det här klarar jag nog av.”
Marko tog också lugnt emot nyheten om sin frus minnessjukdom.
”När man inte vet hur sjukdomen framskrider är det bättre att bara ta en dag i taget och se vad som väntar”, säger han.
Sirpa använder ett läkemedel som heter donepezil för att behandla sin sjukdom. Donepezil ökar aktiviteten hos transmittorsubstansen acetylkolin i hjärnan. Läkemedlet lindrar symtomen på Alzheimers sjukdom och fördröjer sjukdomsförloppet något.
Sirpa betonar att hon har ordnat saker och ting i händelse av att sjukdomsförloppet skulle påskyndas och hon skulle bli beroende av andra.
“Jag har upprättat ett livstestamente, en intressebevakningsfullmakt och ett testamente. Ändå jag är lite rädd för vad Marko ännu måste stå ut med. Jag känner att jag måste gottgöra honom för den kommande bördan, vara extra flitig och snäll, städa och göra allt här hemma.”
Marko säger i sin tur att han inte kräver något sådant av sin fru.
“Sirpa behöver inte stressa över framtiden. Vi har haft ett bra parförhållande och har det fortfarande. Vi lever ett trivsamt liv.”
Arbetsdagarna tärde på krafterna
Efter att diagnosen bekräftats fortsatte Sirpa sitt arbete ännu till följande vår, då hon först blev sjukskriven och senare gick i invalidpension. Hon arbetade som servicechef på ett IT-företag.
”Jag arbetade med att leverera stora affärssystem till industriföretag.”
Det krävande yrket började så småningom tära på Sirpas krafter.
“Efter ett möte hos en bekant kund gick jag på toaletten – en plats som jag har besökt otaliga gånger under årens lopp. Jag gick vilse och det tog en stund innan jag hittade tillbaka.”
Framför allt blev det svårt att lära sig något nytt.
“IT-branschen utvecklas ständigt, och det var mitt ansvar att förstå utvecklingen och klargöra vilka förändringar som krävdes för mina kunder. Jag var jäktad och tvungen att ägna allt mer tid åt att hantera mitt arbete. Där jag tidigare hade varit snabb och spontan blev jag långsam.”
FPA:s kurs gav kamratstöd
I ett skede hade Sirpa begärt att få börja arbeta kortare arbetsvecka, och det gick man med på. Det stod emellertid snabbt klart att det inte skulle hjälpa att minska arbetet, för efter en ledig dag mitt i veckan låg hon efter i arbetet och Sirpa hade återigen svårigheter.
“Jag blev tvungen att lämna jobbet. Det var en besvikelse, för jag hade njutit så mycket av mitt jobb.”
Sirpa hade emellertid ingen avsikt att ge upp och bara ligga i soffan och tycka synd om sig själv. Hon gick med i den lokala minnesföreningen. Sirpa och Marko gick tillsammans en anpassningskurs som stöddes av FPA.
“Den en vecka långa kursen var helt fantastisk! Vi fick en enorm mängd information om sjukdomen. En annan stor sak var kamratstödet och erfarenheterna från andra par som deltog i kursen. Jag fick också en vän på kursen, en kvinna som hade fått diagnosen i samma ålder som jag. Jag har fortfarande kontakt med henne”, säger Sirpa.
För Marko var det bästa med kursen just det omfattande informationspaket som de fick.
”Veckan kom verkligen väl till användning”, betonar Marko.
FPA:s anpassningskurser för personer med minnessjukdom lades ned för några år sedan. FPA inleder emellertid nya anpassningskurser för personer med minnessjukdom i arbetsför ålder år 2026. Kurserna ordnas som parkurser, det vill säga man deltar i kursen tillsammans med sin partner. FPA publicerar mer information om detta när tidpunkterna för kurserna bekräftas.
Maken lugnar kvällspaniken
Sirpa och Marko är beredda på att sjukdomen framskrider och att vardagen förändras i takt med den. Sirpas sjukdom visar sig redan nu på många olika sätt i det dagliga livet.
“Den bekanta skogen vid sommarstugan, där jag har rört mig i årtionden, blir tidvis främmande. Om morgnarna undrar jag vilken veckodag det är och vad som hände igår. Förra juldagsmorgonen mindes jag inte att det hade varit julafton dagen innan och att vi hade haft huset fullt av gäster.”
Men lyckligtvis har hon Marko, som berättar att det inte är fredag i dag utan tisdag, och att Sirpa inte behöver ta några läkemedel på kvällarna.
“På kvällarna, tio eller femton minuter efter att Sirpa har somnat, vaknar hon upp och drabbas av läkemedelspanik. Då påminner jag Sirpa om att hon har tagit dagens läkemedel och att hon inte har glömt en endaste tablett”, berättar Marko.
“Jag tror nog dig! Du övertygar mig varje gång och jag kan lugnt somna igen”, säger Sirpa.