Seitsemänvuotias Ida-Sofia leikkii Brio-junalla huoneessaan ja jää katsomaan vierasta. Sitten hän jatkaa. Korvilla on lasten kuulosuojaimet ja suussa tutti. Hetken päästä tyttö tulee yllättäen luokse ja halaa vierasta lämpimästi, kuin rakasta ystäväänsä. Hän ottaa kädestä kiinni ja vie huoneeseensa junaradan ääreen kuin kertoakseen, että nyt me leikimme yhdessä. Ääneen sanottuja sanoja ei ole.
Ida-Sofialla on todettu lapsuusiän autismi ja laaja-alainen kehityshäiriö. Tarkempaa on puhua autismikirjosta, sillä autismi voi näyttäytyä hyvin eri tavoin eri ihmisillä. Esimerkiksi Ida-Sofialla autismiin liittyy erittäin vaikea uni-valverytmin häiriö. Yhteistä autistisille henkilöille ovat vaikeudet tunteiden ilmaisussa ja hankaluudet sekä sanallisessa että sanattomassa viestinnässä. Myös muiden ihmisten tunnetilojen ymmärtäminen ja ajatusten tulkitseminen on vaikeaa.
Autismin oireet näkyivät jo vauvana
Ida-Sofian isä Mika-Erik Walls ja äiti Outi Walls aavistelivat jotain jo ensikuukausien aikana. Vauva itki jatkuvasti, eikä kehittymisessä ollut samanlaisia vaiheita kuin pari vuotta vanhemmalla Anna-siskolla.
”Jotenkin sellainen tunne tuli, että hänellä on outo ja paha olla tässä maailmassa. Äidin- ja isänvaisto sanoi, ettei kaikki ole kohdallaan. Ida-Sofiaan ei saanut kontaktia”, Mika-Erik muistelee.
Ida-Sofia ei jokellellut eikä ryöminyt. Kymmenkuisena hän kuitenkin oppi kävelemään, ja vuoden iässä näytti siltä kuin Ida-Sofia olisi yrittänyt tapailla sanoja. Hetken Mika-Erik ajatteli, että nyt puhe alkaa luistaa. Toive osoittautui ennenaikaiseksi.
Mika-Erik on toiminut pitkään opettajana ja oppimistutkijana. Hän opiskeli Idan-Sofian vauva-aikana erityispedagogiikkaa, ja epäilys alkoi voimistua. Tenttikirjojen autismipiirteiden kuvaukset sopivat Ida-Sofian käyttäytymiseen – pikkutyttö tuntui elävän omissa maailmoissaan. Kaksivuotiaana tyttären diagnoosi vahvistettiin HUS:n autismiyksikössä. Vaikka Mika-Erikin isäkin oli pohtinut, että Ida-Sofia taitaa olla autistinen, lopullinen tieto tuntui sillä hetkellä musertavalta.
Lue myös: Tarkista, onko lapsellasi oikeus vammaistukeen
Autistisen maailma on kohiseva radio
Diagnoosista on nyt viisi vuotta, ja Ida-Sofia on energinen esikoululainen. Kaunis kuin nukke, on hänestä sanottu. Se, että autismi ei näy heti ulospäin, saattaa hämmentää ihmisiä. Ida-Sofia voi esimerkiksi juosta täyttä vauhtia leikkipaikalta kohti autotietä ilman mitään tunnetta vaarasta. Häntä ei voi jättää hetkeksikään yksin.
Ida-Sofia ei myöskään pidä koskettamisesta tietyissä tilanteissa: kasvojen rasvaamisessa tai hiusten pesussa. Silloin hän saattaa huutaa niin kimeällä ja kovalla äänellä, että desibelit saisivat lasin särkymään. On kausia, jolloin isä on joutunut pitämään korvatulppia, mutta nyt huuto on hieman vähentynyt.
Mika-Erik on lukenut paljon autismikirjosta, joten hän tietää, miksi Ida-Sofia käyttäytyy niin.
Aistiradiosta voi tulla häiritseviä ääniä tai makuja, jotka inhottavat.
