När Pauli Löija, 52 år gammal och från Helsingfors, i oktober 2006 fick diagnosen manodepressiv sjukdom kände han en enorm lättnad.
Ända från tonåren hade Pauli känt ångest men ändå varit aktiv. Trots sin ångest studerade han till teologie magister och arbetade med många olika slags snuttjobb: han jobbade bland annat som städare och vaktmästare i Berghälls kyrka, började arbeta på sin avhandling, var huvudredaktör för Setas tidskrift Z och studerade digital kommunikation.
Från och med år 2000 har Pauli arbetat i Helsingfors universitets bibliotek. På vårvintern 2006 uppsökte han företagsläkaren på arbetskamraternas uppmaning.
”Jag började få svårt att koncentrera mig och jag mådde inte bra”, berättar Pauli.
Läkaren gav mig antidepressiva läkemedel och sjukledighet på grund av depression. Under våren ökades dosen av antidepressiva läkemedel, men Pauli mådde bara sämre. Han blev irriterad, till och med aggressiv. Paulis egenskötare från den psykiatriska polikliniken var den första som vid ett hembesök fattade misstankar om att han var manodepressiv.
En person som är manodepressiv växlar kraftigt mellan mani och depression. Pauli har diagnostiserats med typ två, vilket innebär att depressionerna är märkbart vanligare än de maniska faserna.
Paulis arbetskarriär består av många olika slags snuttjobb. Han kunde utnyttja sin mångsidiga arbetserfarenhet även efter att han hade fått sin diagnos, även om han idag får invalidpension.
När de antidepressiva läkemedlen, som endast förvärrade sjukdomen, togs bort och man hittade en korrekt medicinering började han må bättre: depressionen gav småningom vika och han gick inte längre lika mycket på övervarv. Hans tidsbundna anställning vid universitetet löpte dock ut under hans sjukledighet och efter han lidit av sjukdomen i ett år började han få rehabiliteringsstöd, det vill säga en tidsbegränsad sjukpension.
Det arbetspensionsbolag där Pauli hade jobbat länge betalade hans rehabilitering. Om arbetshistoriken för den som ska rehabiliteras är kort betalar FPA rehabiliteringsstödet.
Nytt arbete via Klubbhuset för personer som genomgår psykisk rehabilitering
Sommaren 2017 öppnade Pauli för första gången dörren till Helsingfors Klubbhus i Sörnäs. Innan dess hade han efter jobbet främst tillbringat tiden med att ligga i sängen och äta godis – till och med ett kilo på två kvällar.
Klubbhuset var en gemenskap för personer som genomgår psykisk rehabilitering och som erbjuder medlemmarna både aktiviteter och kompisstöd. Via Klubbhuset kan medlemmarna även komma med i ett program för övergångsarbete, det vill säga att få ett anställningsförhållande på deltid eller heltid för sex månader.
”Ingen tyckte att jag var konstig, alla behandlade mig som vilken anställd som helst.”
År 2009 fick Pauli via programmet jobb på biblioteket i yrkeshögskolan Diakonia och han jobbade tolv timmar per vecka. Det var viktigt för Pauli att arbetsdagarna var korta eftersom sjukdomen gjorde att hans koncentrationsförmåga försämrades.
”Arbetsgemenskapen var helt fantastisk! Ingen tyckte att jag var konstig, alla behandlade mig som vilken anställd som helst.”
Utöver rehabiliteringsstödet får man intjäna lön, men det finns en inkomstgräns. Vid yrkeshögskolan Diakonia fick Pauli en lön som understeg inkomstgränsen.
Eftersom ett arbetspensionsbolag betalade Paulis lön fastställdes hans inkomstgräns enligt den lönenivå han hade innan han började få rehabiliteringsstöd. Inkomstgränsen för FPA:s rehabiliteringsstöd är alltid densamma, 737,45 euro i månaden.
