Neela Markkula är snart 6 år och kommer från Borgå. Hon puffar modigt ballongen mot sin mamma, Minna Markkula. Sedan nickar hon ballongen med huvudet, och sparkar den. Emellanåt tappar hon koncentrationen och vill börja skoja.
”Neela, nu jobbar vi!”, hojtar fysioterapeuten Lilian Nieminen och börjar leda gruppen i ballongvolleyboll.
De fyra barnen som busar runt på gympamattorna deltar i osteogenesis imperfecta-kursen på rehabiliteringscentret Verve i Lahtis. Sjukdomen som förkortas OI är en medfödd benskörhet, som omkring 350 finländare lider av. Den gemensamma faktorn är en hög risk för benbrott. Benen går av nästan var och när som helst – till och med när man klär på sig eller skrattar.
Detta är svårt att tro när man ser de energiska barnen. Om man tittar noggrant ser man en liten stelhet i rörelserna, men det finns inga hjälpmedel i salen. Barnen sitter, stiger upp och springer omkring helt på egen hand.
På ett år kan det bli tio frakturer
FPA bekostar anpassnings- och rehabiliteringskurser för barnen och deras familjer på basis av både allmänna och mer sällsynta sjukdomar. Neela har den svåraste formen av OI, alltså typ tre. Hon har haft nästan 60 frakturer, trots att båda benen förstärkts med metall. Sjukdomen syns också som kortvuxenhet och problem med tänderna.
”De hårfina sprickorna räknar vi inte”, skrattar Minna vant. ”Om vi också antecknade dem, skulle vi säkert vara uppe i hundratals frakturer”.
I gympasalen lider volleyboll-matchen mellan barn och vuxna mot sitt slut, och det blir paus. Knottriga massagebollar tar hand om barnens muskler, tre mammor och en pappa masserar. Sen byter man roller. ”Håll spelmusklerna i skick!” uppmanar Lilian.
Den livliga Neela rullar emellanåt upp på mammas mage och vill gunga. Sen flyger ballongen igen över nätet, när familjerna tar en inbördes match.
Vardagen med osteogenesis imperfecta handlar om att klara sig
Föräldrarnas och OI-barnens dag har idag börjat tillsammans. I ett annat rum spelar syskonen ett Wii-uppmärksamhetsspel. Ju bättre man koncentrerar sig på att sitta stilla på sittskivan, desto snabbare slocknar ljuset som fladdrar på skärmen.
”Yesss” hojtar Neelas storebror Nemo när han får bra poäng.
Neela som avslutat luftballongmatchen rullar iväg i rullstolen för att retas med sin storebror. Hennes syster Nelma hoppas upp i mammas famn. De tre syskonen tillbringar nu en sista vecka på Verve, sen blir det spännande tider. Nästa tisdag börjar Neela i förskolan, Nelma i första klass och Nemo i sjuan.
”På kursen söker vi tillsammans mer kraft i vardagen”, sammanfattar mamma Minna.
Familjerehabiliteringen består av samvaro, fysiska övningar, utbyte av erfarenheter och mångprofessionella diskussioner. Programmet pågår ungefär fem timmar om dagen, främst i grupper. Barnen gillar speciellt motion, pyssel och andra aktiviteter. För föräldrarna är ofta kamratstödet viktigast.
”Det är guld värt, eftersom OI-familjernas vardag mest handlar om att klara sig”, säger Minna, som fungerar som Neelas närståendevårdare.
Också Tiina Kuusisto, som är sjukskötare på Verve, betonar stödet. ”I vardagen sitter OI-familjerna ofta fast i sin egen lilla bubbla. På kursen är familjen inte ensam, utan kan göra saker tillsammans och dela med sig”, säger hon.
Den gipsfria sommaren överraskade – ”Beredskapen sitter ändå i”
Att delta i kursen var ingen självklarhet för familjen Markkula, liksom inget annat i OI-familjer. Planerna kan förändras på ett ögonblick – så också den här veckan, när Neela halkade på väg till morgonsimningen och för säkerhets skull fick åka till sjukhuset. Som tur var blev det ingen fraktur, men smärtan gör att Neela får tillbringa resten av kursen i rullstol.
Neela får med två månaders mellanrum ett målinriktat läkemedel intravenöst på Barnkliniken i Helsingfors. Metallstöden i benen byts ut vartannat år vid en stor operation. Efter att gipset tagits bort måste hon alltid lära sig gå på nytt.
”Nästa operation är i september – eller tidigare, om det kommer frakturer. Beredskapen sitter ständigt i”, berättar Minna.
Den gångna sommaren var sällsynt lyckosam för familjen. Neela fick inga frakturer som krävde gips, för första gången sedan sin babysommar. De kunde åka till stranden och simma i havet.