”Kun ei tule ymmärretyksi, huutaa. Autistisen professorin Temple Grandin mukaan heidän maailmansa on kuin kohiseva radio, josta tulvii eri radiotaajuuksia samanaikaisesti, mutta niitä ei pysty säätämään juuri oikealle asemalle.”
Aistiradiosta voi tulla häiritseviä ääniä tai makuja, jotka inhottavat. Kuulosuojaimet Ida-Sofia halusi syksyllä, kun päiväkodin erityislasten ryhmä lakkautettiin ja ryhmäkoko tuplattiin. Säästösyistä, Mika-Erik sanoo. Enemmän lapsia, enemmän ääniä.
Tutti on käytössä sen takia, että Ida-Sofia tykkää edelleen tunnustella kaikkea suussaan ja siinä sivussa tulee sitten maisteltua sellaistakin, mitä ei pitäisi.
Autismikuntoutus teki ruokailun mahdolliseksi
Taaperona Ida-Sofialla saattoi olla molemmissa käsissään useita pieniä esineitä. Jos niitä yritti ottaa pois, tuli hirveä poru.
”Vasemmassa pitää edelleen olla jotain, mutta oikea käsi on saatu vapautettua. Nyt Ida-Sofia pystyy toimimaan haarukan, veitsen tai lusikan kanssa”, Mika-Erik kertoo.
Ida-Sofialla on hyvä hahmotuskyky. Hän on jo pienestä pitäen rakentanut palapelejä ja järjestellyt esineitä tarkkoihin muotoihin. Ruokailutilanteessa tyttö saattaa järjestää kurkut riviin, mutta sitten livahtaa useaan otteeseen pois pöydästä.
Syöminen onkin yksi päivän kimuranteista hetkistä, joten oikean käden käyttäminen tuo hieman helpotusta. Käsi saatiin vapaaksi terapian avulla, joka on osa Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta.
Ida-Sofia saa toimintaterapiaa ja puheterapiaa. Mika-Erik pitää niitä hyvänä yhdistelmänä, koska ne tukevat toinen toisiaan. Kokonaisuutta täydentää kaupungin erityisopettaja, joka tulee päiväkotiin kerran viikossa.
”Ida-Sofialle pitää antaa aikaa prosessoida. Hänelle pitää puhua selkeästi ja melkein sähkösanomatyylisesti.”
Terapia on tärkeä monestakin syystä. Se opettaa Ida-Sofiaa selviytymään arkisista, monille lapsille itsestään selvistä asioista. Kuvien avulla opetellaan esimerkiksi tunteiden ilmaisemista ja siirtymistä päivän askareesta toiseen.
”Ida-Sofialle pitää antaa aikaa prosessoida. Hänelle pitää puhua selkeästi ja melkein sähkösanomatyylisesti, että ensin tehdään näin ja sitten näin. Jos ruokaillaan, näytetään korttia, jossa on ruoan kuva. Jos sen jälkeen leikitään, näytetään kuvaa, jossa on leluja.”
Mika-Erik on tyytyväinen terapioiden sisältöön ja toteuttamistapaan, mutta toivoo, että terapiaa olisi kaksi kertaa viikossa nykyisen yhden sijaan – toistohan on oppimisen ydintä. Palautetta vähäisistä määristä annetaan esimerkiksi vertaistukifoorumeilla.
”Lasten ja nuorten terapiamäärät Suomessa ovat varsin vaatimattomalla tasolla”, Mika-Erik sanoo.
Toinen aivan erityinen toive olisi, että Kelalla alle 16-vuotiaiden vammaisten lasten asiat voisi hoitaa sähköisesti. Nykyisessä systeemissä monien kuukausien ajan kerätyt paperiset lausunnot kun saattavat Mika-Erikin mukaan hukkua matkalla päätepisteeseensä.
Öinen kikattelu valvottaa vanhempia
On asioita, joihin terapiakaan ei auta. Ida-Sofia on syntymästään lähtien nukkunut huonosti. Noin kahden aikaan yöllä hän ryhtyy kikattelemaan, kaataa vaikkapa legot lattialle ja pitää ääntä muutenkin.