Via arbetsprövning till anställningsförhållande – förhandlade om lägre lön
Arbetsperioden gick bra och när tiden hade löpt ut började Pauli söka en plats för arbetsprövning och blev antagen för arbetsprövning under 20 timmar i veckan hos FRK.
”Jag arbetade i ett projekt som alltiallo: jag skötte om kommunikationen och skrev artiklar.”
Arbetsprövningen på tre månader blev först förlängd och sedan anställde FRK Pauli för tre månader.
Enligt Pauli var FRK berett att betala honom en lön enligt kollektivavtalet. Lönen skulle dock ha överstigit inkomstgränsen för rehabiliteringsstödet.
”Ur ett byråkratiskt perspektiv är det enkelt att kombinera arbete med rehabilitering så länge inkomsterna understeg inkomstgränsen.”
Pauli kom överens med sin arbetsgivare om en lön som understeg kollektivavtalet med flera hundra euro för att han skulle kunna få rehabiliteringsstöd även när han arbetade. Utbetalningen av rehabiliteringsstöd avbryts om löneinkomsterna överstiger inkomstgränsen under tre på varandra följande månader.
”Ur ett byråkratiskt perspektiv är det enkelt att kombinera arbete med rehabilitering så länge inkomsterna understeg inkomstgränsen”, berättar Pauli.
Det visade sig vara svårt att återgå till fullt rehabiliteringsstöd
Paulis arbetet hos FRK fortsatte i flera år som visstidsanställning på några månader. I början av 2010-talet ansökte Pauli om partiellt rehabiliteringsstöd på 50 procent i stället för fullt rehabiliteringsstöd eftersom inkomstgränsen då skulle vara högre och han skulle få högre lön för sitt arbete. Delrehabiliteringsstöd kan endast beviljas om rehabiliteringsstödet betalas av en arbetspensionsanstalt.
”Jag kollapsade totalt och följande dag var jag på jouravdelningen på Aurora sjukhus.”
Paulis sjukdom förvärrades dock och det tidsbundna arbetsavtalet löpte ut. I december ansökte han på nytt om fullt rehabiliteringsstöd, men svaret dröjde ända till sommaren. När svaret äntligen kom var det ett nekande beslut.
”Jag kollapsade totalt och följande dag var jag på jouravdelningen på Aurora sjukhus.”
Med hjälp av en anställd hos Klubbhuset överklagade Pauli beslutet, fick ett jakande beslut och fick äntligen i augusti rehabiliteringsstöd som utbetalades retoraktivt för fem månader.
”Ett rehabiliteringsstöd på 50 procent upphörde i slutet av mars och från april till augusti klarade jag mig endast tack vare hjälp av mina föräldrar och min syster.”
Enligt Pauli är det faktum att inkomstgränsen för rehabiliteringsstödet är så ovillkorlig ett grovt missförhållande. Han anser att rehabiliteringsstödets belopp borde minskas stegvis om löneinkomsterna överstiger inkomstgränsen.
”Dessutom borde det vara möjligt att prova på rehabiliteringsstöd till 50 procent så, att man behåller rätten till fullt stöd”, säger han.
Med det rehabiliteringsstöd som FPA betalar kan man prova på att arbeta. Till exempel arbete som pågår i två månader avbryter inte nödvändigtvis betalningen av stödet, utan det kan betraktas som arbetsprov.
Arbetsoförmågan ledde till lägre inkomster – det sociala livet inskränktes
Paulis anställning hos FRK fortsatte som snuttarbete fram till hösten 2016 då läkaren, efter att sjukdomen hade förvärrats föreslog att han skulle ansöka om invalidpension
Med invalidpensionen fick han inte längre några arbetsinkomster, vilket gjorde den ekonomiska situationen betydligt stramare.
I princip skulle han kunna arbeta också med invalidpension, men nu orkar Pauli inte längre göra upp planer på att återvända till arbetslivet.
