Muistan aina tuon hetken. Asuimme pienessä 3 000 asukkaan kylässä Etelä-Savossa. Selailin lehtiä siskoni kanssa TV:n edessä, isä nukkui sohvalla ja yhtäkkiä kaikki sumeni. Jälkeenpäin olin valtavan väsynyt ja peloissani. Mitä tapahtui, miksi kaikki ovat hätääntyneitä? Se oli elämäni ensimmäinen ja tähän asti viimeinen grand mal -tyyppinen kohtaukseni.
Ikävä kyllä epilepsiakohtauksia ei voi ajastaa, ne tulevat niin kuin haluavat.
Ennen isoa kohtausta olin saanut paljon pieniä poissaolokohtauksia, joiden vuoksi olin myös koulukiusattu. Ikävä kyllä epilepsiakohtauksia ei voi ajastaa, ne tulevat niin kuin haluavat. Väsymys ja stressaavat tilanteet altistavat kohtauksille. Aloin jännittää viittaamista ja vastaamista, mikä ei suinkaan nostanut arvosanoja. Moni epileptikko onkin alisuoriutuja koulussa.
Isosta kouristuskohtauksesta alkoivat sairaalakäynnit Mikkelissä ja sopivan lääkityksen etsiminen. Elettiin 80-luvun puoliväliä ja häpesin sairauttani, en kertonut siitä juuri kellekään. Epilepsia, kansankielessä ”kaatumatauti” oli jotain, mistä minulla ei ollut juuri mitään kokemusta. Parin vuoden päästä muutto toiselle paikkakunnalle oli helpotus.
Varsinkin sairauden alkuvaiheessa olisi sopeutumisvalmennuskurssista ollut paljon hyötyä perheellemme.
Näin jälkikäteen voin hyvin todeta, että varsinkin sairauden alkuvaiheessa olisi sopeutumisvalmennuskurssista ollut paljon hyötyä perheellemme.
Tietoa sairaudesta toki saimme terveydenhuollosta, mutta varsinkin vertaistuesta olisi varmasti ollut paljon hyötyä tuossa tilanteessa. Olisin myös itse päässyt huomattavasti helpommalla, jos olisin käynyt läpi sairauteen liittyvät tuntemukset heti sen alkuvaiheessa.
Epilepsia on hyvin monitahoinen sairaus, sillä se voi rajoittaa arkea monin eri tavoin. Joillekin vaikeaa epilepsiaa sairastaville työnteko on haasteellista, ja uskonkin, että kursseilla jaettavasta tiedosta Kelan muista etuuksista on hyötyä kaikille. Tästä voit tulostaa esitteen, jossa on pähkinänkuoressa tiedot kurssisisällöstä. Kelan lisäksi epilepsialiitto järjestää kuntoutusta.