”Ida-Sofia on pirteä kuin peipponen. Leikkiä saattaa olla pari tuntia, hän pomppii ja hyppii sängyssä.”
Anna-sisko saa kyllä nukuttua ryskäämiseltä, isä ja äiti eivät. Jatkuva univaje tietysti vaikuttaa vähän kaikkeen: palautuminen sairauksista on vaikeaa ja töitä pitää vähentää. Kerran kuussa Ida-Sofia menee palvelukoti Almaan, jossa hän saa kuntouttavaa hoitoa pitkän viikonlopun. Silloin muu perhe saa nukkua univelkaa pois.
Tässä perheessä iloitaan pienistä asioista.
Mika-Erikin selviytymiskeino on Ida-Sofian diagnoosista alkaen ollut tiedon etsiminen ja jakaminen. Harvoin tapaa ihmistä, joka puhuisi luottamustoimistaan niin lämpimästi. Vammaisneuvoston jäsenyys on Mika-Erikille rakas asia, koska siinä voi neuvoa samassa tilanteessa olevia perheitä. Hän ajaa lasten ja nuorten asioita myös kunnanvaltuustossa.
Muiden auttaminen lisää Mika-Erikin omaa jaksamista. Sitä tukevat myös työterveyshuolto ja erilaiset kuntoutuskurssit. Perhe osallistui Kelan sopeutumisvalmennuskurssille vuonna 2014.
”Kurssi oli hyvin avaava. Huomasimme, että autismin peruspiirteiden lisäksi voi olla liitännäissairauksia, joita Idalla ei ole. Esimerkiksi epilepsian poissulkeminen oli helpotus.”
Lue myös: Kun lapsi sairastuu tai vammautuu, koko perhe tarvitsee tukea
Joskus eletään päivä kerrallaan, joskus tunti. Se ei ole kuitenkaan koko totuus. Jokainen lapsi on lahja, Mika-Erik ja Outi sanovat. On hienoa, että kauan ja hartaasti odotettu Anna sai sisaruksen.
Tässä perheessä iloitaan pienistä asioista.
”Kerran kirjoitin omaishoitajien foorumille, että tänään meidän tyttö sanoi kanafileestä ’hyvää, nam nam’. Sellaisella kauniin kirkkaalla ja heleällä äänellä. Ida-Sofian puhekyvyssä ei sinänsä ole vikaa, mutta puhe ei ole hänen välineensä. Kun tällaisia tulee, miettii seuraavana päivänäkin, että olipa se ihanaa kuulla.”
Ida-Sofian tarinaan ja perheen elämään voi tutustua myös Mika-Erik Wallsin verkkosivuilla.
Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursseja autismiperheille
- Autismikirjon henkilöt ovat erilaisia, osa pystyy toimimaan itsenäisesti, osa tarvitsee tukea koko elämän.
- Autismikirjoon kuuluvia on Suomessa noin 55 000.
- Kela järjestää kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja Kurssit auttavat perhettä sopeutumaan sairauden tai vamman mukanaan tuomiin muutoksiin.
- Autismiin järjestetään sopeutumisvalmennusta Oulussa, Paimiossa ja Kankaanpäässä joka kuukausi marraskuuhun asti. Kurssi kestää viisi päivää.
- Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on esimerkiksi sujuva arki ja elämänhallinnan vahvistaminen, perheen voimavarojen tunnistaminen ja jaksamisen tukeminen sekä kuntoutujan ja perheen tiedon lisääminen autismista.
- Kusseilla perheet tapaavat muita samassa elämäntilanteessa olevia ja saavat siten vertaistukea.
- Lasta tai nuorta hoitaville omaishoitajille järjestetään myös kuntouttavia kursseja.
- Kela järjestää vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta ja korvaa siitä aiheutuneita kustannuksia muun muassa autistisille henkilöille. Vaativa lääkinnällinen kuntoutus voi olla terapiaa, kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja tai moniammatillista yksilökuntoutusta.
- Tietoa autismista saa Autismi- ja Aspergerliitosta ja Autismisäätiöstä.