”Innan jag blev sjuk var jag van vid att jag kunde gå på teater, bio och opera när jag kände för det. Detta kunde jag ännu i viss mån göra när jag fick rehabiliteringsstöd. Det kan jag inte längre. Mitt sociala liv har blivit inskränkt eftersom jag inte längre till exempel kan besöka ett café med mina kompisar.”
I princip skulle han kunna arbeta också med invalidpension, men nu orkar Pauli inte längre göra upp planer på att återvända till arbetslivet. Inkomstgränsen är densamma som för det rehabiliteringsstöd och den invalidpension som FPA betalar, 737,45 euro i månaden. Pauli fick förtjäna mer när han fick sitt rehabiliteringsstöd från en arbetspensionsanstalt.
Pauli har en egen skuldfri bostad som gör det enklare för honom att klara sig. Dessutom använder han mediciner som omfattas av den högre specialersättningen. Pauli betalar en initialsjälvrisk på 50 euro varje år och en självrisk på 4,50 euro för varje läkemedel.
Pauli deltar även aktivt i den internationella Klubbhusverksamheten och han har bland annat deltagit i konferenser om psykisk hälsa utomlands.
”Min lön för frivilligarbetet är rehabilitering”
Idag, 11 år efter diagnosen, syns sjukdomen som att Paulis händer darrar en aning till följd av medicineringen. Han berättar sin historia med exakthet och lugn.
När andra går till jobbet, går Pauli till Klubbhuset. Även om arbetet officiellt är frivilligarbete är Klubbhuset för Pauli en arbetsplats.
”Jag utför olika slags kontorsarbeten, informerar och jag har olika internationella uppgifter. Min lön för det här arbetet är rehabilitering.”
I oktober i fjol deltog han i en internationell konferens om psykisk hälsa på WHO:s huvudkontor i Genève och berättade om klubbhusverksamheten.
Utöver intressanta arbetsuppgifter har Pauli även fått en massa kompisstöd i Klubbhuset och även goda vänner. Stödansökningarna fyller han i tillsammans med en anställd vid Klubbhuset.
”När psyket inte fungerar så bra är det minsann inte lätt att fylla i ansökningar med många sidor på egen hand.”
Han vill öppet tala om sin situation eftersom han tror att det kan vara till hjälp för andra. Pauli önskar att människor skulle förhålla sig till psykiska sjukdomar precis som till vilken annan sjukdom som helst.
”Någon sträcker en lårmuskel, kemin i min hjärna har fått sig en törn. Benägenheten att insjukna i en manodepressiv sjukdom är delvis ärftlig, och jag har inte valt min sjukdom.”
FPA:s förmåner till långtidssjuka
- Sjukdagpenning betalas i regel efter 10 sjukdagar och för högst 300 vardagar.
- Partiell sjukdagpenning kan beviljas, om arbetstiden minskar till 40–60 % av den tidigare. Man kommer överens om deltidsarbete utgående från en läkares bedömning.
- Rehabiliteringsstöd är en tidsbunden invalidpension. Innan den beviljas utreder FPA och arbetspensionsanstalten möjligheterna till rehabilitering tillbaka till arbetslivet eller byte av arbete. Om man bedömer att arbetsförmågan inte kan återfås eller att den kan förbättras har den sökande rätt till rehabilitering eller invalidpension.
- Läkemedelsersättning fås för receptbelagda läkemedel efter att den årliga initialsjälvrisken på 50 euro har betalts i sin helhet. Läkemedelsersättningen är 40, 65 eller 100 procent, beroende på läkemedel och kundens rätt till ersättning. När årssjälvrisken på 605,13 euro överskrids ersätter FPA läkemedlen i sin helhet och kunden betalar endast en självrisk på 2,50 euro per läkemedel.
- Det lönar sig även för långtidssjuka att kontrollera sin rätt till handikappbidrag, rehabilitering, hälsovårdbesökens reseersättning, allmänt bostadsbidrag eller pensionärens bostadsbidrag och utkomststöd.