”Men en enda våg kan stjälpa flickan och sedan är det bråttom igen”, påpekar Minna.
OI-barnen uppmuntras att leva aktivt trots riskerna. Fysioterapi och motion stärker musklerna, vilka i sin tur stöder benen. Smärtmedicinering hör till Neelas vardag, eftersom det alltid finns åtminstone någon fraktur som håller på att läkas.
På rehabiliteringskursen ställer man upp individuella mål
Familjen Markkulas liv med OI har inte varit lätt. Neelas födsel verkade normal, men babyn slutade aldrig gråta. Till en börja misstänkte vårdpersonalen misshandel, tills det uppdagades att flickan fick sju frakturer när hon föddes.
”Vi har kommit en lång väg sedan den skrämmande starten. Nuförtiden fungerar stödfunktionerna bra. Vi håller också kontakt med andra OI-familjer”, sammanfattar Minna.
Minna önskade sig denna gång främst redskap och energi för att orka som familj.
Familjen Markkula har deltagit i familjerehabilitering också tidigare. Varje familj ställer upp egna mål för kursen och i slutet av veckan granskar man om de uppnåtts.
Minna önskade sig denna gång främst redskap och energi för att orka som familj. OI skapar också spänningar i syskonskaran, eftersom ett barn ohjälpligen får mer uppmärksamhet. Neela skulle vilja göra allt som hennes storebror och storasyster kan. Å andra sidan är hon också smart nog att intrigera i skuggan av sin sjukdom.
Målet visar sig slutligen vara alltför ambitiöst för en veckas kurs. Minna får rådet att hos FPA anhålla om multidisciplinär individuell rehabilitering.
”Den här veckan har varit väldigt givande, med professionell handledning. Jag väntar med iver på en fortsättning som anpassats för vår egen familj”, säger hon glatt.
När de äldre syskonen får frågan om vad som varit roligast på kursen, kommer svaret genast: ”Att simma!” I Verves terapibassäng fick de till och med testa på simfötter.
Och det tråkigaste? ”Nå att man pratar så mycket!” säger Nelma, och mamma skrattar lite.
Familjen Markkulas rehabiliteringsvecka
- Måndag: Gemensam kursstart. Diskussion om familjens mål. Fritid i familjeparken intill.
- Tisdag: Fysioterapi, dagbok, familjetavla. Barnen börjar arbeta med ett eget kraftdjur.
- Onsdag: Kursprogrammet uteblir pga. sjukhusbesök. Filmkväll för barnen, eget program för de vuxna.
- Torsdag: Fysioterapi, ergonomi, aktivitet. Mamman får en födelsedagstårta och kort av barnen. Läkarföreläsning, FPA- och socialskyddsfrågor.
- Fredag: Fysioterapi och motion. I det avslutande mötet utreds hur målen uppnåtts och planer för framtiden.
FPA ordnar familjekurser i rehabilitering för tiotals sjukdomar
- FPA ordnar anpassningskurser för barn och deras föräldrar för 38 olika sjukdomsgrupper. Största delen av kurserna är på finska. Årligen ordnas även några anpassningskurser på svenska.
- Kurserna ger information och kamratstöd, hjälper familjen att leva med sjukdomen eller skadan och stärker känslan av kontroll.
- Kursen räcker ofta fem dygn, ibland tio dygn uppdelat på två perioder.
- Mest ordnas kurser för barn med ADHD, språkliga specialsvårigheter, funktionshinder, Aspergers syndrom eller Downs syndrom. För många sällsynta sjukdomar finns antingen en egen eller en kombinerad kurs.
- Största delen av kurserna är på finska. Årligen ordnas några kurser på svenska.
- Alla familjekurser finns i sökprogrammet för FPA:s rehabiliteringskurser. Välj svenska som språk om du bara vill se kurserna på svenska.
- De mest efterfrågade kurserna ordnas per åldersgrupp, till exempel för klasserna 1–6. På mer sällsynta kurser kan det finnas barn i åldern småbarn till tonåring.
- Programmet är gruppfokuserat. Dagarna består av praktiska övningar, diskussioner och gemensamma aktiviteter. För föräldrarna och syskonen ordnas delvis eget program.
- Kurserna förverkligas av serviceproducenter runtom i Finland. FPA betalar kursen, inklusive helpension. En förälder som arbetar kan anhålla om rehabiliteringspenning för kursen. Man kan också få resorna ersatta.
- Sök till familjekurser genom att lämna in ansökan KU 132r till FPA. Som bilaga behövs den vårdande läkarens utlåtande, där behovet av rehabilitering motiveras.
- Mer information (på finska) i FPA:s pdf-broschyr och blogg.
